концепции

Поделиться статьей в социальных сетях:

в избранное

Приватность и медицина

Ссылка на оригинал: Stanford Encyclopedia of Philosophy

Впервые опубликовано 13 мая 2009 года; содержательно переработано 28 января 2021 года

Принцип медицинской приватности ценят и отстаивают как отдельные люди, так и целые организации, и правительства (Francis and Francis 2017; Beauchamp and Childress 2008; Humber and Almeder 2001; Englehardt 2000b).

Как правило, все они стремятся

(1) ограничивать доступ к тому, что считается чувствительной медицинской информацией, а также к биоматериалам,

(2) учитывать значимость решений, принимаемых индивидом и его семьей (в соответствующем медицинском контексте) и

(3) уважать общественные и юридические ожидания относительно соблюдения приватности (Francis 2017; Winslade 2014).

Более пятидесяти лет философы и биоэтики проявляют неугасающий интерес к вопросам приватности. Результатом их изысканий является неуклонно растущий список литературы, раскрывающей различные способы влияния и роли связанных с приватностью понятий и ценностей при уходе за пациентом или при проведении биомедицинских исследований (Presidential Commission 2012).

В данной статье обозначены несколько различных популярных способов употребления термина «приватность», которые используются в медицине и исследованиях в области здравоохранения. Также в статье затрагиваются противоречивые варианты использования термина, обсуждаемые философами. Большинство современных дискуссий о приватности и медицине разворачиваются в области вопросов информационной приватности пациентов и субъектов исследования; их содержание рассматривается в Разделе 1. Особый акцент в таких дискуссиях делается на конфиденциальности информации, содержащейся в медицинских картах – акцент на них отнюдь не является излишним, учитывая проблемы, приоритеты и доминанты цифровой эпохи. В то же время философская дискуссия давно вышла за рамки темы информационной конфиденциальности. В разделах 2 и 5 показано, что сегодня проблемы приватности распространяются на проведение медицинского осмотра, на способ обращения с телом пациента, наконец, на индивидуальный выбор пациента. Наличие этих тем позволяет выделить такие формы соблюдения приватности, как физическую приватность и приватность принятия решений. Ассоциированная приватность и приватность частной собственности, встречающиеся в связанных со сферой здравоохранения дискуссиях, кратко рассмотрены в разделах 3 и 4.

В основном эта вводная статья касается профессиональной работы врачей, медсестер и других обученных и лицензированных медицинских работников, а также больниц, страховых компаний и исследователей. Рассмотрение приватности в ее отношении к благополучию или здоровью в целом выходит за рамки этой статьи, - за исключением ситуаций, когда соответствующая проблематика является причиной встреч с медицинскими работниками и организациями. Оздоровительные мероприятия с духовными, фитнес или немедицинскими специалистами из сферы красоты здесь не обсуждаются. Наконец, хотя в центре внимания статьи находится приватность пациентов и объектов биомедицинских исследований, в статье также поднимаются философские вопросы, касающиеся собственных интересов медицинских работников касательно сохранении приватности в их практике.

Информационная приватность

В этом разделе будут рассмотрены философские аспекты связи между информационной приватностью и медициной. В медицинском контексте «приватность» часто означает «конфиденциальность» (DeCew 2000). Работники сферы здравоохранения сознают свой этический долг соблюдать конфиденциальность информации (APA 2017; AAMFT 2015). Закон и профессиональный кодекс требуют от врачей, медсестер, больниц, фармацевтов и страховых компаний четкого соблюдения конфиденциальности. С 90-ых годов конфиденциальность является непреложной темой в обсуждении политики и реформ в области здравоохранения (Sharpe 2005; Schwartz 1995). Выполнение требования конфиденциальности остается важной чертой для всей медицинской практики, даже если представители общественности демонстрирует снисходительное отношение к добровольному предоставлению медицинской информации.

Далее будут рассмотрены некоторые важные предварительные соображения относительно информационной приватности и медицины: первое из них касается общественного мнения, второе – профессиональной ответственности, третье – закона и политики, а четвертое затрагивает важность учета влияния неравенства и аналитики «больших данных» для адекватного соблюдения приватности.

Во-первых, хотя предоставление доступа к информации становится все более обыденным мероприятием в последние десятилетия – благодаря социальным медиа, большим данным, точной медицине, возросшему числу инфекционных заболеваний, новому маркетингу лекарственных препаратов и другим средствам наблюдения за состоянием здоровья – отдельным людям все также присуще хранить втайне информацию о своем здоровье в силу тех или иных обстоятельств, личных предпочтений, этикета, страхов или стыдливости (Allen 2016; Rosenberg 2000; Buss 1980; Westin 1967). Когда люди делятся чувствительной информацией о здоровье, в большинстве своем они ведут себя осмотрительно и сдержанно, насколько это позволяет культура (Nissenbaum 2009; Goffman 1963, Гофман 2000). В силу распространенности таких практик приватности, семьи, друзья, работники, работодатели, коллеги, доктора, исследователи и правительства не могу получить всей желаемой ими медицинской информации (Currie 2005; Etzioni 2000). В то же самое время, желающие иметь полную приватность индивидуумы могут ощущать нехватку контроля над тем, что происходит с их личной информацией.

Распространение социальных медиа, смартфонов, переносных устройств для мониторинга состояния здоровья, наличие у пациентов электронных копий их медицинских записей, анализ ДНК по запросу потребителя и точная медицина, - все это открывает разнообразные возможности для преднамеренного и непреднамеренного раскрытия информации, связанной со здоровьем. Способность отдельных лиц контролировать и сохранять приватность информации о здоровье лишь отчасти зависит от эффективности обеспечения безопасности данных, от их знаний о современных методов управления медицинскими данными и социально-экономических правах (Bridges 2017; Marx 2007). Дети, наряду со взрослыми, находящимися на действительной военной службе, признанными умственно неполноценными, зависимыми от государственных программ социального обеспечения или заключенными в тюрьму, не способны в полной мере позаботиться о своей приватности (Annas et al. 2013). Если требуется оказать неотложную медицинскую помощь, или же существует риск распространения инфекционных заболеваний, сохранение медицинской информации в тайне перестает быть обязательным условием, даже если речь идет о взрослых и компетентных гражданских лицах, не содержащихся под стражей.

Во-вторых, многие медицинские работники, больницы, страховщики и другие организации, имеющие доступ к данным о здоровье, считают сохранение приватности при обмене медицинской информацией и обеспечение ее безопасности первостепенными профессиональными обязанностями (Daly et al., 2015; Presidential Commission 2016). К сфере подобной чувствительной информации также относятся данные о социальной работе, ментальном здоровье и аптечные записи. Кроме того, работники клиник и биомедицинские исследователи, как правило, стремятся удовлетворить разумные ожидания пациентов в отношении приватности и обязаны делать это в соответствии с государственными и национальными законами (Allen 2011; Presidential Commission 2009). Тем не менее, существует и новая, противоположная тенденция, когда пациентов поощряют обмениваться медицинской информацией в интересах проведения исследований, улучшения клинической практики и ухода за ними самими (Juengst et al. 2016).

В-третьих, сообщества налагают на своих членов серьезные юридические обязательства, связанные с неприкосновенностью частной жизни и частным выбором (Waldman 2018; Allen 2016; Westin 1967). Юридические обязательства по защите частной жизни и конфиденциальности связывают поставщиков медицинских услуг, страховщиков, обработчиков медицинских данных, врачей-исследователей, должностных лиц, работающих в сфере общественного здравоохранения, и правительство (Mello at al. 2016; DHHS 2015; GAO 2001). Так, в ряде правовых систем обнародование информации о частной жизни или нарушение врачебной тайны может повлечь гражданско-правовую ответственность (Allen and Rotenberg 2016; Solove 2004, 2008). Закон накладывает обязательства по соблюдению информационной приватности (что предусматривает конфиденциальность, анонимность, секретность и защиту данных); физической приватности (что предусматривает благопристойное поведение, соблюдении телесной неприкосновенности); ассоциированная приватность (что предусматривает интимность любой коммуникации, затрагивающей темы смерти, болезни и процесса выздоровления); приватности частной собственности (что предусматривает соблюдение права собственности и контроля над личными идентификаторами, генетическими данными и биообразцами); и приватности принятия решений (что предусматривает самостоятельность и право выбора в принятии решений медицинского характера) (Allen 2016). При всем многообразии своих форм приватность не является абсолютом или же самодостаточной величиной ни в правовом, ни в этическом плане (Allen 2003). В контексте поражающих систему общественного здравоохранения чрезвычайных ситуаций и кризисов, как глобальная пандемия COVID-19, могут поощряться и быть юридически разрешенным целый ряд ограничивающих приватность мер: обязательная диагностика симптомов, раскрытие информации, отслеживание контактов между лицами. Желание чиновников здравоохранения и исследователей обладать информацией о хронических проблемах со здоровьем, -таких как диабет, гепатит и наркомания, - побудило их искать или законно получать конфиденциальную медицинскую документацию.

В-четвертых, в научных и политических дискуссиях относительно приватности превалирует традиционный акцент на информированном согласии и свободном индивидуальном выборе. Такое положение дел отвлекает от факта, что неравенство в здравоохранении и структурная социальная несправедливость ведут к низкому уровню здоровья, ограниченной возможности выбирать и меньшему числу возможностей, доступных отдельным лицам и группам (Skinner-Thompson, 2021; Obasagie and Darnovsky 2018; Shepherd and Wilson 2018; Bridges 2017). Более того, расцвет больших данных и развитие искусственного интеллекта в цифровой экономике затруднили возможность для отдельно взятого субъекта осуществлять значимый контроль над сбором, манипулированием и использованием своей медицинской и другой личной информации (Kasperbauer 2020; Velez, 2020; Allen 2016; Cato et al. 2016; van der Sloot 2017).

Конфиденциальность

"Приватность” в медицине часто означает конфиденциальность встреч пациента с медицинскими работниками (включая сам факт встречи), наряду с секретностью и безопасностью информации, содержащейся в физической, цифровой, электронной и графической документации, созданной в результате встреч пациента с медицинским персоналом (DeCew 2000; Parent 1983). Конфиденциальность определяется как ограничение доступа к информации группой специально уполномоченных получателей (Allen 1997; Kenny 1982). Конфиденциальность достижима за счет неразглашения врачебной тайны и безопасного управления данными (Sharpe 2005; Baer et al. 2002). Поэтому Сиссела Бок (Sissela Bok) охарактеризовала конфиденциальность как относящуюся “к границам, окружающим совместные секреты, и к процессу охраны этих границ” (Bok 1982: 119).

Философы предложили новые способы концептуализации давно известных проблем приватности и конфиденциальности, обратившись к менее изученным направлениям. Стоит отметить точку зрения, утверждающую, что приватность и конфиденциальность в медицинской практике могут выражаться не столько в традиционном императиве индивидуальной автономии пациента, сколько в реляционном понимании автономии, которое расширяет круг конфиденциальности, принимая в него (помимо врачей, пациента и опекунов) семью пациента и социальные группы, оказывающие поддержку (Mohapatra and Wiley 2020). Также утверждалось, что законы, защищающие конфиденциальность отношений врач-пациент, на самом деле являются потенциально нежелательным бременем для врачей, вынужденным хранить молчание вопреки своей воле, опасаясь юридической ответственности за разглашение тайны (Allen, 2011).

Философы склонны соглашаться с тем, что здоровье является жизненно важным компонентом человеческого процветания (Faden et al., 2013; Moore 2005; Rössler 2004; Rosenberg 2000; Schoeman 1984; Boone 1983). Маймонид (Maimonides) утверждал, что телесное здоровье является как условием, так и одной из целей хорошей жизни (Weiss 1991).

Современные философы, как правило, считают, что справедливое общество будет стремиться к обеспечению материальных и политических основ общественного здравоохранения (Powers and Faden 2008).

Философы медицины, специалисты по этике и биоэтике склонны соглашаться с тем, что, за небольшим исключением, соблюдение конфиденциальности пациентов приносит пользу как индивидуальному, так и общественному здоровью (Kamoie and Hodge 2004). Они защищают практику конфиденциальности различными призывами к целесообразному поведению, сохранению достоинства и культивации добродетели (Easter et al., 2004).

Опираясь на гиппократовскую традицию сохранения врачебной тайны, уходящую в V век до н. э., западные философы защищают конфиденциальность на утилитаристских или иных консеквенциалистских основаниях (Frey 2000; Hare 1993; Freedman 1978). Они утверждают, что профилактическая медицина, ранняя диагностика и лечение спасают человеческие жизни и сберегают денежные средства. Люди будут скорее склонны обращаться за медицинской помощью, если они уверены в своей приватности. Эксперты в области политики утверждают, что стоимость медицинского обслуживания и страхования была бы значительно выше, если бы люди избегали регулярных осмотров и срочной медицинской помощи, поскольку им не была бы обещана конфиденциальность (Fairchild et al. 2007a). Считается, что практика конфиденциальности способствует как обращению за медицинской помощью, так и откровенному раскрытию проблем со здоровьем при оказании медицинской помощи. О симптомах болезни и упадка сил, таких как недержание мочи, потеря памяти или галлюцинации, может быть неловко говорить даже с сочувствующими профессионалами-клиницистами. Кроме того, обещание конфиденциальности может заставить людей более охотно участвовать в медицинских исследованиях (Presidential Commission 2012; Easter et al. 2004).

Практика конфиденциальности положительно сказывается на медицинской автономии отдельных лиц, защищая от внешней критики и вмешательства в принятие решений тех, кто ищет медицинскую помощь, пребывая в морально противоречивой ситуации (Dworkin et al., 2007; Englehardt 2000a; Feinberg 1983). В поисках косметического лечения, осуществления аборта, стремясь излечиться от бесплодия, пациенты могут иметь желание сохранить свои планы в тайне. Для такого поведения имеются весомые причины. Известны случаи, когда в индивидуальный выбор, связанный с уходом за младенцами-инвалидами, коматозными или мертвыми родственниками или же с абортами, пытались вмешаться, навязав свою волю, представители широкой общественности. Супруги, партнеры, родители и братья и сестры также зачастую хотят принять участие в судьбе близких людей (возможно, имея на это более веские моральные основания). МакКлоски (H.J. McCloskey) высказывался более ригористично по этому поводу: личные отношения (родственные, любовные) требуют взаимной ответственности (McCloskey 1971). Разумеется, некоторые проблемы со здоровьем – крайнее ожирение, сколиоз, псориаз, паралич – просто невозможно скрыть от близких людей. Сегодня биоэтики, руководствуясь интересами общественного здравоохранения и законодательными нормами, склонны поддержать точку зрения, из которой следует невозможность скрывать от уязвимого партнера наличие инфекционных заболеваний. В крайних случаях может быть оправдана добровольная изоляция, а для охраны здоровья населения в целом вводиться карантин (Presidential Commission 2015а).

Также философами была предложена деонтологическая аргументация для защиты принципа информационной приватности (Pierce 2018; Benn 1988). В течение веков в философской мысли люди изображались как осознающие себя души, обладающие телесной уязвимостью (Lackoff and Johnson 1999). По мнению философов, приватность информации – неотъемлемый атрибут практики уважения человеческого достоинства. Так, ухаживающие за больными медицинские работники сохраняют в тайне информацию о здоровье и нуждах своих пациентов, заботясь об их интересах и чувствах (Freedman 1978).

Прежде всего, в контроле над имеющейся информацией о своем здоровье заинтересованы лица, обеспокоенные возможностью дискриминации, стигматизации, и, вероятно, у них есть на то моральное право. И дискриминация, и стигматизация - всё ещё частые явления нашего мира, сопутствующие получению психиатрических иных связанных с поведением медицинских услуг; зачастую это сопровождается нежелательным раскрытием конфиденциальной информации целой группе людей. В их числе могут быть члены семьи, другие врачи, социальные работники, учителя, больницы, страховщики и правоохранительные органы (APA 2002; AAMFT 2001; Dickson 1998).

Понятие моральной честности используется как аргумент в пользу принципа конфиденциальности. Утверждается, что для построения честных отношений с правительством и бизнесом от них требуется поддерживать конфиденциальность личной информации, которую они получают в свое распоряжении (Workplace Fair, 2009, Other Internet Resources). Поскольку «знание – сила», честная практика обращения с информацией есть идеал, согласно которому персональные данные, собранные о физических лицах, имеют ограниченный доступ, хранятся в безопасности, раскрываются третьим лицам только с согласия самих физических лиц. Некоторые пациенты убеждены, что они владеют личной информацией о себе, и считают честным то, что именно они, а не другие лица, способны её разглашать (McGuire 2019). Они могут полагать, что владеют медицинской информацией, поскольку приобрели соответствующие медицинские услуги (Martin 1981: 624-25). Или же они могут полагать, что по праву владеют медицинской информацией, особенно генетической, потому что она раскрывает информацию очень личного и уникального рода (Laurie 2002; Rothstein 1997).

Философы выделили обязанности по улучшению благосостояния, проявлению заботы, уважению достоинства и соблюдению справедливости в поддержку сохранения приватности и конфиденциальности (Schoeman 1984). Этика добродетели предлагает ряд собственных доводов в пользу соблюдения конфиденциальности информации в сфере здравоохранения (van der Sloot, 2017). Дженнифер Радден (Jennifer Radden) утверждала, что особая уязвимость психиатрических пациентов заключается в их потенциальной стигматизации, а значит и сама конфиденциальность является своего рода маркой качества, которой должны соответствовать практикующие психиатры (Radden 2004). Она утверждала, что требование конфиденциальности в психиатрической медицине неадекватно учитывается теориями, которые не принимают во внимание добродетели доверия и сдержанности, являющиеся отличительными чертами психиатрической помощи. Ари Эзра Вальдман (Ari Ezra Waldman) также отстаивал ключевую роль добродетели доверия для понимания нормативных основ информационной приватности (Waldman 2018).

В контексте медицинских исследований комитеты по этике и наблюдательные советы возлагают на исследователей этические обязательства по защите конфиденциальности субъектов исследования и их медицинской информации (Fisher 2006; Hiatt 2003; IOM 2000). Обязательство сохранения конфиденциальности может потребовать использования «идентификаторов», а не имен, или же процедур «обезличивания» (“de-identification”), таких как агрегирование данных (Presidential Commission, 2012). Исследователям может быть предъявлено требование публиковать геномные данные таким образом, чтобы скрыть идентичность целых семей. Конфиденциальность пациента может быть нарушена во время проведения медицинских лекций и публичных осмотров, а также при публикации и архивировании медицинских лекций, научных статей и личных документов. Также возник вопрос о том, существуют ли проблемы с конфиденциальностью, когда данные о здоровье людей используются только в статистических целях. Утверждалось, что люди заинтересованы в том, как используется данные, включающих их персональную информацию, даже если исследователи не идентифицируют их лично (Newcombe 1994).

Теоретики приватности предупреждают, что полное устранение приватности может привести к попаданию отдельных лиц в зависимое положение, а в целом – к несправедливости и бесчеловечности (Skinner-Thompson 2020; Gandy 1993). Большинство теоретиков приватности сосредотачиваются на вреде, который проистекает от вторжения в частную жизнь. Также исследователи рассматривают вред, имеющий своей причиной добровольное раскрытие информации (Allen 2011). Физические лица свободно раскрывают медицинскую и иную конфиденциальную информацию о себе: в опубликованных мемуарах, в публикациях в социальных сетях и на форумах, посвященных болезням, медицинским процедурам, рецептурным лекарствам и альтернативной медицине. Женщины проводят веб-трансляцию родов и мастэктомии, ссылаясь на цели просвещения в области общественного здравоохранения (Allen 2000).

Обычно приватность сама по себе не расценивается в качестве абсолютного блага (Hixson 1987; Boone 1983; Louch 1982; Pennock and Chapman 1971; Negley 1966). В этом ее отличие от конфиденциальности, которую редко, но все-таки называют абсолютным благом для здравоохранения (Bok, 1982). Философы обоснованно рекомендуют делать несколько серьезных исключений из практики конфиденциальности. Во-первых, все медицинские работники и ответственные взрослые граждане обязаны сообщать о свидетельствах жестокого обращения или пренебрежения к несовершеннолетним детям, - таких, как необъяснимые переломы и недоедание, - даже если интересы конфиденциальности детей и/или их обидчиков, казалось бы, предполагают иное (Dickson 1998). Несвоевременное раскрытие информации медицинскими работниками может иметь тяжелые последствия для несовершеннолетних, оказавшихся в ситуации крайней уязвимости. Из-за их неразвитых когнитивных и моральных способностей, а также ввиду возможных злоупотреблений со стороны опекунов, несовершеннолетние дети являются оправданным исключением из общей политики сохранения конфиденциальности. Во-вторых, в соответствии с имеющемся в американском законодательстве правилом Тарасовой, оказывающие психиатрическую помощь лица обязаны предупреждать полицию или потенциальных жертв о насильственных намерениях пациентов с психическими расстройствами (Gates and Arons, 1999). Эти два исключения выражают стойкое убеждение в том, что избежать потенциального телесного вреда для третьих лиц гораздо важнее, чем беречь чувства и сохранять доверие своих непосредственных пациентов. Масштаб обязанностей «доброго самаритянина», которые может взвалить на свои плечи работник медицинского учреждения, сообщая о нарушениях и злоупотреблениях, является предметом философских дискуссий. Приписывание таких обязанностей потенциально ущемляет свободу действовать на свое усмотрение. Возможно, человек, который отказывается помочь или предупредить, сам не является виновником жестокого обращения и насилия, с которыми сталкиваются другие. Тем не менее, принцип благодеяния является аргументом в пользу не несущего особого риска вмешательства для предотвращения серьезного вреда.

В-третьих, следует учесть ситуации, в которых медицинская конфиденциальность не играет существенной роли ввиду особой важной информации для общественности в целом. Общественность и сотрудники сферы здравоохранения должны оповещаться о случаях инфекционных заболеваний с высокими рисками заболевания и смертности, таких как Эбола, COVID-19, ВИЧ / СПИД, гепатит и корь. Другая категория информации, конфиденциальность которой не кажется обязательной, - это информация, обладающая определенной новостной ценностью для публикации в СМИ. Вполне понятно, что существеные меры по оказанию медицинской помощи жертвам автомобильной аварии заслуживают внимания и освещения в СМИ. Также утверждалось, что широкая общественность имеет право знать о серьезных медицинских проблемах государственных чиновников, возможно, больше, чем обычно сообщают об этом сами органы власти (Robins and Rothschild 1988; Thompson 1987). В Соединенных Штатах истцов по искам о телесных повреждениях просят пройти медицинское обследование; юристы и верховные судьи имеют право привлечь полученную в ходе обследования медицинскую информацию для использования в судебных разбирательствах и расследованиях, тем самым подвергая высокочувствительную медицинскую информацию риску публичного раскрытия (Wolf and Zandecki 2006). Как и в случае с общественным здоровьем, судебный процесс предъявляет свои требования, иногда противоречащие безоговорочному соблюдению права на конфиденциальность медицинских данных (El Emam and Moher 2013).

Секретность

Сиссела Бок (Sissela Bok) определяет секретность как преднамеренное сокрытие (Bok 1982). Пациенты и опекуны могут обеспечивать свою приватность за счет секретности. Практика секретности играет важную роль в здравоохранении. Некоторые люди не делятся знанием о своих симптомах и заболевании даже со своими ближайшими друзьями и членами семьи. Человек может тайно знать о своей болезни, не признаваясь в этом членам семьи, не стремясь проконсультироваться с врачом. Подобное нежелание делиться информацией о медицинских симптомах с коллегами, родственниками и медицинскими работниками может быть вызвано страхом потери трудоспособности или смерти; стремлением избежать дискриминации в сфере страхования, занятости и образования; боязнью социальной стигмы, попадания в постыдную ситуацию, возможным смущением или отверженностью. В 1990-е годы возник вопрос о необходимости стоматологов и других медицинских работников рассказывать пациентам о своем ВИЧ-положительном статусе. Пациенты, имеющие проблемы с фертильностью, могут желать сохранения в секрете использование донорской спермы или яйцеклеток из-за социальных и религиозных последствий, возникающих при разглашении такой информации (Birenbaum-Carmeli et al. 2008). Некоторые медицинские условия или процедуры больше не остаются в секрете. Тем не менее, люди могут предпочесть хранить в секрете факт, например, прохождения плановых косметических процедур, операций по снижению веса или смене пола, аборта, лечения бесплодия и стерилизации.

Патерналистское утаивание от пациентов медицинской информации (представляемое в качестве секретов, хранимых в тайне милосердными врачами, здоровыми супругами или взрослыми детьми) не считается с правом пациента знать всю информацию о своем заболевании. Патерналистская секретность - основная черта медицинской практики, более распространенная в некоторых странах, сообществах и семьях, чем в других. Моральные идеалы автономии и свободы воли требуют правдивого и полного информирования пациентов об их заболеваниях. Тем не менее, иногда появляющиеся в процессе лечения и диагностики медицинские факты намеренно скрывают от пациентов. Взрослые дети 95-летней женщины могут счесть излишне жестоким сообщение ей диагноза операбельного рака кишечника, считая возможным рассказать ей выдумку о доброкачественном дивертикулите, которую она значительно легче переживет. Исходя из самых лучших побуждений, родители маленького ребенка могут скрывать от него смертельную лейкемию, поскольку ребенок еще не способен осознать факт собственной смерти – с этим рассуждением согласятся иекоторые моралисты. Тем не менее, если любой обман является этически неверным решением, то хранение в секрете информации касательно имеющихся медицинских невзгод также является делом неэтичным. Смежный вопрос заключается в том, как клиницисты и исследователи должны поступать со «случайной и вторичной информацией»: сообщать ли ее пациенту или сохранять ее конфиденциальность внутри исследовательской группы? Сообщение случайных находок, напрямую не связанных с устранением основной проблемы, может вызвать излишнее беспокойство пациента и увеличить медицинские расходы на ненужные посещения врача и обследования; тем не менее, первостепенное обязательство может заключаться в том, чтобы предвидеть эти случайные и вторичные результаты и сообщать о них с осторожностью (Presidential Commission 2013).

Далеко не всегда пациенты могут поверить в истинный, прямо поставленный им квалифицированным врачом диагноз. Отрицание неприятных истин – обычное дело. Самообман в отношении состояния своего здоровья – мощное явление. Некоторые люди искренне верят, что отказ принять нежелательный диагноз и сохранить позитивный настрой защитит их от медицинской катастрофы. Психические расстройства могут заставить человека думать, что он здоров, счастлив и проницателен, а вовсе не маниакален и страдает от бреда, как то диагностирует психиатр.

Другой вид секретности, практикуемый в медицине, составляет сокрытие хирургически полученных ран и шрамов. Хирурги-косметологи скрывают шрамы внутри линии волос и в складках за ушами. Рак груди больше не является причиной секретности, как раньше, но реконструктивная операция после мастэктомии представляет своего рода сокрытие. Привлекательность минимально-инвазивной лапароскопической хирургии заключается не только в том, что она сокращает продолжительность пребывания в больнице и снижает риск инфицирования, но и в том, что она оставляет менее значительные и менее заметные шрамы. Достижения в области медицинской визуализации, такие как рентген, МРТ, компьютерная томография и ультразвук, позволяют медработникам проникать в организм и собирать информацию, не оставляя при этом явных признаков того, что это было сделано.

Нейровизуализация, технологии визуализации мозга (brain imagining technologies, BIT) в целом и продвинутый детектор лжи, - вокруг этих технологий разворачивается критическая дискуссия, должны ли хранимые в секрете мысли быть доступны для распознавания, и если да, то при каких обстоятельствах (Presidential Commission 2014; Farahany 2012). Проблема заключается в принудительном раскрытии информации о себе и, если когда-нибудь преступная вина может быть надежно определена с помощью средств визуализации, в самооговоре.

Защита и безопасность данных

Моральное значение, придаваемое медицинской приватности, отражено в законах о защите данных и безопасности, принятых местными и национальными властями по всему миру. Назначение этих законов - регулировать сбор, качество, хранение, совместное использование медицинских данных, включая электронную медицинскую карту (electronic health record, EHR) (CDT 2009, in Other Internet Resources). Законы о приватности в области здравоохранения ограничивают раскрытие информации при отсутствии информированного согласия; но при этом законодательные акты также признают многочисленные исключения для повседневного использования, проведения исследований, создания отчетности в области общественного здравоохранения, судебных процессов и деятельности правоохранительных органов. Похоже, что политический консенсус состоит в том, что, хотя медицинская приватность важна, медицинская информация пациентов может быть раскрыта третьим лицам в социально значимых целях, не связанных с их собственным лечением. Медицинская информация, хранящаяся и производимая в электронном виде, по самой своей природе является «подвижной». Те, у кого есть доступ, могут передавать данные EHR через городские, государственные и национальные границы. Сегодня пациенты имеют беспрецедентный доступ к информации о своем здоровье. Пациенты могут передавать медицинские данные по электронной почте, закачивать их на облачные хранилища данных или собирать данные о состоянии своего здоровья с помощью приложений и носимых устройств, уделяя мало внимания тому, что доступом к этой информации могут обладать третьи лица.

В некоторых юрисдикциях действуют особые правила распоряжения определенной медицинской информацией. Например, в соответствии с законодательством США данные, касающиеся ВИЧ / СПИДа, психического здоровья и генетики, рассматриваются в особом порядке. Философы размышляют, заслуживают ли данные такого рода особой исключительности. Аргумент в пользу исключительности ВИЧ / СПИДа напоминает о первых днях глобальной эпидемии, когда знания о болезни были недостаточными, лечение было неэффективным, и существовала угроза сильной социальной стигматизации. Аргумент в пользу исключительного положения информации о психическом здоровье состоит в том, что пациенты «обнажают свою душу» перед медицинскими работниками, что может повлечь за собой значительные издержки для пациентов в социальном плане (Radden 2004). Федеральный закон США запрещает основывать решения о приеме на работу или о медицинском страховании на основе информации о ДНК человека или о его генетической предрасположенности (GINA 2008). Главный аргумент в пользу исключительности генетических данных, по-видимому, заключается в том, что генетические данные передают уникально подробную информацию о человеке и его биологической семье, информацию, которую человек может иметь право знать или право не знать (Chadwick et al., 2014). На основе некоторой генетической информации можно предсказать будущее здоровья человека (Laurie 2002; Rothstein 1997).

Использование электронных технологий на протяжении десятилетий описывалось как благо для оказания медицинской помощи и управления в области здравоохранения (Burton 2004; National Research Council 1991). Тем не менее, повышение переносимости данных о состоянии здоровья, предусмотренных законом (HIPAA 1996), и появление сторонних («облачных») хранилищ данных спровоцировали повышенную озабоченность по поводу приватности. Обязательство защищать медицинские данные, хранящиеся в государственных или частных компаниях, приобрело новую актуальность, поскольку все больше и больше данных о здоровье передается и хранится в электронном виде. Утверждалось, что специалисты по управлению информацией обязаны принимать строгие меры для предотвращения утечки данных, а также надлежащим образом реагировать и устранять имеющиеся проблемы подобного рода. Утечка данных может произойти в результате кражи портативного компьютера; мошеннического или случайно обретенного доступа к данным; саботажа со стороны нечестных или недовольных сотрудников; или же потери устройства хранения данных. Крупные больницы, медицинские агентства и страховые компании столкнулись с тем, что некоторые случаи утечки информации были широко разрекламированы, были затронуты миллионы потребителей, чьи имена, адреса, идентификационные номера здоровья и другие данные были скомпрометированы (Seh et al. 2020). В связи с утечкой данных возникает философский вопрос: как определить и морально исправить такой ущерб. Кража медицинских данных и публичное раскрытие фактов личной жизни обычно считаются «вредом» (Biegelman 2009). Но утверждалось, что небрежное хранение и обращение с личными данными само по себе являлось вредом, так как создало повышенный риск кражи, привело к публичному раскрытию частной информации. Однако, если увеличение риска – это вред, неясно, что следует считать его справедливой компенсацией или моральным возмещением.

Анонимность

Анонимность имеет существенное значение для общественного здравоохранения и медицинских исследований. Личность субъектов биомедицинских исследований или пациентов клиник обычно защищается при публикациях материалов исследований. Особое внимание уделяется генетической информации. Хотя ряд видных ученых и обычных людей обнародовали свою генетическую информацию, стандарты проведения генетических исследований и научных публикаций требуют защиты личности субъектов исследования и их семей. Специалисты по биоэтике различают идентифицируемые, обезличенные и анонимные данные секвенирования всего генома. (Presidential Commission, 2012.) В США обезличенные данные не защищены охраняющими людей законами, такими как Общее правило (Common Rule). Иногда возникает опасение относительно того, адекватно ли определенные методы обезличивания и анонимизации защищают людей от вторжения в частную жизнь и нарушения конфиденциальности (Yoo et al. 2018). «Дифференциальная приватность» - это подход к обмену личными данными, подразумевающий анонимизацию; его предпочитают некоторые специалисты в области компьютерной техники, а также он представляет потенциальную ценность для защиты медицинской информации (Dwork 2006).

Использование анонимного личного дневника пациента для изучения и оценки его поведения с позиции влияния на здоровье является обычным явлением (Minichiello et al. 2000). Испытуемых просят описывать использование противозачаточных средств и другие данные о своем сексуальном поведении в дневниках, которые затем подлежат исследованию. Исследователи должны позаботиться о том, чтобы предупредить субъектов исследования об опасности раскрытия информации, в результате чего они могут быть подвергнуты социальным или юридическим санкциям.

Во время пандемии COVID-19 директивным органам Северной Америки стало известно о существовании персон, скрывавших свой инфицированный статус. При этом они путешествовали на самолетах, собирались вместе и отказывались носить маски. В период расцвета кризиса ВИЧ / СПИДа в Северной Америке политики аналогичным образом пытались найти этически обоснованные подходы к борьбе с инфекционными заболеваниями, учитывая несовершенное соблюдение рекомендованных передовых методов. 1990-ые годы были отмечены полемикой по поводу анонимного тестирования. Сегодня анонимное тестирование на ВИЧ / СПИД проводится регулярно, но когда-то оно было предметом споров среди специалистов по этике. Анонимность защищалась на том основании, что она поощряла проходить тестирование людей, желающих контроля над тем, когда, кому и когда будет раскрыта их медицинская информация (Fairchild et al. 2007a). С другой стороны, было признано, что общественное здоровье также нуждается в защите, ради которой может осуществляться надзор за поведением отдельных субъектов (Fairchild et al. 2007b; Gallagher et al. 2007; Burr 1999); в некоторых ситуациях анонимное тестирование может затруднить отслеживание того, как и какими путями происходит распространение инфекции. Было высказано предположение, что анонимное тестирование позволяет инфицированным лицам безнаказанно и совершенно безответственно вступать в опасные половые отношения. Сторонники анонимного тестирования отвечали, что политики и специалисты по этике имеют ложное убеждение в том, что узнавшие о своем ВИЧ-положительном статусе мужчины и женщины будут обязательно скрывать свой статус от сексуальных партнеров. Не все люди склонны сознательно подвергать других серьезному риску: недавно проинформированные о положительном результате тестирования персоны могут уведомить прошлых и будущих партнеров, воздерживаться от рискованного поведения и обратиться за медицинской помощью. Этические проблемы, связанные с ВИЧ/СПИДом, приняли иной вид сегодня, когда это заболевание стигматизируется в меньшей степени, являясь хроническим заболеванием, которое получает лечение в развитых странах.

Ответственность

Конфиденциальность продолжает высоко ценится как институциональная практика и юридическая обязанность, несмотря на возникшую тенденцию к добровольному разглашению личной медицинской информации. Личное здоровье и получаемые медицинские услуги стали темами, уместными для обсуждения не только в семейном кругу. В США общественные деятели приняли инициативу на себя, рассказывая о своих проблемах со здоровьем: Covid-19, сердечных приступах, СПИДе, эректильной дисфункции, деменции, болезни Паркинсона, меланоме, раке простаты и раке груди. Раскрытие информации, которое тридцать лет назад считалось бы непристойным или стигматизирующим, сегодня совершается свободно, с целью поддержания разговора, выражения озабоченности, просвещения общественности, поддержки некоммерческого или фармацевтического продукта.

В значительной степени открытость обусловлена моралью и законом. Ответственность за свою жизнь – это особенная характерная черта современной жизни, медицинская ответственность – это также особенная черта современной жизни. Быть ответственным значит делиться информацией, объяснять и корректировать свое поведение или подчиняться санкциям, когда это требуется.

Во всем мире люди начинают думать о легких и серьезных заразных заболеваниях как о состояниях, наделяющих ответственностью перед обществом. В таких случаях требуется определенная доля подотчетности, подразумевающая предоставление личной информации перед совершением поездок между городами и странами или при поступлении на работу и в школу. Международных путешественников просят сообщать должностным лицам об имеющихся симптомах болезни. Прибывающим из-за рубежа лицам автоматически проверяют температуру тела, когда они проходят таможню в некоторых аэропортах, то же происходит с рабочими, прибывающим на свое рабочее место. Обязательное тестирование, отчетность, отслеживание контактов и использование предписанных приложений для проверки симптомов являются примерами подотчетности в отношении информации о здоровье. Помимо ответственности за предоставляемую информацию о своем здоровье, пандемия COVID-19 заставила людей нести ответственность за ношение масок, мытье рук, самоизоляцию, общественные собрания и другое поведение, которое когда-то считалось сугубо личным. Решения о вакцинации также подлежат моральной и юридической ответственности, будь то профилактика кори, COVID-19 или гриппа.

Многие люди посвящают в вопросы, касающиеся здоровья себя и своих близких, посторонних людей ради получения и оплаты медицинских услуг. Например, семья, нуждающаяся в помощи регионального агентства по охране психического здоровья, неизбежно передает огромное количество конфиденциальной информации в руки правительства (Bridges 2017). То же самое можно сказать и о семье, которая хочет подать заявление на получение государственных пособий для престарелых или нетрудоспособных родственников. Чем больше информации семья должна раскрыть, тем шире круг конфиденциальности и тем меньше степень медицинской приватности. Вопросы распределительной справедливости возникают следом за требованием обязательного раскрытия информации правительству в качестве условия доступа к медицинской помощи. Бедные люди и инвалиды, нуждающиеся в медицинской помощи со стороны государства, обладают значительно меньшей информационной приватностью во взаимодействиях с правительством, чем богатые и здоровые люди. Риски и бремя, возникающие вместе с получением государственными структурами знаний о человеке, несоразмерно ложатся на наименее обеспеченные слои общества.

Профессиональные нормы

Обязанность сохранять конфиденциальность - это основная общепринятая норма в сфере здравоохранения (Currie 2005). Одним из важных проявлений этого консенсуса в США стала разработка «сертификата конфиденциальности», согласно которому исследователи заявляют, что конфиденциальность представляет особый интерес для их испытуемых (Wolf and Zandecki 2006, Wolf et al. 2004). Сложилось мнение, что в технологический век медицинский работник, даже работающий в одиночку или в небольшой группе, должен исповедовать ответственный подход к информации. Все согласятся, что работа в отделении может и должна быть организована таким образом, чтобы защищать личность клиентов и приватность передачи информации. Общее понимание таково, что практикующие врачи должны быть осторожны при сборе информации; они должны хранить записи и заметки о лечении в безопасном месте; они должны делиться информацией только с согласия пациента или в соответствии с требованиями закона; и они должны защищать конфиденциальную информацию в ее онлайн и офлайн формах с помощью замков, паролей, шифрования и соответствующих устройств. Чувствительная информация, которая больше не нужна, не должна храниться бесконечно.

Конфиденциальность может быть нарушена несанкционированной записью разговоров и распространением медицинских фотографий. Фотографии играют важную роль в медицинских специальностях, таких как дерматология и пластическая хирургия; с фотографиями связана озабоченность по поводу этичного использования графических изображений лиц и тел пациентов. Как минимум, может потребоваться информированное согласие для изготовления и публикации фотографий, на основании которых можно идентифицировать человека. Такое необходимое с этической точки зрения согласие не было получено в печально известном случае в США в 2013 году: движимый порнографическими соображениями врач, аффилированный с Университетским Госпиталем Джона Хопкинса (Johns Hopkins Hospital University), тайно записал на видеопленку сотни своих пациентов отделения акушерства и гинекологии (Allen 2015). Видеозаписи стали обычным делом в семейной терапии и не считаются неэтичными обычными практикующими врачами (AAMFT 2001). Многие врачи считают, что терапевтические и обучающие преимущества видеозаписи перевешивают риски несанкционированного использования или разглашения. Даже если бы несанкционированное использование или разглашение не было возможной проблемой, этический вопрос все равно остался бы. Следует ли призывать пациентов, страдающих психическими расстройствами, создавать записи, которые по своей сути приносят в жертву приватность их личной жизни, общения и выражения эмоций?

Врачи обсуждают оправданность растущего использования видео- и аудиозаписей в своей повседневной практике и в исследованиях, специалисты по биоэтике ищут равновесную позицию по этому вопросу (Blaauw et al. 2014; Makary 2013). Так, следует ли записывать (на камеру или на диктофон) посещения пациентом врачебного кабиента, считая это такими же составляющими материалами стандартной медицинской карты наравне с обычными письменными записями? С одной стороны, наличие записей позволило бы не полагаться исключительно на память, которая может вводить в заблуждение, или на письменные заметки, в которых может не найти своего отражения та или иная нужная деталь. Также видеозапись является документом, подтверждающим в случае судебного разбирательства, что процедура информированного согласия была пройдена должным образом. С другой стороны, ведущаяся запись может быть причиной растущего дискомфорта для пациента. Привычка постоянно вести запись может в конечном счете сделать врача менее внимательным к пациенту, поскольку врач будет думать, что всегда может «вернуться к записи» за деталями.

Физическая приватность

По сравнению с проблемами информационной приватности, философы уделяли относительно мало внимания проблемам физической приватности в медицине. Тем не менее, обычно пациенты приходят во врачебные кабинеты, посещают больницы и телемедицинские сеансы, имея целый ряд устойчивых ожиданий: насчёт предоставления им возможности уединения, гарантии благопристойного обращение и телесной неприкосновенности. Они ожидают, что их не будут напрасно трогать, никто не будет толпиться вокруг них, таращиться на них или тайно снимать, записывать на пленку или диктофон процедуры, - то есть будет удовлетворена их потребность в психологическом комфорте, достоинстве и безопасности. Интернет сделал возможным оказание медицинской помощи на огромных расстояниях. (Chepesiuk 1999). Телемедицина, в первый год после кризиса COVID-19 выросшая в геометрической прогрессии, позволила врачам и медсестрам удаленно рассматривать жалобы на состояние здоровья, не имея физического доступа к пациенту. В то же время медицинское обслуживание в его полноте обычно подразумевает физический контакт с другими людьми.

Уединение

Уединение - это форма физической приватности, представляющая особый интерес с точки зрения медицинской этики (Storr 2005; Barbour 2004). Больные не хотят быть одинокими и брошенными, но это не исключает их потенциальной нужды в личном пространстве и времени, проводимом наедине с собой. Уединение необходимо для спокойного размышления, осмысления своей болезни или травмы. Период уединения, наступающий после консультации и получения нужной информации, полезно сказывается на принятии решения о вариантах лечения.

Тяжелобольные пациенты могут как жаждать, так и бояться одиночества. Будучи наедине с собой, такие пациенты сталкиваются лицом к лицу с потенциально жестокой реальностью надвигающейся смерти. Однако в компании они могут чувствовать, что с ними обращаются снисходительно, чувствовать вину за то бремя, которое они возлагают на семью и друзей. Характер случившихся потрясений совершенно неважен; пережив роды, серьезную травму, восстанавливаясь после хирургического вмешательства или умирая, люди могут чувствовать, что им не нужно иметь дело с другими людьми в таком состоянии или в такое время. Необходимость уступить желанию больным или умирающим в уединении и одиночестве может казаться правильной с позиции некоторых не выраженных явно социальных норм (Post 1989; Nissenbaum 2009). Эти пожелания могут возникать и тут же быть отринутыми не только в обычных больницах, хосписах или домах престарелых, но также в психиатрических больницах и тюрьмах, где преобладает паноптическая политика мониторинга и наблюдения (Bozovic 1995; Holmes and Federman 2006: 16-17; Фуко 1999).

Телесное целомудрие (благопристойность)

В рамках этики добродетели и христианской этики философы определили благопристойность (или целомудрие – случае христианской этики [прим. перев.]) как моральную добродетель (Schueler 1999). Благопристойность - это форма физической приватности, представляющая особый интерес для медицинской этики. Чтобы пациенты получали наилучшую помощь, они должны дать осмотреть свое тело медицинскому персоналу. Снятие одежды для осмотра и тестирования является обычным делом для большинства пациентов. При этом загруженные отделения неотложной помощи и местные клиники могут не иметь возможности изолировать пациентов, скрыть их от посторонних глаз. Взволнованные врачи могут забыть о «нравах у постели больного» и не оправдать ожидания пациентов на благопристойное обращение. Считается, что стационарные больные способны привыкнуть к неизбежной потере некоторой доли своей физической приватности, пока студенты-медики и исследователи сопровождают лечащих врачей на обходах и участвуют в лечении.

Тем не менее, чувство благопристойности и явственная обязанность сохранения телесного целомудрия весьма распространены. Многие люди считают телесное целомудрие нравственной добродетелью и поступают соответственно ей. Согласно некоторым религиозным традициям, - таким как ислам, ортодоксальный иудаизм и движение амиши, - телесная скромность (или целомудрие) является требованием веры. Если вас просят раздеться, даже имея на то уважительную причину, удовлетворение такой просьбы может повлечь за собой нарушение определенных принципов (Kato and Mann 1996).

Медицинские работники по-разному реагируют на требование целомудрия/благопристойности, составляющее ценность для их пациентов. Последним предоставляется особая одежда и простыни, сводящие наготу к минимуму. Врачи просят пациентов открывать только те части тела, которые должны быть открыты, и то только на необходимый период времени. В то время как больницы не могут предложить каждому стационарному пациенту отдельную палату, общие палаты обычно имеют разделительные занавески, которые предоставляют пациентам некоторую степень физического уединения (и возможность ощутить близость на встрече с членами семьи и друзьями). Мужчины-гинекологи и акушеры привлекают женщин-ассистентов, чтобы помочь пациентам соблюсти значимые для них гендерные нормы скромности, а также исключить любую ассоциацию с сексуальным насилием. Некоторые медицинские работники поддерживают кадровую политику в области осуществления медицинских процедур, учитывающую соображения благопристойного и уважительного обращения. Действительно, маммограммы обычно выполняются техниками женского пола. С другой стороны, радиологи и техники-радиологи, которые долгое время обследуют пациентов с раком груди, скорее всего, будут мужчинами. Пациенты могут столкнуться с медицинскими учреждениями и персоналом, не желающими уважать по их мнению непрактичные или же создающие возможность дискриминации предпочтения лечиться или обследоваться у врача того же самого пола или расы. Соображения благопристойного обращения (вне зависимости от их реальной оправданности) являются причиной, по которой пациенты озвучивают такие предпочтения.

Телесная неприкосновенность

Другой аспект физической приватности - это телесная неприкосновенность. Принудительное тестирование и оценка состояния здоровья, подразумевающие нежелательные прикосновения и визуальный осмотр, посягают на физическую неприкосновенность (Allen 2014). Органы власти и суды, как правило, разрешают проводить большое количество анализов мочи школьников и людей, занятых на работе, связанной с общественной безопасностью, государственной службой и борьбой с преступностью, без их согласия. Для обеспечения безопасности на дорогах водители могут быть подвергнуты проверке на алкогольное опьянение на дорожных блокпостах или в больничных отделениях неотложной помощи после дорожно-транспортных происшествий. Рассмотренные ранее в разделе про «секретность» технологии нейровивзуализации и детекторы лжи вызывают этическое беспокойство также в связи с телесной неприкосновенностью. Несогласованное использование изображений и детекторов лжи для оценки честности или репутации может приводить к унижению достоинства личности, нарушать автономию моральных агентов и являться посягательством на их телесную неприкосновенность.

Конечно, существуют ограничения, основанные на законе, но также существуют и ограничения, основанные на этических принципах и другие моральные ограничения (Faden et al. 1986). Западные культуры уважают целостность тела умершего; однако растущие достижения в трансплантологии означают, что недавно умершие люди воспринимаются как сад здоровых органов, которые можно использовать для спасения и продления жизни. Извлечение органов с согласия или без согласия может быть оправдано в рамках морального утилитаризма. Особое философское значение имеет вопрос о том, нарушается ли телесная целостность человека, когда органы и/или ткани извлекаются до смерти мозга или до остановки сердца. Смежный философский вопрос заключается в том, как правовой режим лучше соответствует нормам справедливости и морали: в отношении донорства органов может действовать либо презумпция согласия, либо несогласия. Посмертное донорство спермы поднимает важные этические вопросы о телесной целостности и неприкосновенности. Сбор спермы умершего мужчины может быть проявлением неуважения к трупам; использование спермы для создания эмбрионов и, в конечном итоге, для того, чтобы иметь детей (от умершего мужчины) вызывает опасения по поводу ограниченности родительской автономии и принципа благодеяния (beneficence) по отношению к детям.

Ассоциированная приватность

Требование проявлять уважение к интимным переживаниям, сопровождающим травматические ситуации, роды, процессы выздоровления и умирания в целом звучит совершенно здраво с этической точки зрения. Люди, страдающие от боли или же скорбящие о ком-либо, заинтересованы в том, чтобы посвящать в свои чувства одних людей и лишать подобного доступа других. Обычно в свои страдания и радости, касающиеся медикализованного опыта, люди склонны посвящать друзей и семью. Такие люди желают ассоциированной приватности, то есть свободно определять, с кем делиться чувствительной информацией.

Родители новорожденных могут рассматривать фотографирование своих детей незнакомцами как вторжение в частную жизнь семьи. Умирающий человек может возражать против того, чтобы его ранения фотографировал врач, преследующий научные цели. Если приватность ассоциаций имеет моральную значимость, то с этической зрения будет неправомерным поведение прогуливающегося по холлам больницы посетителя, решившего взглянуть, как рожает незнакомая ему пациентка.

Между больницами и пациентами ведется спор по поводу того, кому в принципе следует разрешить посещения, и какую роль посетители могут играть в принятии решений или практической помощи. В некоторых учреждениях дальние родственники, любовники, партнеры нетрадиционной сексуальной ориентации и дети не допускаются к пациентам стационара. С другой стороны, детские больницы обычно поощряют родителей проводить как можно больше времени с несовершеннолетними больными, размещая для этой цели спальные диваны возле детских кроватей или создавая спальные комнаты внутри больницы.

Приватность частной собственности

Теоретики морали и права предложили свои объяснения взаимосвязи между «собственностью» и «приватностью», «правом собственности» и «правом на неприкосновенность частной жизни» (May 1988; Radin 1987; Thomson 1975). Философы дискутировали о том, существует ли право собственности на самого себя, как на физическое «Я», так и на нефизическое (например, подразумевая разум или душу) (Lakoff & Johnson 1999). Один философ, утверждая о существовании права собственности человека на его самость, выводил необходимость культивирования любви к самому себе. Эта любовь должна определять как отношение человека к самому себе, так и ту меру, согласно которой другие могут относиться к нему (Annas 1989).

Среди философов высказывалась и противоположная точка зрения: люди являются скорее распорядителями, хранителями собственного тела, чем владельцами (Honore 1961). В связанном с приватностью медицинском дискурсе индивидам иногда приписывается право самособственности, а также права личности на владение частями и продуктами своего тела (Moore 2005). В этом ключе интересный с философской точки зрения аргумент о вторжении в частную жизнь был выдвинут в знаменательном калифорнийском деле Мур против Регентов‹1› Калифорнийского университета (1990). Врачи-исследователи Университета Южной Калифорнии в коммерческих целях разработали клеточную линию из ткани, взятой у больного лейкемией Джона Мура (John Moore) без согласия последнего. Мур и апелляционный суд утверждали, что, тайно взяв его ткань с ДНК для проведения исследований и создания разработок, не связанных непосредственно с лечением его рака, врачи Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе присвоили личность Мура аналогично тому, как рекламодатели используют фотографию человека без согласия в коммерческих целях. В те времена дело Мура считалось новинкой, однако требования знаменитостей и других лиц на контроль атрибутов их персональной идентичности – образа, голоса, имени, прозвища, торговой марки и номера социального страхования – было принято считать правами собственности, и эта ситуация имела место с начала ХХ в. Иск Джона Мура о конфиденциальности (privacy claim) не был удовлетворен в суде. Калифорнийский суд постановил, что врачи Мура должны были получить его информированное согласие; но суд также не желал превращать человеческие ткани или ДНК в объект частной собственности (Radin 1987). Суд также не обнаружил в деле Мура традиционного посягательства на неприкосновенность частной жизни, защищаемую законом. В другом сходном случае, который не привел к судебному разбирательству при жизни пациента, клетки, взятые у жительницы Балтимора Генриетты Лакс (Henrietta Lacks) без ее ведома и согласия, дали начало очень важной бессмертной клеточной линии HeLa. Лакс скончалась от раковой опухоли шейки матки в 1951 году, но клеточная линия, созданная с использованием ее клеток без её осведомления или согласия, продолжает жить. Эта линия использовалась для лечения множества заболеваний, включая полиомиелит, без какого-либо финансового вознаграждения самой Лакс или её наследников.

Собственническое понимание приватности остается значимым в контексте здравоохранения и медицинских исследований. Ученые предполагают, что люди заинтересованы в приватности своих генов, геномов и образцов тканей, хранящихся в биобанках. Все это – источники информации о здоровье, которые как дают представление о том, что представляют собой люди и их биологические семьи, так и позволяют понять их будущее. Поскольку профиль ДНК у большинства людей тождественен только лишь с их однояйцевыми близнецами, ДНК человека фактически является уникальным личным идентификатором. Заинтересованность людей в контроле над использованием своих данных и биологических образцов может быть согласована с потребностями исследователей в генотипических и фенотипических данных, если соблюдаются принципы информированного согласия (Presidential Commission 2012). Сегодня многие люди готовы добровольно делиться генетическими данными, не претендуя на личную выгоду. Проект Национального института здоровья США «Все мы» направлен на привлечение одного миллиона американских добровольцев различного происхождения к исследовательской программе, требующей, чтобы они обменивались медицинскими и генетическими данными, чтобы ускорить поиск способов лечения и лечения болезней.

Лечение бесплодия - это развивающаяся область медицины, зависимая от донорства гамет и криоконсервации эмбрионов. Некоторые люди отмечали в числе интересов, связанных с их «приватностью», - управление судьбой гамет, зигот и замороженных эмбрионов. В контексте лечения бесплодия задействованы два вида приватности: с одной стороны, речь идет о приватности принятия решений, выражающейся в принятии решения о рождении ребенка с помощью репродуктивных технологий; с другой стороны, приватно само право распоряжаться судьбой строительных блоков человеческой жизни и ее самыми ранними этапами, поскольку причиной самой жизни является чей-то генетический материал, то есть частная собственность. Хотя многие суды отказались рассматривать замороженные эмбрионы как чью-то собственность, они пережили этап борьбы за справедливое распределение прав на эмбрионы в случаях разрыва отношений или развода, переездов, при перемене решения или ввиду смерти исходных доноров.

Совершенно в другом ключе государственные регулирующие органы и широкая общественность характеризуют кражу личных данных как проблему «приватности» (Allen 2011). В последние годы кража личных данных стала проблемой соблюдения приватности при оказании медицинских услуг. Из-за высокой стоимости медицинского обслуживания присвоение чужой личности, заключающееся в получении медицинской помощи с использованием чужих личных данных для выставления счетов, стало серьезной проблемой. Потребители должны беспокоиться как о конфиденциальности своих медицинских записей и встреч с врачами, так и о возможности того, что кто-то присвоит их личные идентификаторы, а затем использует их для обмана медицинских работников и страховщиков.

Приватность принятия решений

В медицинском контексте термин «приватность» обычно используется для обозначения автономии, свободы выбора при принятии решений, связанных со здоровьем (Allen 2014; DeCew 1997; Feinberg 1983). Приватность принятия решений – один из видов приватности, подразумевающий активное участие пациентов в принятии решений, влияющих на их здоровье, исключающий при этом необоснованное вмешательство правительства или посторонних лиц; контроль над собственным телом – другой важный аспект этого типа приватности. Женщинам часто приписывают «право на приватность» их поступков, таких как использование предписанных врачом противозачаточных средств и осуществление безопасного с медицинской точки зрения аборта. Также и мужчины, и женщины обладают «правом на приватность» при осуществлении экстракорпорального оплодотворения, вынашивании чужого ребенка (суррогатное материнство) и при использовании других репродуктивных технологий. Мужчинам и женщинам, страдающим неизлечимыми заболеваниями или находящимся в вегетативной коме, приписывается право на неприкосновенность принятия решений, то есть на отказ от поддерживающих жизнь технологий, от респираторов и медицинской помощи (Beauchamp 2000).

Некоторые философы не одобряют применение понятия «приватность» по отношению к образу действий в целом, то есть критически оценивают изложенную в этом разделе концепцию. Они считают, что «приватность» может означать физическую неприкосновенность или информационную безопасность, которые являются парадигмальными или ключевыми для данного понятия. С другой стороны, обращение к приватности на деятельностной основе имеет свои концептуальные корни в различии между публичным и приватным (общественным и частным), в греческой и римской древности обозначавшим границу между политическими и государственными делами (res publicae) и деятельностью в рамках личного домашнего хозяйства (re privatae).

Контроль над рождаемостью

Контроль над рождаемостью и аборты являются обычными практиками во всем мире. Многие считают эти области примером крайней приватности; когда-то вмешательство в них считалось уголовно наказуемым деянием по моральным и медицинским причинам, но сегодня они безопасны и широко доступны. Законы, категорически криминализирующие контрацепцию и аборт, были отменены в США, Канаде, большинстве стран Европы, Японии и Тайване к последней трети ХХ века. Вынося решение по делу Грисвольд против Коннектикута (Griswold v Connecticut) в 1965 году Верховный суд США отменил законы, криминализирующие контроль над рождаемостью, разрешив супружеским парам использовать противозачаточные средства, предоставляемые врачами, на основании «права на неприкосновенность частной жизни» (гарантируемое Биллем о правах и 14 Поправкой). Некоторые из наиболее эффективных форм контрацепции можно получить исключительно у врача или при наличии рецепта, включая, как в некоторых странах, оральные контрацептивы, внутриматочные средства и подкожные имплантаты.

Феминистские философы широко обсуждают важность использования концепций приватности и «права на неприкосновенность частной жизни», отстаивая возможность женщины управлять своей фертильностью (Rössler 2004; Boling 1996). Концепция «частной жизни»/«приватности» сыграла определенную роль в ограничении женщин традиционными ролями дочери, жены и матери под руководством мужчин, которые, в свою очередь занимают главенствующие роли в домохозяйстве. В то время как Кэтрин Маккиннон (Catherine MacKinnon) утверждала, что приписывание прав на неприкосновенность частной жизни является просто своего рода паллиативным отвлечением внимания от фундаментальных поисков гендерного равенства, другие феминистки утверждали, что различные связанные с приватностью права играют существенную роль в достижении репродуктивной автономии и прокладывают путь к обретению лучшего образования, к равенству в сфере занятости (Allen 2000; MacKinnon 1984).

Официальная доктрина римско-католической церкви направлена против любых искусственных средств контроля рождаемости, противозачаточных средств и любых преднамеренных абортов (Pope Paul VI, 1968, Humanae Vitae). Некоторые считают, что человеческая сексуальность преследует в основном репродуктивную цель, а любая попытка и способ контролировать рождаемость искусственным образом – неэтичны и неестественны. Подобно католикам, другие религиозные сообщества придерживаются убеждения, что человеческая жизнь начинается «в момент зачатия», когда сперматозоид оплодотворяет яйцеклетку, и что формы контроля рождаемости, которые могут предотвратить развитие оплодотворенной яйцеклетки, являются моральным эквивалентом преднамеренного «аборта». Те, кто выступает против контрацепции по личным моральным или религиозным мотивам, иногда, хотя и не всегда, поддерживают законное «право на неприкосновенность частной жизни», отстаивая возможность доступа к безопасным с медицинской точки зрения средствам контроля над рождаемостью и/или абортам.

Аборт

С 1990-х годов, за исключением проблемы конфиденциальности медицинских записей и генетической информации, наиболее явным образом концепция приватности в медицине проявлялась в проблеме аборта. Из-за моральных и религиозных разногласий по поводу совершения абортов связь между приватностью и правом на аборт политизировалась в Соединенных Штатах на протяжении десятилетий (Jonsen 1998: 294ff).

Не используя концепцию приватности, Джудит Томсон (Judith Thomson) в своей известной защите права на аборт (Thomson 1971) обратилась к праву распоряжаться собственным телом. Верховный суд США в 1973 году по делу Роу против Уэйда (Roe v Wade) постановил, что конституционное право на неприкосновенность личной жизни (право на приватность) несовместимо с законами, криминализирующими безопасные с медицинской точки зрения аборты, а значит требует их отмены. Тем самым суд фактически утвердил следующее: право на неприкосновенность личной жизни является основанием для права на аборт. Сторонники свободы выбора в отношении аборта, гарантируемой правом на приватность принятия решений, утверждают, что правительство не должно принимать чью-либо сторону моральной дискуссии, и что люди должны иметь право самостоятельно определять моральный статус нерожденного ребенка (Richards 1986).

Подчеркивая, что человеческий зародыш не является обладающим самосознанием субъектом, некоторые философы отрицали, что зародыш является личностью, а значит имеет право на жизнь, перевешивающее право женщины на неприкосновенность частной жизни. Те, кто выступает против приватности абортов, утверждают, что аборт не следует оставлять на личный выбор, потому что нерожденные на самом деле являются равными членами морального сообщества наряду с новорожденными. Такие философы утверждают, что членство в моральном сообществе обеспечивается человеческим статусом или потенциалом стать личностью. Религиозные этики иногда характеризуют нерожденного человека как обретающего душу в утробе матери. Некоторые моралисты утверждают, что приватность женщины в принятии решения насчёт аборта должна отойти на второй план, если наука установит, что совершенно уникальная человеческая жизнь возникает в результате оплодотворения яйцеклетки. В поддержку моральных и юридических прав на аборт Питер Сингер (Peter Singer) утверждал, что с позиции науки вполне доказуемо, что момент зачатия не характеризует начало уникальной человеческой жизни. Вместо этого после оплодотворения запускается процесс развития плюрипотентных клеток, который может привести к формированию нескольких человеческих жизней (ввиду двойникования и других клеточных делений) или ни к одной, как при самопроизвольном аборте. Философы Маргарет Литтл (Margaret Little) и Розалинд Херстхаус (Rosalind Hursthouse) внесли нюанс в дебаты об абортах, заявив, что, при всей очевидности возникающих вопросов автономии и приватности, существуют и другие важные соображения, касающиеся этического долга и добродетели, значимые для принятия решений о прерывании беременности (Little 1999; Hursthouse 1991).

Тенденция государственной политики, восходящая к 1970-м годам в США и в большей части Европы, движется в сторону морального компромисса (McDonagh 1996; Sher 1981). Закон, как правило, разрешает женщинам делать аборт в первом триместре, а затем лишает этой возможности во втором и третьем триместре. Философское осмысление этической проблемы прерывания беременности в различных сообществах может быть выражено в четырех основных моделях регулирования абортов, существующих во всем мире. Существуют следующие модели регулирования абортов - это (1) модель запрета, запрещающая большинство абортов, даже если они безопасны с медицинской точки зрения; (2) модель разрешения, разрешающая большинство абортов, но основанная на установленных законодательством критериях права, а не на индивидуальном выборе; (3) модель предписания, требующая даже нежелательных абортов в целях евгеники или контроля численности населения, и (4) модель приватности, свободно разрешающая большинство абортов, выбираемых женщинами, с минимальными ограничениями. В США ранее преобладала модель приватности, но модель разрешения постепенно оттесняет ее с 1989 года, когда Верховный суд США объявил о легитимности некоторых ограничений. Суд оставил в силе ограничения, которые он не считает чрезмерными в отношении личного выбора, включая обязательные периоды ожидания и запрет на определенные методы прерывания беременности во втором и третьем семестрах (так называемый «поздний аборт»).

Добросовестный отказ профессионалов от предоставления медицинских услуг

В большинстве стран мира население полагается на лицензированных врачей и больницы для оказания медицинской помощи. Лекарства, рекомендуемые врачами, доступны только у профессионально подготовленных лицензированных фармацевтов. В США на федеральном и региональном уровнях существует законодательство, освобождающее медицинских работников от обязанности оказывать услуги, когда оскорбляются их философские, моральные или религиозные убеждения. Некоторые политики утверждали, что практикующие врачи должны иметь право отказываться от предоставления услуг, для которых они имеют профессиональную подготовку, если при этом они вынуждены идти против своей совести (Dresser 2005). Защитники того, что было названо «оговорками о совести» и «законами об отказе», считают себя защищающими «приватность» фармацевтов и медицинских работников; эта защита очень напоминает отстаивание свободы мысли и вероисповедания (White, 1999). Противники таких законов также считают себя настоящими защитниками приватности, но на совершенно иных основаниях. Они отстаивают «право на приватность» пациентов, подчеркивая, что возникновение законов об отказе было стимулировано движением «в защиту жизни», целью которого было ограничение доступа к противозачаточным и абортивным средствам, к хирургическим абортам. Они говорят, что фармацевты, которые отказываются отпускать лекарства, ставят свои личные ценности и автономию выше ценностей и автономии пациентов. Кроме того, фармацевты, также как врачи и медсестры, извлекают выгоду из своих занятий и выбирают свою профессию добровольно. Частный (приватный) репродуктивный выбор может быть осуществлен только в том случае, если достаточное количество работников здравоохранения настроены оказывать законные услуги.

Следует ли требовать от медицинских работников отпускать лекарства и проводить операции вопреки их моральным принципам? Большинство специалистов по биоэтике согласны с тем, что сознательный отказ невозможен, когда речь идет об оказании экстренной медицинской помощи. Например, врач не имеет права отказаться от прерывания внематочной (трубной) беременности, которая угрожает жизни матери. Однако существуют значительные разногласия по поводу того, оправдано ли поведение работающего в аптеке фармацевта, не отпускающего тот или иной препарат ввиду определенных моральных соображений. Этический кодекс, принятый ассоциацией фармацевтов ставит потребности пациентов и социальную справедливость выше личных убеждений отдельных фармацевтов (APHA 1994). С этической точки зрения фармацевт имеет возможность отказать только при наличии поблизости других фармацевтов, способных отпустить данное лекарство. Специалисты по этике также расходятся во мнениях относительно того, могут ли врачи аргументировать свой отказ моральными соображениями, также в связи с ними отказываться отвечать на некоторые медицинские вопросы или направлять пациентов к врачу, способному произвести аборт. Здесь возникает и другой, смежный вопрос, касающийся этичности поведения врача в следующей ситуации: если он живет в стране, где аборт является безопасным и законным явлением, то должен ли он следовать исходящему от его государственных или частных работодателей приказу воздержаться от предоставления информации об услугах по прерыванию беременности пациентам.

Вспомогательные репродуктивные и улучшающие технологии

Некоторые юристы и философы утверждали, что бесплодные люди имеют право на репродуктивную неприкосновенность (приватность), а значит имеют право использовать соответствующие технологии и обращаться к суррогатным матерям для вынашивания детей. Со вспомогательными репродуктивными технологиями (далее – «ВРТ») обычно ассоциируется ряд услуг: получение лекарств, нормализующих гормональный фон, регулирующих овуляцию и стимулирующих производство жизнеспособных яйцеклеток; хирургическое вмешательство с целью разблокирования фаллопиевых труб или устранения повреждений, вызванных эндометриозом, выкидышами, внематочной беременностью и воспалительными заболеваниями органов малого таза. Репродуктивные услуги также включают сбор и донорство спермы и яйцеклеток, экстракорпоральное оплодотворение, трансплантацию зигот и эмбрионов, трансплантацию органов репродуктивной системы, криоконсервацию («замораживание») преэмбрионов и суррогатную беременность.

Можно утверждать, что возможность свободного выбора ВРТ, стерилизации, аборта и свободного применения средств контроля над рождаемостью обусловлена правом на частную жизнь («правом на приватность»). Однако использование ВРТ вызывает моральные и практические проблемы. Одна из проблем - ложные надежды, порождаемые ВРТ в мире, в котором подобные технологии достаточно дороги, а процент успеха в их применении невелик. В обществах, где лечение (достойного уровня) при помощи ВРТ является доступным, возникают внутрисемейные конфликты. Женщины сообщают, что члены их семей заставляют их предпринимать неоднократные болезненные попытки забеременеть. Можно утверждать, что усыновление - более удовлетворительный, доступный и социально приемлемый вариант стать родителем. Использование репродуктивных технологий вызвало ряд биоэтических опасений, касающихся способа обращения с человеческой жизнью в самом ее начале. При использовании ВРТ женщины, не имеющие проблем со здоровьем помимо репродуктивных, подвергаются неопределенным рискам, связанным с повторяющимися курсами лечения бесплодия и многоплодной беременностью с высоким риском родить двойню и тройню. В нескольких трагических случаях дети, рожденные с помощью ВРТ, оказывались нежелательными, что поднимает вопрос об ответственности и о справедливости в рамках семейного права. Что следует делать, когда люди, заключившие договор с суррогатной матерью, чтобы она вынашивала для них ребенка, используя донорскую яйцеклетку и сперму, заявляют о перемене своего решения после случившегося зачатия? Следует ли все еще считать изменивших свое решение людей родителями? Если же родителем является суррогатная мать, то каков тогда статус донора гамет? Должен ли суд, основываясь на интересах ребенка, определять отношения родительства?

Удивительно, но в сфере репродуктивных технологий в США действует принцип невмешательства (laissez faire), тогда как в Соединенном Королевстве сфера регулируется серьезнеё. Некоторые американские юристы, специалисты по конституционному праву, утверждают, что закрепленное Верховным судом в Четырнадцатой поправке право на рождение и зачатие детей предполагает достижение этих целей практически любыми способами при наличии обоюдного согласия. Они утверждают, что имеется как право на воспроизводство потомства, так и право использовать других людей и социальные ресурсы, чтобы помочь кому-либо иметь детей. Некоторые из юристов утверждали даже то, что право на репродуктивную частную жизнь является причиной, по которой репродуктивные услуги должны оплачивать правительство или работодатели. В Израиле, Германии и Тайване правительство субсидирует ВРТ бесплодным парам. Некоторые крупные частные страховые компании в США покрывают расходы, возникающие в связи с лечением бесплодия. Великобритания приняла закон и создала руководящий орган для решения политических и этических вопросов, возникающих в связи с растущей популярностью искусственных репродуктивных технологий. В соответствии с Законом об оплодотворении человека и эмбриологии 1990 года было создано HFEA, - агентство, уполномоченное лицензировать и контролировать деятельность, связанную с ЭКО, донорским осеменением, исследованиями человеческих эмбрионов, хранением гамет и эмбрионов.

Среди методик выбора пола имеются следующие: (1) Амниоцентез, выполняемый для определения пола ребенка, с последующим абортом, если плод имеет нежелательный пол; (2) к увеличению шансов получить ребенка желаемого пола приводит сортировка спермы на партии, богатых X- или Y-хромосомами, с последующим экстракорпоральным оплодотворением или осеменением; (3) преимплантационная генетическая диагностика («ПГД») для определения пола преэмбриона с последующей имплантацией одного или нескольких преэмбрионов желаемого пола. Амниоцентез и ПГД были методами, первоначально разработанными для определения того, поражен ли плод или эмбрион генетическим заболеванием, таким как синдром Дауна или муковисцидоз. Правовые режимы некоторых стран предполагают, что совершение аборта или ПГД исключительно с целью выбора пола нелегальны, а разрешены лишь нацеленные на уменьшение риска развития сцепленных с полом заболеваний.

Взрослые, которые хотят иметь детей, часто предпочитают детей определенного пола или своего рода «баланс» детей мужского и женского пола, возможно, рожденных в определенном порядке. Выбор пола с высокотехнологичной медицинской помощью поднимает серьезные этические проблемы. ПГД включает в себя создание человеческих эмбрионов, некоторые из которых не будут использоваться. Замораживание, уничтожение и раздача человеческих эмбрионов может показаться принижающими человеческое достоинство. Выбор пола, возможно, является разновидностью гендерной дискриминации и может усугублять связанные с ней проблемы. Выбор пола включен в логику гендерных стереотипов и однажды может нарушить социальный, даже глобальный баланс мужчин и женщин. Выбор пола может быть расценен как первый шаг по скользкой дорожке к «дизайнерским младенцам».

Мужчины и женщины в развитых странах «проектируют» своих детей (Parens and Knowles, 2003). Пациенты выбирают донорские яйцеклетки и сперму на основе таких критериев, как раса, IQ, баллы SAT и подробных физических характеристик доноров. Число выбираемых признаков своего будущего потомства, вероятно, расширится в ближайшие годы. Утверждалось, что «право на приватность (или неприкосновенность частной жизни)» препятствует правительству вводить запреты на выбор признаков посредством генетического отбора и манипуляций. Если бы женщины и их партнеры имели неограниченное право на репродуктивную автономию, из этого, вероятно, следовало бы, что они имеют право использовать технологии, которые позволяют им со скрупулёзностью выбирать черты своих детей. Тем не менее, это право явно не безгранично, использование технологий для создания «идеальных» или «превосходных» людей может быть неэтичным, даже если использование технологий для выявления трагических аномалий и болезней, подвергающих крайней степени страданий, не является таковым (Presidential Commission 2015b).

Майкл Сэндел (Michael Sandel) утверждал, что стремление к генетическим улучшениям и другому богоподобному господству над человеческим телом отражает неспособность в полной мере оценить «дар» жизни и постичь этическую ценность «смирения, ответственности и солидарности» (Sandel 2007: 12 and 86). Рональд Грин (Ronald Green) предостерегал от предвзятости в сохранении статус-кво, приводящей нас к иррациональному выводу о том, что человеческие существа должны оставаться такими, какие они есть (Green 2008: 9). Джон Харрис (John Harris) на несколько шагов обогнал Рональда Грина в деле против сохранения статус-кво. Предлагая то, что он называет «этическим доводом в пользу улучшения людей», Харрис утверждал, что общество должно использовать имеющиеся возможности для создания «более здоровых, долгоживущих и в целом «лучших» людей» (Harris 2007). В будущем понятие приватности принятия решений может сыграть важную роль в формулировании аргументов в пользу разрешения отдельным лицам и семьям использовать или отказываться от генетических, фармацевтических и других форм улучшения.

Проблема биологического улучшения человеческой природы не ограничивается контекстом пренатального вмешательства. Концепции приватности могут применяться к этическим вопросам, связанным с прохождением медицинских процедур или использованием препаратов для улучшения двигательных и когнитивных способностей людей, стремящихся быть «нормальными» или «превосходными». Аргумент приватности-как-автономии в пользу предоставления свободы действий и выбора был менее спорным в ситуациях, когда требовалась нормализация состояния пациента, страдающего болезнью или инвалидностью; и наоборот, больше споров возникало, когда в качестве цели рассматривалось превосхождение нормального уровня. Таким образом, назначение или прием риталина для борьбы с синдромом дефицита внимания может встретить моральное одобрение с точки зрения сохранения приватности, в то время как назначение или прием риталина для достижения более высокого результата академического оценочного теста (SAT) - нет (Presidential Commission 2015b).

Нездоровый с медицинской точки зрения образ жизни

Следует ли из идеи приватности практически неограниченный выбор образа жизни? Должно ли государство разрабатывать и внедрять нормы охраны здоровья и безопасности, призванные уберечь людей от последствий их неудачных выборов, таких как употребление в пищу сладких и жирных продуктов, курение и отказ от ношения мотоциклетных шлемов? Имеют ли люди право на неограниченное употребление алкоголя, употребление наркотиков в рекреационных целях и на жизнь без лекарств? Ответ Джона Стюарта Милля на эти вопросы в своем знаменитом эссе «О свободе» (1869) был положительным в той мере, в какой достижение собственной пользы не сопровождается причинением вреда другим. Милль защищал либеральную терпимость к употреблению алкогольных напитков и наркотическим средствам на том основании, что свобода приносит обществу выгоды, которые теряются, когда правительство говорит нам, что делать. C либертарианской точки зрения достойно осуждения «государство нянь», которое не рассматривает граждан как сознательных взрослых (Harsanyi 2007: 41).

Твердое намерение сохранить индивидуальную свободу побуждает принять крайнюю либертарианскую точку зрения на закон. Тем не менее, «понятие радикального индивидуализма фокусируется на индивидуальном поведении, связанном со здоровьем, и игнорирует социальные предпосылки этого поведения» (McGee 1999: 211). То, что на первый взгляд кажется неприкосновенным личным выбором, может быть прямым продуктом работы разнообразных социальных сил, таких как «СМИ, реклама, фильмы, литература и фольклор» (McGee 1999: 212). В дебатах по поводу управляемого медицинского обслуживания («managed care») подчеркивается, что нездоровый выбор отдельных лиц имеет внешние последствия, в том числе более высокие затраты на медицинское обслуживание для сограждан. Нездоровый образ жизни может дорого обойтись окружающим. Курильщики несут ответственность за болезни, вызванные воздействием вторичного табачного дыма. Нездоровое питание и отсутствие физических упражнений могут способствовать снижению производительности труда и увеличению расходов на здравоохранение. Избыточный вес во время беременности может отрицательно сказаться на здоровье развивающихся плодов и младенцев. Нездоровый образ жизни – причина лишней траты общественных ресурсов, которые могли бы быть направлены на удовлетворение других общественных потребностей, таких как образование (McGee 1999).

Право пациента на отказ от неотложной помощи

Адресованное людям с психическими расстройствами моральное требование принимать лекарства, которые улучшают их способность вести нормальную жизнь, может быть рассмотрено в контексте накладываемых на личный выбор ограничений. Некоторые страдающие от психических расстройств пациенты не способны принимать решения касательно своего лечения, но подавляющее большинство таких пациентов все-таки способны это делать, причем значительную часть времени. Некоторым пациентам врачи предлагают лекарства, чтобы обуздать явно антисоциальные импульсы, такие как cопротивление, словесная агрессия и насилие. Можно утверждать, что эти пациенты имеют этическое обязательство лечить себя в соответствии с рекомендациями. Дееспособные пациенты с когнитивными и эмоциональными проблемами (такими как умеренная депрессия или легкие галлюцинации), которые затрагивают в основном только их самих, могут правдоподобно утверждать, что преимущества принимаемых психотропных препаратов не перевешиваются рисками летаргии, сексуальной дисфункции, тремора, проблем с речью и повреждений органов. Вопросы политической философии поднимаются в дебатах о том, до какой степени власти в праве принуждать к употреблению лекарств заключенных, приговоренных к смертной казни, ожидающих суда обвиняемых, заключенных и стационарных пациентов в государственных больницах.

Расцвет биоэтики как академической дисциплины и отрасли философии был вызван религиозными, моральными и этическими проблемами, поднятыми в громких судебных делах о «праве на смерть» (Beauchamp 2000). На судебных процессах обсуждались случаи, которые, как казалось, давали возможность пациентам, их семьям и врачам «поиграть в Бога», то есть принимать решения о жизни и смерти. Большое влияние на область таких решений повлияло известное решение по делу Карен Куинлан (In the Matter of Quinlan, 1976). По итогам дела федеральный конституционный идеал права на приватность принятия решений был воплощен в законе штата, а также законодательно было закреплено право семьи женщины, находящейся в коме, отказываться от жизненно важного лечения от ее имени; подобное право было охарактеризовано как «право на приватность» (Jonsen 1998). После решения по делу Куинлан больницы начали создавать комитеты по этике, чтобы помочь врачам, пациентам и их семьям законным и ответственным образом реализовать свои права на приватность принятия решений. В 1986 году Верховный суд США признал в рамках дела Нэнси Крузан (Nancy Cruzan) право пациентов отказываться от такой медицинской помощи, как искусственное дыхание и зондовое питание, если желание пациента умереть могло быть подтверждено четкими и убедительными доказательствами.

Философы морали стремились усилить влияния этики на складывающуюся интерпретацию конституционного права в делах о жизни и смерти. 6 декабря 1996 года шесть выдающихся американских философов-моралистов представили беспрецедентную записку в Верховный суд США по двум делам: Вашингтон против Глюксберга (Washington v. Glucksberg, 1997) и Вакко против Куилла (Vacco v. Quill, 1997). Философы оказались в проигрыше. Верховный суд США отказался отменить законы, запрещающие самоубийство с помощью врача, вместо этого поддержав законы штатов Нью-Йорк и Вашингтон, которые криминализируют подобное ассистированное самоубийство. Суд утверждал, что государство заинтересовано в защите жизни, защите бедных и инвалидов, поощрении этической добросовестности врачей. Группы по защите прав пациентов утверждали, что законы, запрещающие врачам помогать совершать самоубийство, нарушают право на приватность (неприкосновенность частной жизни) и лишают равноправия людей с неизлечимыми заболеваниями.

Согласно так называемой «записке философов» («The Philosophers’ Brief»), подписанной Рональдом Дворкином, Томасом Нагелем, Робертом Нозиком, Джоном Ролзом, Томасом Скэнлоном и Джудит Джарвис Томсон (Ronald Dworkin, Thomas Nagel, Robert Nozick, John Rawls, Thomas Scanlon, and Judith Jarvis Thomson) в 1997 году в связи с делом Верховного суда США, Вашингтон против Глюксберга, 521 US 702 (1997),

Далее в записке утверждается, что нет большой моральной разницы между тем, чтобы разрешить уполномоченному врачу ввести смертельную инъекцию от имени неизлечимо больного пациента, и между разрешением врачу с такими же полномочиями – выключить респиратор или удалить трубку для кормления человека, находящегося в вегетативном состоянии.

В рамках дела Терезы Скьяво (Theresa Schiavo) 2007 года был поднят важный с философской точки зрения вопрос об этических границах применения права на приватность. Суд Флориды разрешил супругу Майклу Скьяво прекратить жизнеобеспечение от имени жены Терри после того, как суд установил, что автономный выбор самой Терри при условии попадания ее в безнадежное коматозное состояние заключался бы в отказе от жизнеобеспечения. С двадцати пяти лет Терри находилась в «устойчивом вегетативном состоянии». Вскрытие показало, что у Терри было массивное и необратимое повреждение мозга, как полагал ее муж. Родители Терри сомневались в безнадежности диагноза и хотели, чтобы их дочь жила. Если предположить, что поведение Майкла Скьяво, - а именно игнорирование призывов оставить жену в живых, - было оправданным по отношению к незнакомцам, то менее очевидна оправданность подобного поведения в отношении родителей собственной жены, которые фактически призвали Скьяво оставить в стороне «приватность» своей жены и предложили взять полную ответственность за уход за нею. Насколько обязаны одни родственники осуществлять такой уход (быть опекунами) и исполнять просьбы, исходящие от других родственных им членов семьи? Какой вес имеют аргументы о приватности, если они исходят от имени неправоспособного супруга, перед лицом претензий родителей?

Заключение

Философы определили и обсудили несколько значений, который получает термин «приватность» в медицинском контексте. Уважение признанных форм приватности - информационной (раздел 1), физической (раздел 2), ассоциированной (раздел 3), частной собственности (раздел 4) и принятия решений (раздел 5) - является идеалом биомедицинской этики, сообразно с которой проводятся клинические исследования, и осуществляется связанная с физическим и психическим здоровьем административная деятельность. Существует широкий философский консенсус о важности медицинской конфиденциальности, благопристойного поведения и телесной неприкосновенности во всех медицинских учреждениях; но также имеются и существенные разногласия по поводу пределов личной автономии или индивидуального выбора, когда речь идет о распространении инфекционных болезней, репродуктивности человека и генетике. В последнее время становится нормой добровольно делиться медицинской информацией с друзьями семьи и широкой общественностью, вытесняются нормы секретности, мотивируемые чувством стыда и возможной стигматизацией. Более того, исследователи и чиновники широко поощряют добровольный обмен медицинскими данными в целях пропаганды общественного здоровья и точной медицины. По мере развития технологий оперирования цифровыми медицинскими данными, мобильных приложений для здоровья, телемедицины, методов наблюдения за общественным здоровьем и технологий нейровизуализации, в медицинской сфере будут нарастать сложность и разнообразие значимых вопросов, связанных с приватностью.

Библиография на русском

Гофман И. Представление себя другим в повседневной жизни. М.: Канон-Пресс-Ц, 2000.

Фуко M. Надзирать и наказывать. Рождение тюрьмы / Пер. с фр. В. Наумова под ред. И. Борисовой. M.: Ad Marginem, 1999.

Библиография на английском

• Allen, Anita, 1997, “Genetic Privacy: Emerging Concepts and Values”, in Genetic Secrets: Protecting Privacy and Confidentiality in the Genetic Era, M. Rothstein (ed.), New Haven: Yale University Press, pp. 31–59.

• –––, 2000, “Gender and Privacy in Cyberspace”, Stanford Law Review, 52(5): 1175–1200.

• –––, 2003, Privacy Isn’t Everything: Feminist Reflections on Personal Accountability, Lanham: Roman and Littlefield.

• –––, 2007, “Face to Face With ‘It’: And Other Neglected Contexts of Health Privacy”, American Philosophical Society, 151(3): 300–308.

• –––, 2014, “Privacy in Health Care”, in Encyclopedia of Bioethics, 4rd edition, Bruce Jennings (ed.), New York: MacMillan Reference Books, pp. 2064–2073.

• –––, 2015, “Compliance Limited Health Privacy Laws”, in Social Dimensions of Privacy, Beate Roessler and Dorota Mokrosinska (eds.), Cambridge: Cambridge University Press, pp. 261– 277.

• –––, 2016, “Protecting One’s Own Privacy in a Big Data Economy” Harvard Law Review Forum, 130: 71–80.

• Allen, Anita and Marc Rotenberg (with contributions by Rok Lampe), 2016, Privacy Law and Society, 3rd edition, Minneapolis: West Academic Publishing.

• American Association of Marriage and Family Therapists [AAMFT], 2015, AAMFT Code of Ethics, Alexandria, VA: American Association of Marriage and Family Therapists. [AAMFT 2015 available online]

• American Pharmacists Association, [APhA], 1994, Code of Ethics for Pharmacists, Washington, D.C.: American Pharmaceutical Association [AphA 1994 available online].

• American Psychological Association [APA], 2017, Ethical Principles of Psychologists and Code of Conduct, Washington, D.C.: American Psychological Association [APA 2017 available online].

• Annas, J., 1989, “Self-Love in Aristotle”, The Southern Journal of Philosophy, 27 (Supplement): 1–18.

• Annas, G.J., S.S. Crosby, & L.H. Glantz, 2013, “Guantanamo Bay: A Medical Ethics-free Zone?” New England Journal of Medicine, 369: 101–103.

Baer, Atar, Stefan Saroiu, and Laura A. Koutsky, 2002, “Obtaining Sensitive Data through the Web: An Example of Design and Methods”, Epidemiology, 13 (6): 640–645.

• Barbour, John D., 2004, The Value of Solitude: the Ethics and Spirituality of Aloneness in Autobiography, Charlottesville: University of Virginia Press.

• Beauchamp, T., 2000, “The Right to Privacy and the Right to Die”, Social Policy and Practice, 1(2): 276–292.

• Beauchamp, T. and J. Childress, 2008, Principles of Biomedical Ethics, 6th edition, New York: Oxford.

• Benn, S., 1988, A Theory of Freedom, Cambridge: Cambridge University Press.

• Bible, Jon D., and Darien A McWhirter, 1990, Privacy in the Workplace: A Guide for Human Resource Managers, New York: Quorum Books.

• Biegelman, Martin T., 2009, Identity Theft Handbook: Detection, Prevention, and Security, New York: John Wiley and Sons.

• Birenbaum-Carmeli, Daphna, Yoram Carmeli, and Sergei Gornostayev, 2008, “Researching Sensitive Fields: Some lessons from a study of sperm donors”, Israel International Journal of Sociology and Social Policy, 28 (11/12): 425–439.

• Blaauw, C.B., J.J. van den Dobbelsteen, F.W. Jansen, & J.H. Hubben, 2014, “Privacy Aspects of Video Recording in the Operating Room”, in J. van den Hoven, N. Doorn, T. Swierstra, B.-J. Koops, and H. Romijn (eds.), Responsible Innovation 1, Dordrecht: Springer, pp. 293–300.

• Bok, S., 1982, Secrets: On the Ethics of Concealment and Revelation, New York: Pantheon Books.

• Boling, Patricia, 1996, Privacy and the Politics of Intimate Life, Ithaca, NY: Cornell University Press.

• Boone, C., 1983, “Privacy and Community”, Social Theory and Practice, 9(1): 1–30.

• Bridges, Khiara, 2017, The Poverty of Privacy Rights, Stanford: Stanford University Press.

• Brody, H., 1993, “Causing, Intending, and Assisting Death”, Journal of Clinical Ethics, 4: 112–117.

• Burr, Chandler, 1999, “The AIDS Exception: Privacy vs. Public Health”, in Dan E. Beauchamp and Bonnie Steinbock (eds.), New Ethics for Public Health, New York: Oxford University Press, pp. 212–224.

• Burton, Lynda C., Gerard F. Anderson, Irvin W. Kues, 2004, “Using Electronic Health Records to Help Coordinate Care”, Milbank Quarterly, 82(3): 457–481.

• Buss, A., 1980, Self-Consciousness and Social Anxiety, San Francisco: W.H. Freeman.

• Callahan, D., 1992, “When Self Determination Runs Amok”, Hastings Center Report, 22 (March-April): 52–55.

• Cato, Kenrick D. et al., 2016, “Did I Tell You That? Ethical Issues Related to Using Computational Methods to Discover Non-Disclosed Patient Characteristics,” Journal of Empirical Research on Human Research Ethics, 11(3): 214-219.

• Chadwick, R., M. Levitt, & D. Shickle (eds.), 2014, The Right to Know and the Right Not to Know: Genetic Privacy and Responsibility, Cambridge: Cambridge University Press.

• Chepesiuk, Ron, 1999, “Making House Calls: Using Telecommunications to Bring Health Care into the Home”, Environmental Health Perspectives, 107 (11): A556–A560.

• Chretien, K.C., J. Azar, & T. Kind, 2011, “Physicians on twitter”, Journal of the American Medical Association, 305(6): 566–568.

• Currie, Peter M., 2005, “Balancing Privacy Protections with Efficient Research: Institutional Review Boards and the Use of Certificates of Confidentiality”, IRB: Ethics and Human Research, 27(5): 7–12

• Dankar, F and Khaled Emam, 2013, “Practicing Differential privacy in Health Care”, Transactions in Data Privacy, 6(1): 35–65.

• DeCew, J., 1997, In Pursuit of Privacy: Law, Ethics, and the Rise of Technology, Ithaca, NY: Cornell University Press.

• –––, 2000, “The Priority of Privacy for Medical Information”, Social Policy and Practice, 1(2): 213–234.

• Department of Health and Human Services [DHHS], 2015, Health Information Privacy, [DHHS 2015 available online].

• Dickson, Donald T., 1998, Confidentiality and Privacy in Social Work: a Guide to the Law for Practitioners and Students, New York: Simon and Schuster.

• Dresser, Rebecca, 2005, “At Law: Professionals, Conformity, and Conscience”, The Hastings Center Report, 35(6): 9–10.

• Dwork, Cynthia, 2006, “Differential Privacy,” ICALP 2006: Automata, Languages and Programming, pp. 1–12.

• Dworkin, R., T. Nagel, R. Nozick, . Rawls, T. Scanlon, and J. J. Thomson, 1997 [2007], “Amicus Curare Brief,” submitted in the cases of State of Washington et al. v. Glucksberg et al. and Vacco et al. v. Quill et al., argued January 8, 1997 before the U.S. Supreme Court; reprinted as “The Philosophers’ Brief”, in Bioethics: Introduction to History, Method, and practice, 2nd edition, N. Jecker et al. (eds.), Sudbury, MA: Jones & Bartlett Publishers, 2007, pp. 490–502.

• Easter, Michele M., Arlene M. Davis, and Gail E. Henderson, 2004, “Confidentiality: More than a Linkage File and a Locked Drawer”, IRB: Ethics and Human Research, 26(2): 13–17.

• Electronic Privacy Information Center [EPIC], 2006, Privacy & Human Rights: An International Survey of Privacy Laws and Developments, Washington, D.C.: Electronic Privacy Information Center.

El Emam, K. & E. Moher, 2013, “Privacy and anonymity challenges when collecting data for public health purposes”, The Journal of Law, Medicine & Ethics, 41: 37–41.

• Ely, J., 1974, “The Wages of Crying Wolf: A Comment on Roe v. Wade”, Yale Law Journal, 82(5): 920–949.

• Englehardt, H. Tristram, 2000a, “Privacy and Limited Democracy, the Moral Centrality of Persons”, Social Policy and Practice, 1(2): 120–140.

• –––, 2000b, The Philosophy of Medicine: Framing the Field, Dordrecht: Kluwer Academic Publishers.

Etzioni, Amitai, 2000, 3The Limits of Privacy, New York: Basic Books.

• Faden, R., T. Beauchamp, and N. King, 1986, A History of Informed Consent, New York: Oxford University Press.

• Faden, R.R., N.E. Kass, S.N. Goodman, P. Pronovost, S. Tunis, & T.L. Beauchamp, 2013, “An ethics framework for a learning health care system: a departure from traditional research ethics and clinical ethics”, Hastings Center Report, 43: S16–S27.

• Fairchild, Amy L., Lance Gable, Lawrence O. Gostin, Ronald Bayer, Patricia Sweeney, Robert S. Janssen, 2007a, “Public Goods, Private Data: HIV and the History, Ethics, and Uses of Identifiable Public Health Information”, Public Health Reports, 122: 7–15.

• Fairchild, Amy L., Ronald Bayer, James Keith Colgrove, and Daniel Wolfe, 2007b, Searching eyes: privacy, the state, and disease surveillance in America. Berkeley: University of California Press.

• Farahany, N.A., 2012, “Incriminating thoughts”, Stanford Law Review, 64: 351–408.

• Fefferman N.H., E.A. O’Neil, and E.N. Naumova, 2005, “ Confidentiality and Confidence: Is data aggregation a means to achieve both?”, Public Health Policy, 26(4): 430–449.

• Feinberg, J., 1983, “Autonomy, Sovereignty, and Privacy: Moral Ideals and the Constitution”, Notre Dame Law Review, 58(3): 445–492.

• Finnis, John, 1998, Thomas Aquinas, Moral, Political, and Legal Theory, Oxford: Oxford University Press.

• Fisher, Celia B., 2006, “Privacy and Ethics in Pediatric Environmental Health Research: Part II: Protecting Families and Communities”, Environmental Health Perspectives, 114(3): 1622–1625.

• Francis, Leslie P. and John G. Francis, 2017, “Privacy and Health Information”, in Privacy: What Everyone Needs to Know, New York: Oxford University Press, pp. 62–101.

• Freedman, Benjamin, 1978, “A Meta-Ethics for Professional Morality”, Ethics, 89(1): 1–19.

• Frey, R.G., 2000, “Privacy Control and Talk of Rights”, Social Policy and Practice, 1(2): 45–67.

• Gallagher, Kathleen M., Patrick S. Sullivan, Amy Lansky, Ida M. Onorato, 2007, “Behavioral Surveillance among People at Risk for HIV Infection in the U.S.: The National HIV Behavioral Surveillance System”, Public Health Reports, 22: 32–38.

• Gandy, O., 1993, The Panoptic Sort: A Political Economy of Personal Information, Boulder, San Francisco, Oxford: Westview Press.

• General Accounting Office [GAO], 2001, Medical Privacy Regulation: Questions Remain about Implementing the New Consent Requirement, (Report to the Chairman, Committee on Health, Education, Labor, and Pensions), U.S. Senate, Washington, D.C.: U.S. General Accounting Office. [GAO 2001 available online]

• Genetic Information Non-Discrimination Act [GINA], 2008, [GINA 2008 available online].

• Goffman, E., 1963, Behavior in Public Places, New York: Free Press.

• Green, R., 2008, Babies by Design: The Ethics of Genetic Choice, New Haven: Yale University Press.

• Green, R.C., D. Lautenbach, & A.L. McGuire, 2015, “GINA, Genetic Discrimination, and Genomic Medicine”, New England Journal of Medicine, 372: 397–399.

• Gates John J. and Bernard S. Arons, 1999, Privacy and Confidentiality in Mental Health Care, Baltimore: Paul H. Brookes Pub. Co.

• Hall, Joseph and Deven McGraw, 2014, “For Telehealth to Succeed, Privacy and Security Risks Must be Identified and Addressed”, Health Affairs , 33(2): 216–221.

• Hare, R.M., 1993, Essays on Bioethics, Oxford: Clarendon Press.

• Harris, J., 2007, Enhancing Evolution: The Ethical Case for Making Better People, Princeton, NJ: Princeton University Press.

• Harsanyi, D., 2007, Nanny State: How Food Fascists, Teetotaling Do-Gooders, Priggish Moralists, and other Boneheaded Bureaucrats are Turning America into a Nation of Children, New York: Broadway Books.

Health Insurance Portability and Accountability Act of 1996 [HIPAA] Privacy Rule, [HIPAA 1996 available online].

• Hiatt, Robert A., 2003, “HIPAA: The End of Epidemiology, or a New Social Contract?” Epidemiology, 14(6): 637–639.

• Hixson, R., 1987, Privacy in Public Society: Human Rights in Conflict, New York: Oxford University Press.

Honore, A., 1961, “Ownership”, in A.G. Guest (ed.), Oxford Essays in Jurisprudence, Oxford: Oxford University Press, pp. 107–47.

• Humber, James M. and Robert F. Almeder, 2001, Privacy and Health Care, New York: Humana Press.

Hursthouse, Rosalind., 1991, “Virtue Theory and Abortion”, Philosophy and Public Affairs, 20(3): 223–246.

• Institute of Medicine [IOM], 1994, Health Data in the Information Age: Use, Disclosure, and Privacy, Washington, D.C.: National Academy Press.

• –––, 2000, “Committee on the Role of Institutional Review Boards in Health Services Research Data Privacy Protection, Division of Health Care Services”, Protecting Data Privacy in Health Services Research, Washington, D.C.: National Academies Press [IOM 2000 available online].

• Jasti, D., K.V.N.R. Pratap, V.S. Kalyan, M.P. Sandhya, & A.S.K. Bhargava, 2015, “Health Care Apps-will they be a Facelift for Today’s Medical/Dental Practice?”, Journal of Mobile Technology in Medicine, 4: 8–14.

Jonsen, A., 1998, The Birth of Bioethics, New York: Oxford.

• Juengst, Eric, et al., 2016, “Ethical and Social Implications of Rhetorical Reform in Genomic Medicine”, Hastings Center Report 46(5): 21–33.

• Kamoie, Brian and James G. Hodge Jr., 2004, “HIPAA’S Implications for Public Health Policy and Practice: Guidance from the CDC”, Public Health Reports, 119(2): 216–219.

• Kasperbauer, T., 2020, “Protecting Health Privacy Even When Health Privacy is Lost”, Journal of Medical Ethics, 46(11): 768–772.

• Kato, Pamela M. and Traci Mann, 1996, Handbook of Diversity Issues in Health, Berlin: Springer Verlag.

• Kenny, D., 1982, “Confidentiality: The Confusion Continues”, Journal of Medical Ethics, 8(1): 5–8.

• Koelewijn, Wouter, 2018, “Privacy from a Medical Perspective ”, in Bart van der Sloot and Aviva de Groot, The Handbook of Privacy Studies: An Interdisciplinary Introduction, Amsterdam: University of Amsterdam Press, pp. 333–349.

• Lakoff, G. and Mark Johnson, 1999, Philosophy in the Flesh: The Embodied Mind and its Challenge to Western Thought, New York: Basic Books.

• Laurie, Graeme T., 2002, Genetic Privacy: a Challenge to Medico-Legal Norms, Cambridge: Cambridge University Press.

• Little, Margaret, 1999, “Abortion, Intimacy and the Duty to Gestate”, Ethical Theory and Moral Practice, 2(3): 295–312.

• Louch, A., 1982, “Is Privacy Immoral?”, Human Rights, 10(3): 22–54.

• MacKinnon, C., 1984, “Roe v. Wade: A Study in Male Ideology”, in Abortion: Moral and Legal Perspectives, J. Garfield and P. Hennessy (eds.), Amherst, MA: University of Massachusetts Press, pp. 45–54.

• Makary, M.A., 2013, “The Power of Video Recording: Taking Quality to the Next Level”, Journal of the American Medical Association, 309: 1591–1592.

Marx, Gary T., 2007, “Privacy and Social Stratification”, Knowledge, Technology & Policy, 20(2): 91–95.

• Martin, Mike W., 1981, “Rights and the Meta-Ethics of Professional Morality”, Ethics, 91(4): 619–625.

• May, L., 1988, “Privacy and Property”, Philosophy in Context, 10(40): 40–53.

• McCloskey, H., 1971, “The Political Ideal of Privacy”, The Philosophical Quarterly, 21(85): 303–314.

• McDonagh, Eileen L., 1996, Breaking the abortion deadlock: from choice to consent. New York: Oxford University Press.

• McGee, Glenn, 1999, Pragmatic Bioethics, Nashville: Vanderbilt University Press.

• Mill, J., 1869, On Liberty, D. Bromwich and G. Kateb (eds.), New Haven: Yale University Press (2003).

• Minichiello Victor, Rodrigo Mariño, Jan Browne, Maggie Jamieson, Kirk Peterson, Brad Reuter, and Kenn Robinson, 2000, “Commercial Sex between Men: A Prospective Diary-Based Study”, The Journal of Sex Research, 37(2): 151–160.

• Mohapatra, Seema and Lindsay F. Wiley, 2020, “Feminist Perspectives in Health Law,” Journal of Law, Medicine and Ethics, 47(4_suppl): 103–115.

• Moore, A. (ed.), 2005, Information Ethics: Privacy, Property, and Power, Seattle: University of Washington Press.

• National Research Council, 1991, The Computerized Patient Record: An Essential Technology for Health Care, Washington, D.C.: National Academy Press.

• Negley, G., 1966, “Philosophical Views on the Value of Privacy”, Law and Contemporary Problems, 31(1): 319–325.

• Newcombe, Howard B., 1994, “Cohorts and Privacy”, Cancer Causes and Control, 5(3): 287–291.

• Newell, B.C., A.D. Moore, & C. Metoyer, 2015, “Privacy in the Family”, in Beate Rössler and Dorota Mokrosinska (eds.), The Social Dimensions of Privacy, Cambridge: Cambridge University Press, pp. 104–121.

• Nissenbaum, H., 2009, Privacy in Context: Technology, Policy and the Integrity of Social Life, Stanford: Stanford University Press.

• Obasagie, Osagie and M. Darnovsky (eds.), 2018, Beyond Bioethics: Toward a New Biopolitics, Berkeley: University of California Press.

• Olanrewaju, R.F., N.A. Ali, O. Khalifa, & A.A. Manaf, 2013, “ICT in Telemedicine: Conquering Privacy and Security Issues In Health Care Services”, Electronic Journal of Computer Science and Information Technology, 4(1).

• Parens, Erik and Lori P. Knowles, 2003, “Reprogenetics and Public Policy: Reflections and Recommendations”, The Hastings Center Report (Special Supplement), 33(4): S1–S24.

• Parens, Erik and Josephine Johnston, 2014, “Neuroimaging: Beginning to Appreciate Its Complexities”, in Interpreting Neuroimages: An Introduction to the Technology and Its Limits, The Hastings Center Report, 44(s2): 52–57.

• Parent, W., 1983, “Recent Work on the Concept of Privacy”, American Philosophical Quarterly, 20(3): 341–355.

• Paul VI, 1968, “Encyclical Letter, Humanae Vitae of the Supreme Pontiff Paul VI to his venerable brothers the patriarchs, archbishops, bishops and other local ordinaries in peace and communion with the apostolic see, to the clergy and faithful of the whole catholic world, and to all men of good will, on the regulation of birth”, July 25, 1968, available online.

• Pennock, J. and J. Chapman (eds.), 1971, Privacy: Nomos XIII, New York: Atherton Press.

• Pierce, Robin, 2018, “Medical Privacy: Where Deontology and Consequentialism Meet”, in Bart van der Sloot and Aviva de Groot (eds.), The Handbook of Privacy Studies: An Interdisciplinary Introduction, Amsterdam: University of Amsterdam Press, pp. 327–332.

• Post, R., 1989, “The Social Foundations of Privacy: Community and Self in the Common Law Tort”, California Law Review, 77(5): 957–1010.

• Powers, Madison and Ruth Faden, 2008, Social Justice: The Moral Foundations of Public Health and Health Policy, New York: Oxford University Press.

• Presidential Commission for the Study of Bioethical Issues:

2012, Privacy and Progress in Whole Genome Sequencing.

2014, Grey Matters, Vol. 1: Integrative Approaches to Neuroscience, Ethics and Society.

2015a, Ethics and Ebola: Public Health Planning and Response.

2015b, Grey Matters, Vol. 2: Topics at the Intersection of Neuroscience, Ethics, and Society.

• Prosser, W., 1960, “Privacy”, California Law Review, 48(3): 383–423.

• Rachels, J., 1975, “Why Privacy is Important”, Philosophy and Public Affairs, 4(3): 323–333.

• Radden, Jennifer (ed.), 2004, The Philosophy of Psychiatry, A Companion, Oxford: Oxford University Press.

• Radin, M., 1987, “Market-Inalienability”, Harvard Law Review, 100(8): 1849–1937.

• Richards, D., 1986, Toleration and the Constitution, New York: Oxford University Press.

• Robins, Robert S. and Henry Rothschild, 1988, “Ethical Dilemmas of the President’s Physician”, Politics and the Life Sciences, 7(1): 3–11.

• Rössler, B. (ed.), 2004, Privacies: Philosophical Evaluations, Stanford: Stanford University Press.

• Rosenberg, Alexander, 2000, “Privacy as a Matter of Taste and Right”, Social Policy and Practice, 1(2): 68–90.

• Rotenberg, M. (ed.), 2004, The Privacy Law Sourcebook: United States Law, International Law, and Recent Developments, Washington, D.C.: Electronic Privacy Information Center.

• Rothstein, M. (ed.), 1997, Genetic Secrets: Protecting Privacy and Confidentiality in the Genetic Era, New Haven: Yale University Press.

• Sandel, M., 2007, The Case Against Perfection: Ethics in the Age of Genetic Engineering, Cambridge, MA: Belknap Press of Harvard University Press.

• Schoeman, F. (ed.), 1984, Philosophical Dimensions of Privacy: An Anthology, Cambridge: Cambridge University Press.

• Schueler, G.F., 1999, “Why IS Modesty a Virtue?”, Ethics, 109: 835–841.

• Schwartz, Paul, 1995, “The Protection of Privacy in Health Care Reform”, Vanderbilt Law Review, 48: 295.

• Seh, Adil Hussain et al. 2020, “Health Care Data Breaches: Insights and Implications,” Healthcare, 8(2): 133

• Sharpe, Virginia A., 2005, “Perspective: Privacy and Security for Electronic Health Records”, The Hastings Center Report, 35(6): 18.

• Sheperd, Lois and Robin F. Wilson, 2018, “Introduction: The Medicalization of Poverty”, Journal of Law, Medicine and Ethics, 46: 563–566.

Sher, G., 1981, “Subsidized Abortions: Moral Rights and Moral Compromise”, Philosophy and Public Affairs, 10(3): 361–372.

• Sinner-Thomson, Scott, 2020, Privacy at the Margins, London: Cambridge University Press.

Solove, Daniel, 2004, The Digital Person: Technology and Privacy in the Information Age, New York: NYU Press.

• –––, 2008, Understanding Privacy, Cambridge, MA: Harvard University Press.

• Solove, Daniel and Richards, N., 2007, “Privacy’s Other Path: Recovering the Law of Confidentiality”, Georgetown Law Journal, 96(1): 123–182.

• Storr, Anthony, 2005, Solitude: A Return to the Self, New York: Simon & Schuster.

• Thompson, Dennis, 1987, Poetical Ethics and Public Office. Cambridge, MA: Harvard University Press.

Thomson, J., 1971, “A Defense of Abortion”, Philosophy and Public Affairs, 1: 47–67.

• –––, 1975, “The Right to Privacy”, Philosophy and Public Affairs, 4(3): 295–314.

• van der Sloot, Bart, 2018, Privacy as Virtue: Moving Beyond the Individual in the Age of Big Data, Amsterdam: University of Amsterdam Press.

• Veliz, Carissa, 2020, Privacy is Power: How and Why You Should Take Back Control of Your Data, London: Penguin Random House.

• Waldman, Ari E., 2018, Privacy as Trust: Information Privacy for an Information Age, Cambridge: Cambridge University Press.

• Weiss, R., 1991, Maimonides’ Ethics: The Encounter of Philosophic and Religious Morality, Chicago: University of Chicago Press.

• Wells, D.M., K. Lehavot, & M.L. Isaac, 2015, “Sounding Off on Social Media: The Ethics of Patient Storytelling in the Modern Era”, Academic Medicine: Journal of the Association of American Medical Colleges, February.

• Westin, A., 1967, Privacy and Freedom, New York: Atheneum.

• White Katherine A., 1999, “Crisis of Conscience: Reconciling Religious Health Care Providers’ Beliefs and Patients’ Rights”, Stanford Law Review, 51(6): 1703–1749.

• Winslade, William J., 2014, “Confidentiality”, in Encyclopedia of Bioethics, 4rd edition, Bruce Jennings (ed.), New York: MacMillan Reference Books, pp. 494–503.

• Wolf, Leslie E. and Jolanta Zandecki, 2006, “Sleeping Better at Night: Investigators’ Experiences with Certificates of Confidentiality”, IRB: Ethics and Human Research, 28(6): 1–7.

• Wolf, Leslie E., Jolanta Zandecki, and Bernard Lo, 2004, “The Certificate of Confidentiality Application: A View from the NIH Institutes”, IRB: Ethics and Human Research, 26(1): 14–18.