Феминистская биоэтика
Впервые опубликована 19 июля 2004; существенно переработана 19 декабря 2015
Феминистская биоэтика начала формироваться как сфера академического интереса во второй половине ХХ века, когда феминистские исследователи и активистки обратили своё внимание на быстро расширяющееся поле биоэтики. Используя ресурсы феминистской философии, социальной теории и смежных областей, феминистки подвергли критике и расширили концептуальные схемы, преобладавшие на тот момент в биоэтике.
В этой статье рассматривается феминистская критика господствующих подходов в биоэтике, а также прослеживается эволюция и развитие феминистской биоэтики – с учётом тех областей науки и активизма, которые сыграли важную роль в её становлении.
Отдельное внимание уделено возникновению феминистской биоэтики как четко очерченного поля академических исследований и тому вкладу, который она внесла в анализ основных биоэтических проблем, теории и методологии. Кроме того, в статье обсуждаются актуальные, зарождающиеся, а также будущие области деятельности феминистской биоэтики.
Истоки феминистской биоэтики
Развитие биоэтики как академической дисциплины
И биоэтика, и вторая волна феминизма независимым образом получили импульс развития в 1960-е — поворотную в плане социальных трансформаций по всему миру эпоху. То, что можно в определённом смысле назвать биоэтическим «движением», впервые было вызвано к жизни масштабным протестом против вопиющих злоупотреблений медицинскими организациями своих полномочий. Такими злоупотреблениями были эксперименты нацистских докторов над узниками концентрационных лагерей без согласия последних – итогом чему стал Нюрнбергский процесс над врачами 1946 года (Weindling 2004), – а также исследование сифилиса в Таскиги: продлившееся 40 лет изучение бедных мужчин из числа афроамериканского населения американского юга, больных сифилисом и не проходящих лечение (Reverby 2009). За последующие десятилетия биоэтика разрослась до междисциплинарного поля, в которое встраиваются такие взаимосвязанные исследовательские области как философия, теология, юриспруденция, медицина, а также социальные и биологические науки; образованное ими междисциплинарное поле достигло высокой степени профессионализации (особенно в США). Биоэтика породила большое количество литературы, покрывающей широкий спектр этических проблем, которые возникают в связи с биомедицинскими исследованиями, в науках о жизни, а также в связи с институтами и организациями сферы здравоохранения.
Со временем биоэтика все больше выходит за пределы традиционно медицинской проблематики и начинает включать вопросы государственного здравоохранения и социальной защиты, взаимосвязанные с медицинскими и биологическими науками. Биоэтика охватывает темы начала и окончания человеческой жизни, затрагивает основополагающие для медицины области биологии и генетики, включает исследования, стремящиеся расширить фундаментальные медицинские представления. Многие современные исследователи-биоэтики также включают в сферу своих интересов то влияние, которое науки о жизни оказывают на общество в целом. В некоторых странах специалисты по биоэтике обладают весомым профессиональным престижем. Некоторые из них работают в организациях, формирующих государственную политику, или на факультетах медицинских учебных заведений; других привлекают в качестве консультантов в различных сферах промышленности. Конференции знакомят новичков с исследовательским полем, а также способствуют распространению последних работ в области. Во многих профессионально медицинских и сопряжённых организациях сферы здравоохранения для получения аттестата требуется пройти курс биоэтики, а в Соединенных Штатах и других странах существуют нормативные акты, в соответствии с которыми медицинские образовательные учреждения должны включать исследовательскую этику в список обязательных предметов. Некоторые специалисты в области биоэтики даже стали медийными знаменитостями.
И, по мере того, как биоэтика профессионализируется и становится все более многоплановой, начинают возникать вопросы о направлении ее исследований и задачах, на которых она концентрируется.
Эти критики утверждают, что в процессе институционализации биоэтика утрачивает понимание своих радикальных истоков (Holmes 1999; Purdy 2001; Eckenwiler and Cohn 2007). Биоэтики склонны концептуализировать проблемы и формировать теорию с позиции, выгодной для привилегированных социальных и профессиональных групп; даже в развивающихся странах биоэтики стремятся получить свою долю от престижа высокотехнологической медицины (Salles and Bertomeu 2002; Luna 2006). В 1980-х феминистки, в частности, утверждали: биоэтика развивается в направлении, в котором слишком мало внимания уделяется гендерно-специфическому неравенству в исследованиях здравоохранения и терапии, равно как и влиянию других видов неравенств (в частности, классовых и этнических) на качество доступного здравоохранения.
Появление феминистской биоэтики и ее первые шаги
В начале 1990-х годов феминистская биоэтика появляется как отчетливо различимое академическое направление, развивающее постоянную критику в адрес господствующих подходов в биоэтике. Совершенствование этой критики подпитывалось влиянием из нескольких источников. Одним из них является движение за женское здоровье (women’s health movement, WMH), сформировавшееся в последних десятилетиях XX века. В годы, пришедшиеся на начало второй волны феминизма, активистки WMH уделяли особое внимание областям здравоохранения, наиболее значимым для женщин – в которых, однако, интересы последних ущемляются самым суровым образом: доступ к контролю над деторождением и абортам, беременность и контроль над репрезентациями женской секуальности. Рост беспокойства по поводу предвзятых сексистских позиций в медицинских исследованиях и медицинской практике подхлестнули протестные движения1960-х годов, а также понимание возрастающей медикализации и коммодификации женских тел. Популярности движению добавило привлечение общественного внимания к широко распространенной - и, следует отметить, так и не изжившей себя - практике недостаточной репрезентации женщин в клинических исследованиях (Baylis, Downie and Sherwin 1999). Феминистки занялись активизмом в сферах, имеющих прямое отношение к женской биологии. Они выступали за увеличение числа исследований рака груди, разработку более удобных и дешевых методов контрацепции, увеличение числа исследований физиологии менопаузы, а также – за отказ от неоправданных хирургических вмешательств (например, гистерэктомии, кесарева сечения, радикальных вариантов мастэктомии) при доступности менее суровых альтернатив. Этим кампаниям оказали поддержку несколько активистских групп в Соединенных Штатах, Соединённом королевстве и других странах, а позже — отдельные всемирные движения за здоровье женщин. Эти группы и движения стремились привлечь внимание общественности к проблемам женского здоровья, повлиять на государственную политику в сфере здравоохранения, а также – создать противовес приоритетам, сложившимся в профессиональной медицине и фармацевтической промышленности.
Осуществляя эту активистскую деятельность, феминистки исходили из исследований второй половины XX века. В них разрабатывались феминистские этические принципы и социальная теория, трактовавшие пол, гендер и другие маргинализирующие характеристики как категории анализа, неотрывно связанные с властными отношениями в общественной и частной жизни. (В статье Элисон Джаггар «Феминистская этика», входящей в Энциклопедию этики ( Jaggar 2001), можно найти прекрасный обзор многих ключевых характеристик второй волны феминизма, которая повлияла на становление феминистской биоэтики). Эти исследования привлекли внимание к необходимости дать теоретические основания, которые бы обеспечили исследовательские рамки для практических стратегий, направленных на сокращение числа подавляющих (жестоких) практик в медицине и здравоохранении. Возникновение феминистской этики следует осмыслять именно в контексте, сочетающем внимание к практическим проблемам со стремлением обеспечить концептуальное основание для анализа — и, в конечном счете, для социальных преобразований. Сегодня феминистские работы по биоэтике — это множество различных голосов, среди которых находят отражение разнящиеся социальные позиции авторов, их академические контексты, а также новый глобальный масштаб данной области исследований. Тем не менее, у всех этих работ есть много общего: в них как критически осмысляются господствующие структуры, так и разрабатываются более адекватные концептуальные рамки, чувствительные к разнообразию обстоятельств, в которых оказались женщины и другие группы. Тем самым авторы стремятся привлечь внимание к людям, чьи мнения редко учитываются в господствующей биоэтике.
Некоторые феминистки интегрируют междисциплинарный анализ структурных и социальных систем взглядов, которые разделяют людей на группы и маргинализируют их, с находками движения WHM.
Другие исследовательницы сосредотачивают свое внимание на анализе конкретной «оси», вдоль которой организованы практики угнетения. Однако и те, и другие осознают взаимосвязи между рассматриваемыми практиками.
Феминистская критика касается также фундаментальной теории основных биоэтических подходов. Феминистски ориентированные биоэтики отмечают системную слабость объяснительной парадигмы, на которой основывается биоэтический анализ исследований и клинических практик, а также - во всё большей степени - общественных здравоохранительных мер.
Критики порицают абстрактный характер большей части биоэтического теоретизирования и пренебрежение такими ключевыми этическими аспектами, как контексты, формирующие способы заботы о здоровье, и сети отношений, воздействующие на принятие пациентом тех или иных решений. Склонность обосновывать теорию посредством некоторого набора абстрактных принципов, которые лишь впоследствии применяются к практическим проблемам, приводит к игнорированию многих (био)этически релевантные особенностей.
Например, в силу конвенционально присущих женщинам репродуктивных ролей и заботе о потомстве на них ложится несоизмеримо большая нагрузка; неравенство между социальными и экономическими группами тоже следует учитывать. Наконец, некоторые феминистские теоретики разрабатывают альтернативные методологии, призванные скомпенсировать эпистемологические изъяны господствующей в биоэтике парадигмы мышления.
Распространение феминистской биоэтики
Первоначальные пути распространения
К 1980-м гг. биоэтика как научная дисциплина активно развивалась, количество лекционных курсов увеличивалось, а спрос на биоэтические тексты все возрастал. Однако маргинализация феминистских точек зрения сохранялась как в лекциях, так и в биоэтических журналах.
Написанные феминистками работы в основном ограничивались анализом репродуктивных проблем, таких как аборты и отношения матери и плода (maternal-fetal).
Куда меньшее внимание уделялось взаимосвязи между этими вопросами и более обширными биоэтическими проблемами — например, границами, за которые не должны выходить полномочия лечащего врача, конфликтами между коммерческими интересами и благополучием пациента, или слиянием этических и медицинских ценностей. В этот период становления феминистской биоэтики также начинают появляться феминистски окрашенные комментарии относительно инновационных вмешательств в репродуктивные проблемы (Arditti, Klein and Minden 1984; Corea 1985; Stanworth 1987; Rapp 2000).
В 1992 году был издан сборник статей, которые были ранее опубликованы в журнале Гипатия: он назывался Феминистские перспективы в медицинской этике (Holmes and Purdy 1992). Сьюзен Шервин опубликовала статью Пациент больше не терпит‹1› : Феминистская этика и здравоохранение - первую работу, в которой феминистская биоэтическая теория излагается в объёме целой книги (Sherwin 1992).
Чтобы привлечь внимание к факту пренебрежения феминистскими оптиками, Сьюзен Вольф реализовала в Гастингс-центре проект, результатом которого стала антология Феминизм и биоэтика: за пределами репродуктивного (Wolf 1996).
Примерно в то же самое время Сьюзен Бордо (Bordo 1993) и Мэри Маховальд (Mahowald 1993) опубликовали книги, в которых критически рассматривается медицинское и культурное отношение к женскому телу. Книга Отвергнутое тело Сьюзен Уэнделл (Wendell 1996) развивает эту тему дальше, включая опыт людей с ограниченными возможностями в обсуждение воплощённой телесной жизни. Следующей вехой в развитии феминистской биоэтики стала публикация книги Розмари Тонг Феминистские подходы к биоэтике: теоретические размышления и практическое применение (Tong 1997).
Со временем основные биоэтические журналы и организации начали признавать феминистский подход. Некоторые журналы публиковали специальные выпуски со статьями феминистских учёных, чьи работы раскрывали целый кластер – таких, как СПИД, реструктурирование принципа автономности, гендерные проблемы в психиатрии, а также глобальные аспекты феминистской биоэтики. В ряде стран конференции по биоэтике начали включать сессии, которые эксплицитно обращались к феминистским подходам и темам, в основную программу было включено большее число феминисток, а спрос на тексты, выдержанные в более феминистском ключе, расширился, и издатели стали к ним более доброжелательны (см. например Teays and Purdy 2001; Fulford, Dickenson and Murray 2002; Baylis, Downie, Hoffmaster and Sherwin 2004; Singer and Viens 2008). Как перечисленные, так и многие другие усилия в этом направлении в итоге привели к росту разнообразия значимых тем, появляющихся в биоэтических журналах и антологиях. Феминистская критика биоэтической теории также снискала определённую известность, однако часто её относили к «альтернативным» подходам (вместе с коммунитаризмом, казуистикой‹2› и этикой заботы). Таким образом, в биоэтике по-прежнему уделялось непропорционально мало внимания приоритетам женщин и других групп, ограниченных в доступе к здравоохранению. И, несмотря на описанные выше успехи, по-прежнему сохранялась проблема недостаточной представленности феминисток в правительственных структурах, формирующих общественную политику. Шервин и Бэйлис (Sherwin and Baylis 2003) подчеркивали стратегическую важность привлечения феминисток на уровень формирования политики для исправления несправедливостей и обеспечения более беспристрастных политических решений. В то же время другие феминистки указывали на необходимость реструктурировать общественную политику и исследования на которые она опирается, чтобы учесть социальное влияние гендера и подобных факторов (Rogers 2006; Mahowald 2006).
Международная организация Феминистских подходов в биоэтике (FAB) и Международный журнал феминистских подходов к биоэтике (IJFAB)
Момент, когда феминистские исследования в области биоэтики набрали критическую массу, совпал с основанием в 1993 году Международной организации феминистских подходов в биоэтике (FAB); она была призвана стать родным домом для феминистских исследований в биоэтике, вдохновить плодотворный обмен идеями на международном уровне, а также повлиять на повестку дня в господствующей биоэтике. FAB стремится поощрять развитие более инклюзивной биоэтической теории как на академическом, так и на массовом уровне. Центральными для FAB были три задачи:
1) расширить биоэтическую теорию так, чтобы в она включала в себя феминистские проблемы;
2) способствовать развитию теории так, чтобы с ее помощью можно было анализировать не только гендер, но и класс, этничность и другие социальные категории;
3) создать новые стратегии и методологии, которые будут включать социально маргинализованные точки зрения и опыт.
Внятное обозначение этих целей отражает попытку систематизировать основополагающие аспекты, являющиеся общими для феминистской деятельности в области биоэтики, а также способствовать дальнейшей совместной работе. В центре внимания FAB – адаптация теоретических оснований биоэтики, которая позволит более полно осмыслить ключевые компоненты нравственной жизни (включая властные разграничения, которые структурируют отношения врач/пациент и исследователь/предмет, а также влияние более обширных социальных и институциональных отношений). Кроме того, для FAB важен взгляд на биоэтическую проблематику из кросс-культурной перспективы, отражающей точки соприкосновения специфических технологий с социальными, политическими и экономическими структурами, в которые эти технологии встроены.
Начиная с 1996, FAB проводит свой собственный Конгресс каждые 2 года, - обычно непосредственно перед Всемирным конгрессом по вопросам биоэтики (WCB), организуемым Международной ассоциацией биоэтики; при этом FAB выбирает темы, связанные с темами WCB, но придает им особый феминистский уклон. Статьи, представленные на Конгрессах FAB, опубликованы в четырех антологиях (Donchin and Purdy 1999; Tong, Anderson and Santos 2001; Tong, Donchin and Dodds 2004; Scully, Baldwin-Ragaven and Fitzpatrick 2010), а еще один том, посвященный постмодернистским подходам, включает подборку статей, начиная с конференции FAB 2000 года (Shildrick and Mykitiuk 2005).
Чтобы поощрить появление новых работ в области феминистской биоэтики, в 2007 году FAB начинает издавать свой собственный журнал, Международный журнал феминистских подходов к вопросам биоэтики (IJFAB).
IJFAB обеспечил новую площадку для феминистской мысли и дискуссий. На данный момент он публикуется раз в полгода, а его первый выпуск под названием «Создавая феминистскую биоэтику» увидел свет весной 2008 года.
IJFAB также приветствует индивидуальные комментарии или межгрупповые обсуждения учеными современных проблем биоэтики, а также личные сообщения, освещающие те или иные вопросы биоэтики. С самого своего основания IJFAB был направлен на расширение поля биоэтики за пределы узкой сконцентрированности на науке и технологиях – в сторону внимания к общественному здоровью и социальным детерминантам здоровья, равно как и более широкому кругу проблем, включающим вопросы питания, окружающей среды, труда или глобализации, непосредственно связанные со здоровьем сообществ (community health). Дальнейшие связанные с IJFAB подробности можно найти в разделе Другие интернет-ресурсы англоязычного оригинала статьи SEP.
В следующих разделах данной статьи мы рассмотрим основополагающие проблемы, к которым обращается феминистская биоэтика; феминистскую разработку биоэтической теории; и феминистский вклад в методологию биоэтики.
Некоторые основополагающие проблемы
Дальнейшее изложение не претендует на исчерпывающий охват основополагающих для феминистской биоэтики тем, прошлых и будущих. Скорее, оно указывает на некоторые центральные и давно сложившиеся области исследовательского интереса, направления их дальнейшего развития, а также примеры областей, в которые феминистская биоэтика привнесла новые и, - как сказали бы сами феминистки, - ценные перспективы.
Репродукция, репродуктивная медицина и вспомогательные репродуктивные технологии
На начальных этапах развития феминистской биоэтики основное внимание было сосредоточено на репродуктивных проблемах, которые рассматривались как имеющие особую важность для женщин, - а также как та область жизни, где дискриминация и подавление женщин является обычным делом. Повышенное внимание к данной проблематике понятно, и не в последнюю очередь потому, что для не-феминистской биоэтики проще увидеть репродуктивные проблемы как «феминистские»: просто в силу того факта, что, и биологически, и социально эти проблемы скорее затрагивают женщин в большей степени, чем мужчин. При этом важно понимать: ранние работы, посвященные абортам, суррогатному материнству и вспомогательным репродуктивным технологиям, идентифицировались как феминистские не только потому, что они обращались к отражавшим интересы женщин проблемам, но и потому, что феминистская концептуальная схема привнесла особый подход в исследования репродуктивной медицины и вспомогательных репродуктивных технологий.
Например, некоторые авторы критиковали упрощенный характер дихотомии между популярными слоганами «за жизнь» и «за выбор» (“pro-life” and “pro-choice”) в дискуссиях об абортах (Sherwin 2008; Tooley et al. 2009). Ключевое открытие феминистской биоэтики состоит в том, что из-за непропорциональной доли связанных рисков и затрат, которые достаются женщинам, новые репродуктивные технологии не являются гендерно-нейтральными — факт, который зачастую игнорируется в дискуссиях об этике вспомогательных репродуктивных технологий.
Оценка того, какие социальные и этические последствия имеют репродуктивные медицинские инновации, продолжается, становясь все более сложной с распространением техник создания эмбрионов, а также тестирования и воздействия на них (e.g., Gupta 2000; Shanley 2001; Kukla 2005; Mullin 2005; Harwood 2007; the issue of Bioethics on reproductive autonomy edited by Carolyn McLeod 2009; Baylis and McLeod 2014).
Главными остаются две проблемы:
1) доступность генетического тестирования и технологий скрининга в контексте репродуктивной медицины заставляет женщин (и мужчин) использовать пренатальные техники, чтобы создавать только «совершенных» детей (Rapp 2000; Rothman 2001), и
2) с упрощением пренатального распознавания дефектов и возможности предотвратить рождение детей с этими дефектами, стигматизация последних и их семей будет возрастать.
Авторы исследований выражают обеспокоенность тем, что грядущее развитие технологий аугментации - не суть, будут ли они генетическими или какими-либо ещё, - может привести к обострению этих тенденций и стать угрозой социальному равенству в ещё больших масштабах (несмотря на ту пользу для здоровья, которую эти технологии способны предложить). Многие из упомянутых проблем пересекаются с другими: такими, как влияние ответственности, связанной с обеспечением ухода (caregiving), на осуществляющего её человека, а также воздействие определённой экономической политики на маргинализованные группы.
От рассмотрения репродуктивных проблем самих по себе ответвились феминистские биоэтические исследования, внесшие выдающийся и значительный вклад в биоэтический анализ донорства репродуктивных тканей, передаваемых для исследований или репродуктивных целей.
Осмысление политики использования яйцеклеток, эмбрионов и других репродуктивных тканей в медицине и научных исследованиях (включая изучение стволовых клеток — ключевую тему биоэтического ландшафта мысли последнего десятилетия) ставит вопросы относительно потенциальной эксплуатации женщин и женских тел, а также относительно значении слова «эксплуатация» в многоуровневых пространствах, где пересекаются терапия и научное исследование (Nisker et al. 2010; Tremain 2006). Здесь в особенности следует отметить обширную работу Донны Диккенсон ( Dickenson 2007) о собственности и владении телом и частями тела, а также Кэти Уолдби и ее исследование глобальной экономики репродуктивных тканей (Waldby and Mitchell 2006; Cooper and Waldby 2014).
Семья и социальная защита
Следующая область, к которой феминистская биоэтика проявляет существенный интерес, — взаимодействие между медициной, состоянием здоровья, семьей и социальной защитой. Феминистские исследователи-биоэтики утверждают: существуют закономерные вопросы, касающиеся масштабов и оправдания притязаний на предлагаемые формы социальной защиты, а также касающиеся баланса между индивидуальными, семейными, государственными и коммерческими поставщиками медицинской и социальной защиты.
В то же самое время, ведущие к старению населения демографические изменения происходят на фоне действия экономических и политических сил, которые стремятся урезать структуры здравоохранения и социальной помощи во многих европейских странах. В результате связанная с заботой о здоровье ответственность все больше отступает обратно в семейную сферу, и имплицитно — в традиционные семейные структуры, в которых предполагается, что связанная с заботой о несамостоятельных членах сообщества ответственность ложится на плечи женщин.
Критики-феминистки делают упор как на эмпирическом, так и на нормативном рассмотрении дихотомии семейной vs социальной ответственности в сферах здравоохранения и других форм защиты; они ставят критические вопросы о том, как возникла эта ответственность и как она проявляется в различных ситуациях. В 2011 году группа ведущих ученых - в которую входили как феминистки, так и исследователи других направлений - основала международный консорциум Общество этики семьи специально для того, чтобы создать более прочную теоретическую систему этики в данной области (Verkerk et al. 2014, в разделе Другие интернет-ресурсы англоязычного оригинала статьи SEP).
Феминистские исследовательницы также настаивают, что необходимо лучше прояснить значение понятия заботы (или иногда — зависимости), а также того, кем она осуществляется.
Отмечая гендерно-обусловленную природу большинства форм долговременной заботы, многие феминистские биоэтики (Tong 2009; Lanoix 2013a,b) исследовали этические вопросы, связанные с национальными и международными организациями опеки над детьми, престарелыми и хронически больными людьми, а также связанное с этим развитие интернациональной деятельности по защите мигрантов (Weir 2008; Eckenwiler 2011, 2013).
Общественное здравоохранение
В биоэтике повсеместно наблюдается всплеск интереса к этике общественного здравоохранения: в ней ставятся этические вопросы, отличные от более клинически-ориентированных – преобладавших в этой сфере на протяжении первых десятилетий ее развития. Во многих отношениях, движения феминистского здравоохранения и феминистская биоэтика предчувствовали центральные перспективы и актуальные интересы этики общественного здравоохранения задолго до ее появления. Этика общественного здравоохранения связана с разнообразными видами деятельности по поддержанию общественного здоровья, осуществляемыми множеством врачей и других агентов сферы здравоохранения. Эта ветвь этики с необходимостью ставит вопросы об отсутствии равноправия в здравоохранении (как на национальном, так и на глобальном уровне), как устроено это неравенство, и как его можно минимизировать или искоренить в сфере общественного здравоохранения; также разрабатывается и более широкая перспектива, включающая интерес к исследованию истоков этого неравноправия. Как отмечает Роджерс,
“феминистский подход приводит нас к исследованию не только связи между гендером, неблагоприятным положением и здоровьем, но также и тому, как происходит распределение власти в процессах общественного здравоохранения: начиная от формирования нормативов и заканчивая осуществлением программ здравоохранения.” (Rogers 2006: 351; Baylis, Kenny and Sherwin 2008)
Возрастающий интерес к исследованиям этики общественного здравоохранения в целом также ведет к появлению работ, специально фокусирующихся на интересах женщин и их уязвимости (например, Macklin 2011).
Инвалидность и телесность
Наиболее живое и плодотворное направление в проекте феминистской биоэтики начала XXI века касалось проблем, связанных с вопросами телесности, и в особенности инвалидности. Как отмечали Болдуин-Рагавен и Скалли (Baldwin-Ragaven and Scully 2010), феминистская биоэтика с необходимостью включает в себя долгоиграющую дискуссию относительно того, что в контексте биоэтики значит иметь «нестандартное» тело / быть «нестандартным» телом – учитывая, что в биомедицинских и биоэтических контекстах женское тело обычно рассматривалось как нестандартное.
Феминистские биоэтические исследования иногда пересекаются с работами постепенно растущей группой феминистских исследовательниц, занимающихся проблемами инвалидности. Многие из них пишут об инвалидности как о форме интегрированного социального исключения, которое может пересекаться с или синергически накладываться на гендер. В рамках этого проекта был создан корпус работ, проблематизирующих принятое в биоэтике понимание тела “с отклонениями” как решаемой биомедицинскими средствами проблемы, для которой ключевые биоэтические вопросы связаны с регулированием технологий предотвращения или лечения инвалидности (Silvers, Wasserman and Mahowald 1998; Fine and Asch 1988; Parens and Asch 2000; Wong 2002; Tremain 2005; Scully 2008; Ho 2011; Hall 2011). Специальный выпуск IJFAB, посвященный проблемам людей с ограниченными возможностями, появился в 2010 году (IJFAB vol.3 #2, 2010). Кроме того, была проделана обширная теоретическая работа относительно связанных с нормальностью социальных и культурных ожиданий, а также – политических решений, которые осуществляются в сфере предотвращения инвалидизации и поддержки, оказываемой людям с ограниченными возможностями. В отношении последней был рассмотрен вклад феминистских дискуссий о нормах зависимости (Kittay 1999) и незащищенности (Scully 2014).
Другой подход к телесной воплощённости представлен существующим и увеличивающимся корпусом феминистских работ по медикализации нестандартных вариантов телесности или телесных состояний, классификации этих состояний как патологических, а также – вопросам об автономности и выборе, которые ставит такая медикализация (Purdy 2001, 2006; Garry 2001).
Феминистские исследования в этой области включают работы Элисон Рейнхельд (Reiheld 2010), а также Лауры Гуидри-Граймс и Элизабет Виктор (Laura Guidry-Grimes and Victor 2012). Патологизация тел с избыточным весом, а также ее связь со стигматизацией полноты и культурными стандартами красоты подробно рассмотрены в блоге IJFAB; среди других точек интереса стоит отметить медикализацию интерсексуальности (M. Holmes 2008; Feder 2014) и измененные состояния сознания (Harbin 2014). В контексте феминистской биоэтики также растёт корпус работ относительно трансгендерной телесности (Draper and Evans 2006; J.L. Nelson 2014),
Психиатрия и психическое здоровье
Если принять во внимание, сколь часто в истории мнения и опыты женщин обесценивались как «безумные», возможно, не вызовет удивления тот факт, что работающие в парадигме феминистской биоэтики исследователи также стали пионерами в критическом осмыслении связанных с психическим здоровьем этических проблем – среди которых, в частности, функция психиатрии и особенности ее подхода к женщинам. Интересно, что уже в 2001 году Журнал медицины и философии опубликовал специальный выпуск, посвященный феминистской биоэтике и содержащий некоторые ключевые работы по психиатрическим вопросам (Journal of Medicine and Philosophy vol.26 #4, 2001).
В специальном выпуске IJFAB (vol.4 #1, 2011) несколько авторов исследовали вопросы психического здоровья и болезни. Опять же, эти исследования не уникальны для феминистской биоэтики – их отличает то, каким образом соответствующие проблемы преломляются через феминистскую оптику (которая уделяет особое внимание сложным вопросам власти, авторитета, а также тому, как заставляют умолкнуть не соответствующих норме людей). Особенно насущным вопросом в этой области является проблема эпистемической власти — суждений о действительности субъективного опыта, симптомов или восприятий, которые могут лежать за пределами нормы. При её рассмотрении дополнительное внимание следует уделить властным инстанциям, – таким как Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам (DSM), – и тому, что некоторые критики считают сомнительным инвестированием фармацевтической промышленности в медикализацию человеческих страданий.
Перспективы биоэтической теории
Обзор
Как показано в предыдущих разделах, феминистки приняли участие в научных дискуссиях, затрагивающих практически все основные темы биоэтики.
Они внесли особый вклад в обсуждение всех этих вопросов – не в последнюю очередь из-за основополагающей связи феминистской научной деятельности с активизмом. Это означает, что научная трактовка соответствующих тем основана на критике незаметных норм и условий, производящих очевидные и устойчивые нарушения справедливости в медицине и здравоохранении.
Такова одна из причин, в силу которых феминистская биоэтическая теория склонна к практической ориентации. Ее критика характерным образом ставит под вопрос адекватность господствующей биоэтической теории, выделяющей универсальные этические принципы – сформулированные абстрактно, индивидуалистически и изолированно от контекста (наиболее широко цитируемый пример такой теоретической системы представляет собой книга Тома Бошампа и Джеймса Чилдресса Принципы биомедицинской этики).
Хотя среди феминисток существует определенное критическое направление, противостоящее любым попыткам сформулировать универсальные принципы, большинство критиков-феминисток придерживается более умеренной позиции.
Критики-феминистки указывают: как правило, следствием такой теоретической ориентации становится оправдание господствующего status quo, тем самым препятствуя каким бы то ни было реальным размышлениям о социальных трансформациях.
Теоретические разработки феминистской биоэтики также включают в себя некоторые отличительные подходы к онтологии и эпи¬стемологии, бросающие вызов традиционным философским позициям в тех аспектах, где знание, субъективность и моральная агентность специально используются в этическом дискурсе. Поиск более удовлетворительных моральных оснований для биоэтики ведет ученых-феминисток в нескольких направлениях. Некоторые предпочитают полностью отказаться от принципов и реконструировать биоэтику посредством нарративных интерпретаций, специфических для конкретных случаев, следуя в направлениях, указанных таким первопроходцем как Нель Ноддингс (Noddings 1984) и ее последовательницы. Другие, хотя и не идут настолько далеко, тем не менее убеждены, что нарративный подход можно с пользой применять в биоэтике (например, H.L. Nelson 2001).
Кроме того, есть те, кто критикует абстрактный универсальный подход к конструированию теории из оптики европейской мысли (например, Rawlingson 2001). Они обращают внимание на то, что предполагаемый обобщенный человеческий субъект философии отмечен явно маскулинными чертами; тем самым критики осуждают неспособность тех, кто претендует на универсализм, различить специфику неравных условий, в которых оказываются женщины.
Другие группы феминисток отваживаются следовать различными путями постструктуралистской и постмодернистской теории с одной стороны (Shildrick 1997; Shildrick and Mykitiuk 2005) и партикуляризму — с другой, чтобы бросить вызов прочим претензиям на универсальность. Наконец, некоторые феминистки полагают, что этическая система, включающая универсальные принципы, может и должна продолжать конституировать одно из измерений адекватной биоэтической теории – при условии, что эти принципы будут сформулированы в допускающих исключения терминах, которые будут отражать относительный контекст и эмпирическую реальность индивидуальных жизней.
Две четко очерченные и своеобразные области, в которые феминистская биоэтика внесла свой вклад, – это этика заботы и концептуализация автономности.
Этика заботы
Теория этики заботы берёт начало в работах психолога-феминистки Кэрол Гиллиган (Gilligan 1982) и в последовавшем распространении исследований, вдохновлённых её идеями. Теоретики этики заботы делают акцент на паттернах этического мышления, которое будто бы является характерным для женщин — мышления, выводящего на первый план заботу, отношения и обязанности.
Эти авторы противопоставляют его модусам мышления, для которого главным является справедливость и право: его Гиллиган и ее последовательницы считают более характерным для мужчин. (Следует, однако, отметить, что специфические гендерно обусловленные контуры заботы и справедливости, представленные в этой работе, подверглись критике. Критические замечания исходили со стороны тех, кто видит описанное различие скорее как связанное с формами этического мышления, мобилизируемого социально и политически маргинализованными группами, одной из которых являются женщины: см. напр. Cortese 1990).
Теоретики заботы с недоверием относятся к традиционным моральным принципам и подчеркивают необходимость таких ценностей как любовь, забота и ответственность. Эти ценности необходимы, чтобы уловить контекстуальные тонкости и соотносительные связи, которые остаются невыявленными в ориентирующихся в первую очередь на моральные принципы этических системах,.
Как феминистки, так и другие авторы выражали сомнения относительно того, что этика, основанная исключительно на заботе, способна обращаться к тем или иным проблемам феминистской биоэтики.
Первая антология, в которой было осмыслено это противостояние, Женщины и моральная теория, содержит как работы некоторых ведущих теоретиков заботы, так и тексты их критиков, которые ставят под сомнение значимость гендерно-дифференцированных моральных принципов и их отношение к политическим и юридическим проблемам (Kittay and Meyers 1987).
Критики признают, что гендерно-обусловленные социальные структуры необходимо принимать во внимание, но они возражают против разграничения мужских и женских «голосов», которое характерно для направления Гиллиган. В своей работе 1992 года Пациент больше не терпит: Феминистская этика и здравоохранение Сьюзен Шервин расширяет эту критику этики заботы.
Она утверждает не только то, что ее сторонники слишком охотно принимают традицию, рассматривающую женский характер как всегда и сущностно отличный от мужского, но и то, что направлению этики заботы не хватает отчетливой политической перспективы (в которой можно было бы адекватно осознавать и разрушать паттерны господства и подавления, от которых страдают женщины). Многие другие феминистки выражали замечания, пересекающиеся с указанными опасениями Шервин, и среди них Сандра Бартки (Bartky 1990), Х. Л. Нельсон ( H.L. Nelson 1992), Кузе (Kuhse 1995) и Гульд (Gould 1998).
В статье 1996 года под названием «Реабилитируя заботу» Алиса Карс и Хильда Линдеман Нельсон (Carse and Nelson 1996) постарались ответить на главные критические замечания по отношению к этике заботы. Они утверждали, что в самой этой этике существуют ресурсы, при помощи которых можно обратиться к каждой из основных отмеченных критиками проблем, и которые могут помочь развить этику заботы более полно.
Попытка такой переформулировки продолжается и поныне – с тех пор, как феминистки, которые поддерживают некоторые аспекты теории заботы, начали интегрировать эти особенности в более всестороннюю этическую систему, уделяющую серьезное внимание проблемам справедливости (Noddings 2002; Ruddick 1989; Held 1993, 1995, 2006).
Тем самым они расширяют этику заботы за пределы межличностных проблем в сторону социальных и политических вопросов, которые требуют более обобщенного рассмотрения. Например, Киттэй и другие обращают внимание на универсальные аспекты несамостоятельности. Они сосредотачиваются на несоизмеримом престиже, которым обладает высокотехнологическая медицина, и низком статусе, присущем более обыденной деятельности по обеспечению необходимой заботы о больных, старых людях и людях с особыми потребностями (Kittay 1999; Kittay and Feder 2002; Eckenwiler 2014).
Они привлекают лишь незначительный интерес, а вознаграждаются и того меньше, в то время как «кризисные вопросы» доминируют в теоретической сфере и на деле обеспечивают гораздо большее вознаграждение тем, кто ими занимается.
Позднее была продолжена работа, поставившая целью привлечь внимание к этой ситуации, - особенно к тому, как она сказывается на людях, нуждающихся в длительной заботе. Как книга Дженнифер Парк Нет места, подобного дому: Феминистская этика и уход на дому ( Parks 2003), так и антология Розалинд Лэдд и др. Этические проблемы, связанные с уходом за больными на дому ( Ladd et al. 2002) обращаются к вопросам, представляющим исключительную важность для социального обеспечения престарелых и нетрудоспособных людей, и привносят в эту область наиболее свежие феминистские исследования, касающиеся справедливости и заботы.
Спустя годы после публикации упомянутых текстов потребность в заботе, которую испытывает стареющее население в большинстве стран мира, только возрастала. В ответ на это IJFAB посвятил специальный выпуск старению и долговременной заботе (том 6, номер 2, 2013), куда вошли ключевые статьи Лянуа, Киттай, Тонг, Марты Хольстейн и других ( Lanoix, Kittay, Tong, Martha Holstein – все 2013 года)
Тематика сопряжённых работ, касающихся заботы и ухода, распространяется и охватывает множество различных направлений.
Так, антология “Социализируя заботу” строится вокруг высказанного Джоан Тронто в 1993 году требования создать политическую теорию, которая включила бы практику заботы в совокупность качеств, необходимых для демократических граждан для гармоничного проживания вместе в плюралистическом обществе (Hamington and Miller 2006). В этой антологии авторы делают упор на дисбалансах в распределении власти, встроенных в современные тенденции к приватизации заботы, а также на необходимости разработать общественную этику заботы.
Другие применяют теорию заботы к этике ухода (например, Kuhse 1997). Рут Грёнхаут ( Groenhout 2004) и Сьюзен Доддс ( Dodds 2007) обе развивали версии феминистской биоэтики, которые совмещают перспективу этики заботы с теорией этики добродетели. Как Грёнхаут, так и Доддс подчеркивают холистическую природу человеческих личностей, особый социальный контекст, в который они погружены, центральную роль эмоциональных реакций в этическом мышлении, а также неубедительность актов суждения, отделенных от прожитых нарративов, которые придают им значение. Грёнхаут приводит примеры из нескольких областей, включая новые репродуктивные технологии.
Она отмечает, что принятие теории этики заботы в этих областях потребует осмысления многих факторов, выходящих за пределы желаний конкретных пациентов.
Этот расширенный список факторов включает в себя: затраты и выгоды, приходящиеся на каждого, кто прошел через те или иные конкретные процедуры; влияние этих медицинских услуг на другие нужды здравоохранения, а также опасность, что технологии будут усиливать превращение в товар детей и телесных функций вынашивающих их женщин. Скалли ( Scully 2010а) рассматривала заботу в контексте инвалидности, сосредотачиваясь в большей мере на незаметной заботе, которую люди с ограниченными возможностями осуществляют в отношении здоровых людей, - а не на той заботе, которую получают сами люди с ограниченными возможностями. В последние годы некоторые феминистские биоэтики работают над тем, чтобы вычленить комплексные связи между центральными этическими понятиями заботы, несамостоятельности, самостоятельности и автономии.
Особенно мощное направление исследований здесь фокусируется на уязвимости как на концепте внутри биоэтики (Luna 2006, 2009; Rogers, Mackenzie and Dodds 2012). Специальный выпуск IJFAB, посвященный уязвимости (том 5, номер 2, 2012), обращается ко множеству тем, включая обсуждение глобального этического подхода к уязвимости, инъекционное употребление наркотиков, а также особую уязвимость беременных участниц клинических исследований. Недавний сборник, изданный совместно Катрионой Маккензи, Венди Роджерс и Сьюзен Доддс (Mackenzie, Rogers and Dodds 2014), продолжил дальнейшие разработки в этом направлении.
Автономия
Другое мощное направление феминистских исследований ставит перед собой задачу сконструировать теорию автономии, которая лучше отражала бы реальность, чем уже снискавшая предпочтение в биоэтической литературе теория.
Феминистская критика в первую очередь отмечает, что традиционная модель автономии не является адекватной: она не уделяет никакого внимания контекстуальным деталям личного опыта или ситуациям, когда автономия в реальной жизни осуществляется в большей или меньшей степени.
Как отмечает Шервин:
“Нам необходимо отойти от расхожего западного понимания автономии как самоопределяющейся, самозаинтересованной и самозащищённой, как если бы самость попросту была некоторым специфическим типом собственности, которую следует сохранять” (Sherwin et al. 1998: 35)
К подобным же формам деконтекстуализации относится и то, что некоторые биоэтики и врачи редуцируют автономию к информированному согласию и ограничивают ее осуществление в медицинской практике только актами выбора из ограниченного множества клинических возможностей, осуществляемые пациентом (Dodds 2000).
Эта формулировка принципа уважения к автономии игнорирует многое: исходные условия (которые пациенты приносят в свой опыт взаимодействия с медициной); институциональные властные отношения и социальные контексты (которые влияют на имеющиеся альтернативы); наконец, приоритеты медицинских исследований (которые эти альтернативы формируют).
Расширяя данную критику, Каролин Эллс принимает предпринятый Мишелем Фуко анализ биовласти: она утверждает, что информированный выбор необходимо понимать в явно реляционных терминах, помогающих истолковывать властные отношения как пронизывающие все общество (Ells 2003).
Эллс утверждает здесь, что стандартная идея выбора основана на ложной модели, согласно которой личности располагают себя вне властных отношений. Как только мы осознаем это, становится очевидной необходимость понимания автономии, которая сцепляется со сложными сплетениями властных отношений.
Эта перспектива разделяет с этикой заботы убеждение, что человеческие акторы на фундаментальным уровне не являются однонаправленными, действующими в своих интересах, рациональными, принимающими решения существами. Скорее, они являются социальными существами, чья самость конституируется и поддерживается в пересекающихся отношениях и сообществ.
Осознавая сложность отношений между индивидами, их социальным окружением, их культурными матрицами и политическими позициями, некоторые феминистки сегодня настаивают на принятии реляционной модели автономии, которая делает упор на сети взаимосвязанных (и порой конфликтующих) отношений, формирующих индивидуальность.
Ключевая антология по данной теме — Реляционная автономия Катрионы Маккензии и Натали Столяр (Mackenzie and Stoljar 2000) — содержит исчерпывающее предисловие, дающее более детальную характеристику феминистской критики стандартной модели автономии и конструктивные новые варианты формулировки.
Более реляционная концепция самости, разработанная феминистской этической теорией, имеет очевидные импликации для размышлений об автономии.
Если мы примем, что уважение к автономии является сущностным принципом по отношению к защите индивидуальной свободы, – включая, разумеется, свободу женщин, – господствующая концепция автономии, основанная на описанном выше представлении о самости, слабо относится к жизни маргинализованных групп: для них возможности самоопределения сурово ограничены материальными, социальными и политическими структурами. Реляционная концепция автономии утверждает, что
“идентичности агентов образуются в контексте социальных отношений и формируются комплексом пересекающихся социальных детерминант, таких как раса, класс, гендер и этничность”. (Mackenzie and Stoljar 2000: 4).
Ранние социальные отношения служат основанием для позднейшего развития самоопределения. В наиболее сильной версии реляционные подходы утверждают, что деятельность по самоопределению является социальной по своей сути; отнюдь не подрывая автономию, различные отношения, скорее, создают условия возможности для осуществления самоопределения и самоактуализации (Donchin 2000: 239; Scully 2008: 161—162).
В контексте феминистской биоэтики также проводятся попытки изменения конфигурации автономии, призванные обеспечить более полное понимание агентности пациента.
В этих подходах подчеркивается, насколько важно стремиться к развитию возможностей для автономии, чтобы сбалансировать отсутствие равенства в образовании и статусе (которое искажает отношения врач-пациент), а также другие формы коммуникации.
Более адекватное осмысление должно помочь обнаружить, как социальные нормы и давление влияют на варианты, которые предлагаются для выбора пациентам, а также – подчеркнуть обязанности работников здравоохранения активно поддерживать автономию пациентов и их способность принимать решения.
Впрочем, другие исследователи отмечают факторы, которые лежат за пределами властных отношений, но также способны оказывать влияние на автономию. Наряду с оказывающей давление социальной средой, травма (Brison 2001) и болезнь (Donchin 2000) легко могут ослабить автономию, так как тело, – которое, как полагает человек, будет осуществлять его планы и проекты, – внезапно оказывается уязвимым, хрупким и незащищенным. Отношения между доверием и автономией далее исследуются Маклеод ( McLeod 2002), которая представила концепцию доверия к себе в феминистской теоретической системе, тем самым добавляя новое измерение к реконструкции идеи персональной автономии на основе реляционного подхода.
И напротив, медицинские работники могут уважать автономию пациента, обращая внимание на свою власть, влияющую на доверие пациентов к самим себе. Концептуальные инновации Маклеод были распространены на другие контексты из сферы здравоохранения (e.g., Goering 2009).
Феминистские методологии
Кроме основополагающих сущностных проблем и биоэтической теории, стоит отметить особый вклад, который феминистская биоэтика внесла в биоэтическую методологию. Феминистскую биоэтику характеризует общая теоретическая и политическая направленность, для которой предпочтительны определенные методологические подходы, включая: внимание к эмпирическому опыту; внимание к воздействиям социальной, политической и эпистемической власти; стремление повлиять на социальные и политические изменения.
Феминизм основывается на наблюдении, что опыт является гендерно-обусловленным.
Иными словами, опыт некоторого субъекта может значительным образом различаться в зависимости от того, является ли субъект женщиной или мужчиной; кроме того, при анализе этого опыта необходимо обратить внимание, не подчиняются ли гендерно-обусловленные различия дискурсу наибольшей власти.
С данной установкой связан определенный методологический уклон в сторону методов, обосновывающих теорию посредством реально пережитого опыта и сохраняющих чувствительность к этически релевантным различиям в опыте, которые могут быть обусловлены гендером, но также могут происходить из классовых, этнических, сексуальных и иных различий. Вот почему, – хотя феминистская биоэтика и не одинока в этом, – она в большей мере, чем это делается в господствующем направлении биоэтики, привлекает эмпирические данные или нарративный и феноменологический подходы. Это позоволяет удостовериться, что как описания, так и нормативные утверждения укоренены в реальном положении дел в социальных, политических и институциональных мирах. В результате феминистская биоэтика часто привлекает методы квалитативных социальных наук и исследований здравоохранения, чтобы извлечь важную эмпирическую информацию об условиях, в которых люди сталкиваются с медициной и здравоохранением.
Феминистская мысль также серьезно относится к существованию и воздействиям властных отношений всех видов, а не только тех, которые наиболее очевидно присутствуют в медицинском контексте. Это значит, что для феминистских методов также характерна когнитивная привычка к внимательному исследованию и разоблачению социальных структур и практик, являющимися неблагоприятными для женщин и угнетающими их. Исследование таких властных отношений распространяется за пределы клиники и даже системы здравоохранения, охватывая социальные и глобальные экономические порядки (которые поддерживают устоявшиеся паттерны социального и политического доминирования).
Следовательно, цели феминистской биоэтики выходят за рамки диагностики и анализа конкретных проблем, но указывают на будущие социальные и политические изменения.
Феминистская биоэтика никогда не может оставить в стороне вопрос: как это работает в жизни реальных женщин и мужчин, а также в текущей политической системе, в которой мы существуем? (Scully 2010b: 136)
Расширяющиеся горизонты и будущее
Тематическое расширение
Феминистская биоэтика продолжает привносить новые проблемы в контекст биоэтики, а также свежие перспективы решения уже известных проблем. Биоэтика как поле с необходимостью должна принимать во внимание новые этические дилеммы, возникающие благодаря прогрессу в медицине и технологиях наук о жизни, но также и социальное и политическое развитие, которое приводит к трансформациям в практиках здравоохранения.
Феминистская биоэтика предлагает свой собственный, особый стиль для анализа этих проблем.
Таким образом, по мере того, как развивается область биоэтики общественного здоровья, происходит также увеличение вклада феминистской биоэтики в идентификацию, изучение и понимание роли гендера и других видов неравенства в сфере общественного здоровья (Rogers 2006).
Или, приводя пример совсем из другой области: когда появился метод цитоплазматической замены – как потенциальное средство избежать передачи митохондриальных заболеваний следующим поколениям, – работающие в сфере биоэтики феминистки смогли поставить те же самые виды критических вопросов об источниках митохондрий и открывающихся возможностях эксплуатации женщин при их получении, как и вопросы, которые они поднимали в связи с оборотом других форм репродуктивных тканей (Baylis 2013; Dickenson 2013).
Глобальный охват
В последние годы феминистские активистки обратили внимание на нужды здравоохранения в развивающихся регионах мира и на формирование международной политики здравоохранения. Несколько феминистских общественных движений расширили охват своей деятельности до того, чтобы поддерживать утверждение всеобщих прав человека в сфере здравоохранения.
Комитет FAB внес свой вклад в ревизию Хельсинской декларации 2008 года, которая уточняет международные стандарты этичного проведения медицинских исследований. Этот комитет инициировал многие поправки к Хельсинской декларации (Eckenwiler et al. 2008; Goodyear et al. 2008). Члены FAB также участвовали в разработке Декларации по универсальным нормам биоэтики ЮНЕСКО (Rawlinson and Donchin 2005). Их работа дополняется работой неправительственных организаций во многих развивающихся странах.
Среди ожидаемых в ближайшие годы вех развития, наступление которых можно предвидеть — дальнейший рост присущего феминистской биоэтике глобального охвата. То, о чём здесь идет речь, следует отличать от ее (уже мощной) международной направленности.
Имеется в виду не просто феминистское понимание, что биоэтические проблемы различаются от страны к стране, но понимание глобальных экономических и политических систем, которые могут поддерживать специфические режимы подавления и дискриминации на местах (see, e.g., Nie 2005).
Сотрудничество между феминистками в более и менее индустриализованных регионах мира способствовало публикации четырех антологий, основанных на докладах, прочитанных на международных конференциях FAB (Donchin and Purdy 1999; Tong, Anderson and Santos 2001; Tong, Donchin and Dodds 2004; Scully, Baldwin-Ragaven and Fitzpatrick 2010). Каждая из этих антологий различными способами фиксирует то, как господствующие западные технологические практики пересекают географические границы, влияют на развивающиеся экономики и зачастую перетягивают на себя скромные ресурсы, которые могли бы предотвратить заболеваемость и смертность.
Особенного внимания заслуживают обстоятельства, в которых находятся люди, не имеющие достаточной власти для изменения навязанных извне и контролирующих их жизнь условий.
В первом томе уделено внимание традиционной проблеме дуализма между телом/сознанием, тогда как авторы второго тома стремятся преодолеть дихотомии, разделяющие современный мир на развитые/развивающиеся экономики и технологически развитые/неразвитые общества.
Преодоление этих дихотомий позволяет обратиться к широкому кругу вопросов, лежащих на пересечении феминизма и проблем глобализации. Некоторые главы делают акцент на том, что наука способна стать коллективным проектом международного сообщества; другие рассматривают напряжения между специфическими культурными практиками и особенностями глобального человечества за пределами географических и культурных различий, включая деторождение, болезнь, инвалидность и смерть. Том 2004 года использует и расширяет дискурс, относящийся к проблемам здравоохранения, и детально разбирает вопросы глобальной этики. В нем рассматриваются соображения, к которым редко обращались в биоэтической литературе, включая экономические, социальные и политические последствия глобального капитализма; кроме того, продолжается обсуждение напряжений, существующих между культурным империализмом и культурным релятивизмом, - за счёт чего расширяется анализ нужд маргинализованных групп, по-разному локализованных в глобальной экономике
В выпуске 2010 года, озаглавленном Феминистская биоэтика: В центре и на полях, некоторые авторы стремятся преодолеть этически проблематичные и морально неразрешимые различия между глобальным Севером и Югом (Baldwin-Ragaven and Scully 2010).
Авторы в этом томе отмечают: феминистской биоэтике нужно что-то ответить тем, кто критикует привилегии белых женщин (главным образом, западных), а также чернокожим Северной Америки и латиноамериканским исследовательницам, бросающим вызов феминизму конца XX века, игнорируя рассматриваемую им проблематику.
В феминистской биоэтике с самого начала делался особый акцент на дисциплинаром и географическом разнообразии. На данный момент на сайте Международной организации феминистских подходов в биоэтике (см. Другие Интернет-ресурсы) можно найти следующее (на момент 16 декабря 2015 года):
FAB работает с 1992 года для того, чтобы создать глобальное сообщество, занимающееся исследованиями, обсуждением и деятельностью вокруг проблем биоэтики… [а также] в контексте биоэтики пробудить внимание к различиям между людьми, при этом критически изучая последствия подавления и угнетения.
Готовность встретиться лицом к лицу с теоретическими, профессиональными, а также политическими напряжениями, способными возникнуть в процессе, является примером критической природы феминистской биоэтики, - как и той само-критики, которую она обращает на себя.
Потеря радикальной установки?
Расширение понимания моральной проблематики представляет собой непрерывный процесс. Как было отмечено в антологии FAB 2010 года, феминистская биоэтика находится в парадоксальной позиции: она продолжает оставаться маргинальной по отношению к господствующему направлению биоэтических исследований, и в то же время многие из предлагаемых ей решений продолжают обсуждаться в контексте этого господствующего направления.
В качестве примеров можно привести так называемый эмпирический поворот в биоэтике или недавние требования обратить большее внимание на проблемы общественного здоровья.
И это влияние работает в обе стороны. Очевидно, феминистки хотят, чтобы их подходы трансформировали биоэтические исследования, ведущиеся в «центре», однако возникает опасность того, что радикальная острота феминистской критики потеряет свою силу.
Тем не менее, в то время как включение некоторых аспектов феминистской мысли размывает границы между господствующим и маргинальным направлениями биоэтики, – а также поднимает вопрос об индивидуальных контурах самой феминистской биоэтики, – ясно и другое.
Ассимиляция феминизма господствующим направлением является весьма частичной: несмотря на принятие некоторых теоретических и методологических подходов феминистской биоэтики, ее специфические цели, касающиеся гендера и социальной справедливости, не входят в сферу интересов господствующего направления. Несократимый минимум, на котором основывается феминистская биоэтика, представляет собой, по определению Элисон Джаггар, приверженность идее, что «подчиненное положение женщин является неправильным с моральной точки зрения, а также что этический опыт женщин достоин уважения» (Jaggar 1991: 95). Именно это делает вклад феминисток в биоэтику таким узнаваемым и важным.
Библиография
Arditti, R., R.D. Klein, and S. Minden (eds.), 1984, Test-Tube Women: What Future for Motherhood?, London: Routledge and Kegan Paul.
Baldwin-Ragaven, L. and J.L. Scully, 2010, “Understanding Difference: Making and Breaking Connections Within and Between the Margins”, in Scully et al. 2010: 207—20.
Bartky, S.L., 1990, “Feeding Egos and Tending Wounds: Deference and Disaffection in Women’s Emotional Labor”, in Femininity and Domination: Studies in the Phenomenology of Oppression, 99—119, New York: Routledge.
Baylis, F., 2013, “The Ethics of Creating Children with Three Genetic Parents”, Reproductive Biomedicine Online, 26: 531—34.
Baylis, F., J. Downie, B. Hoffmaster, and S. Sherwin (eds.), 2004, Health Care Ethics in Canada, 2nd edition, Toronto: Thompson Nelson.
Baylis, F., J. Downie, and S.Sherwin, 1999, “Women and Health Research: From Theory, to Practice, to Policy”, in Donchin and Purdy 1999: 253—268.
Baylis, F., N. Kenny, and S. Sherwin, 2008, “A Relational Account of Public Health Ethics”, Public Health Ethics, 1(3): 196—209.
Baylis, F. and C. McLeod, 2014, Family-Making: Contemporary Ethical Challenges, Oxford: Oxford University Press.
Beauchamp, T.L. and J.F. Childress, 2013, Principles of Biomedical Ethics, 7th edition, Oxford: Oxford University Press.
Bordo, S., 1993, Unbearable Weight: Feminism, Western Culture, and the Body, Berkeley: University of California Press.
Brison, S.J., 2001, Aftermath: Violence and the Remaking of the Self, Princeton, N.J.: Princeton University Press.
Carse, A.L. and H.L. Nelson, 1996, “Rehabilitating Care”, Kennedy Institute of Ethics Journal, 6(1): 19—35.
Cooper M. and C. Waldby, 2014, Clinical Labor: Tissue Donors and Research Subjects in the Global Bioeconomy, Durham N.C.: Duke University Press.
Corea, G., 1985, The Mother Machine: Reproductive Technologies from Artificial Insemination to Artificial Wombs, New York: Harper and Row.
Cortese, A.J., 1990, Ethnic Ethics: The Restructuring of Moral Theory, New York: State University of New York Press.
Dickenson, D.L., 2007, Property in the Body; Feminist Perspectives, New York: Cambridge University Press.
———, 2013, “The Commercialisation of Human Eggs in Mitochondrial Replacement Research”, New Bioethics, 19: 18—29.
Dodds, S., 2000, “Choice and Control in Feminist Bioethics”, in Mackenzie and Stoljar 2000: 213—35.
———, 2007, “Depending on Care: Recognition of Vulnerability and the Social Contribution of Care Provision”, Bioethics, 21(9): 500—10.
Donchin, A., 2000, “Autonomy and Interdependence: Quandaries in Genetic Decision Making”, in Mackenzie and Stoljar 2000: 236—258.
Donchin, A. and L.M. Purdy (eds.), 1999, Embodying Bioethics: Recent Feminist Advances, Lanham, MD: Rowman & Littlefield.
Draper, H. and N. Evans, 2006, “Transsexualism and Gender Reassignment Surgery”, in Cutting to the Core: Exploring the Ethics of Contested Surgeries. D. Benatar (ed.), Lanham: Rowman and Littlefield, 97—110.
Eckenwiler, L.A., 2011, “Women On the Move: long-term Care, Migrant Women, and Global Justice”, International Journal of Feminist Approaches to Bioethics, 4(2): 1—31.
———, 2013, Long-term Care, Globalization, and Justice, Baltimore, MD: Johns Hopkins University Press.
Eckenwiler, L.A. and F.G. Cohn (eds.), 2007, The Ethics of Bioethics: Mapping the Moral Landscape, Baltimore, MD: Johns Hopkins University Press.
Eckenwiler, L.A., D. Feinholz, C. Ells, and T. Schonfeld, 2008, “The Declaration of Helsinki Through a Feminist Lens”, International Journal of Feminist Approaches to Bioethics, 1(1): 161—77.
Ells, C., 2003, “Foucault, Feminism, and Informed Choice”, Journal of Medical Humanities, 24(3/4): 213—28.
Feder, E., 2014, Making Sense of Intersex: Changing Ethical Perspectives in Biomedicine, Bloomington: Indiana University Press.
Fine, M. and A. Asch (eds.), 1988, Women with Disabilities: Essays in Psychology, Culture and Politics, Philadelphia: Temple University Press.
Fulford, K.W.M., D.L. Dickenson, and T.H. Murray, 2002, Healthcare Ethics and Human Values, Oxford: Blackwell.
Garry, A., 2001, “Medicine and Medicalization: a Response to Purdy”, Bioethics, 15(3): 262—69.
Gilligan, C., 1982, In a Different Voice: Psychological Theory and Women’s Development, Cambridge, MA: Harvard University Press.
Goering, S., 2009, “Postnatal Reproductive Autonomy: Promoting Relational Autonomy and Self-Trust in New Parents”, Bioethics, 23(1): 9—19.
Goodyear, M.D.E., L.A. Eckenwiler, and C. Ells, 2008, “Fresh Thinking about the Declaration of Helsinki”, British Medical Journal, 337: a2128.
Gould, C.C., 1998, “Cultural Justice and the Limits of Difference”, in J.G. Haber and M.S. Halfon (eds.), Norms and Values: Essays on the Work of Virginia Held, Lanham, MD: Rowman & Littlefield, 73—85.
Groenhout, R., 2004, Connected Lives: Human Nature and the Ethics of Care, Lanham, MD: Rowman & Littlefield.
Guidry-Grimes L. and E. Victor, 2012, “Vulnerabilities Compounded by Social Institutions”, International Journal of Feminist Approaches to Bioethics, 5(2): 126—46.
Gupta, J., 2000, New Reproductive Technologies, Women’s Health and Autonomy: Freedom or Dependency?. New Delhi/Thousand Oaks: Sage Publications.
Hall, K.Q., 2011, Feminist Disability Studies, Bloomington, IN: Indiana University Press.
Hamington, M. and D.C. Miller (eds.), 2006, Socializing Care: Feminist Ethics and Public Issues, Lanham, MD: Rowman & Littlefield.
Harbin, A., 2014, “Disorientation and the Medicalization of sSruggle”, International Journal of Feminist Approaches to Bioethics, 7(1): 99—121.
Harwood, K., 2007, The Infertility Treadmill: Feminist Ethics, Personal Choice, and the Use of Reproductive Technologies, Chapel Hill: University of North Carolina Press.
Held, V., 1993, Feminist Morality, Chicago: University of Chicago Press.
——— (ed.), 1995, Justice and Care: Essential Readings in Feminist Ethics, Boulder, CO: Westview Press.
———, 2006, The Ethics of Care: Personal, Political, and Global, New York: Oxford University Press.
Ho, A., 2011, “Trusting Experts and Epistemic Humility in Disability”, International Journal of Feminist Approaches to Bioethics, 4(2): 102—23.
Holmes, H.B., 1999, “Closing the Gaps: An Imperative for Feminist Ethics”, in Donchin and Purdy 1999: 45—63.
Holmes, H.B. and L.M. Purdy (eds.), 1992, Feminist Perspectives in Medical Ethics, Bloomington: Indiana University Press.
Holmes, M., 2008, “Mind the Gaps: Intersex and (Re-productive) Spaces in Disability Studies and Bioethics”, Journal of Bioethical Inquiry, 5: 169—81.
Holstein, M., 2013, “A Looming Dystopia: Feminism, Aging, and Community-based Long-term Care”, International Journal of Feminist Approaches to Bioethics, 6(2): 6—35.
Jaggar, A.M., 1991, “Feminist ethics: Projects, problems, prospects”, in C. Card (ed.), Feminist Ethics, Lawrence, KS: University Press of Kansas, 78—104.
———, 2001, “Feminist Ethics”, in L.C. Becker and C.B. Becker (eds.), Encyclopedia of Ethics, New York: Routledge, 528—39.
Kittay, E.F., 1999, Love’s Labor: Essays on Women, Equality, and Dependency, New York: Routledge.
———, 2013, “Caring For the Long Haul: Long-term Care Needs and the (Moral) Failure to Acknowledge Them”, International Journal of Feminist Approaches to Bioethics, 6(2): 66—88.
Kittay, E.F. and E.K. Feder (eds.), 2003, The Subject of Care: Feminist Perspectives on Dependency, Totowa, N.J.: Rowman & Littlefield.
Kittay, E.F. and D.T. Meyers (eds.), 1987, Women and Moral Theory, Totowa, N.J.: Rowman & Littlefield.
Kuhse, H., 1995, “Clinical Ethics and Nursing: ‘Yes’ to Caring, but ‘No’ to a Female Ethics of Care”, Bioethics, 9(3/4): 207—19.
———, 1997, Caring, Nurses, Women and Ethics, Oxford: Blackwell.
Kukla, R., 2005, Mass Hysteria: Medicine, Culture, and Mothers’ Bodies, Lanham MD: Rowman & Littlefield.
Ladd, R.E., L. Pasquerella, and S. Smith (eds.), 2002, Ethical Issues in Home Health Care, Springfield IL: C.C. Thomas, Ltd.
Lanoix, M., 2013a, “Caring for Money: Communicative and Strategic Action in Ancillary Care”, International Journal of Feminist Approaches to Bioethics, 6(2): 94—117.
———, 2013b, “Labor as Embodied Practice: The Lessons of Care Work”, Hypatia, 28(1): 85—100. [Lanoix 2013a available online]
Little, M.O.,2001. “On Knowing the ‘Why’: Particularism and Moral Theory”, Hastings Center Report, 31(2): 32—40.
Luna, F., 2006, Bioethics and Vulnerability: A Latin American View, Amsterdam: Rodolpi.
———, 2009, “Elucidating the Concept of Vulnerability: Layers Not Labels”, International Journal of Feminist Approaches to Bioethics, 2(1): 121—39.
Mackenzie, C. and N. Stoljar (eds.), 2000, Relational Autonomy: Feminist Perspectives on Autonomy, Agency, and the Social Self, New York: Oxford University Press.
Mackenzie, C., W.A. Rogers, and S. Dodds (eds.), 2014, Vulnerability: New Essays in Ethics and Feminist Philosophy, New York: Oxford University Press.
Macklin, R., 2011, “Ethical Challenges in HIV Microbiocide Research: What Protections Do Women Need?” International Journal of Feminist Approaches to Bioethics, 4(2): 124—43.
Mahowald, M.B., 1993, Women and Children in Health Care: An Unequal Majority, New York: Oxford University Press.
———, 2006, Bioethics and Women: Across the Lifespan, New York: Oxford University Press.
McLeod, C., 2002, Self-Trust and Reproductive Autonomy, Cambridge, MA: Massachusetts Institute of Technology Press.
——— (ed.), 2009, Bioethics, special issue on Understanding and Protecting Reproductive Autonomy, 23(1).
Mullin, A., 2005, Reconceiving Pregnancy and Childcare: Ethics, Experience, and Reproductive Labor, New York: Cambridge University Press.
Nelson, H.L., 1992, “Against Caring”, Journal of Clinical Ethics, 3: 8—15.
———, 2000, “Feminist Bioethics: Where We’ve Been, Where We’re Going”, Metaphilosophy, 31(5): 492—508.
———, 2001, Damaged Identities, Narrative Repair, Ithaca, N.Y.: Cornell University Press.
Nelson, J.L., 2014, “Medicine and Making Sense of Queer Lives”, LGBT Bioethics: Visibility, Disparities, and Dialogue, special report, Hastings Center Report, 44(5): S12—S16.
Nelson, J.L., and H.L. Nelson (eds.), 1999, Meaning and Medicine: A Reader in the Philosophy of Medicine, New York: Routledge.
Nie, J.B. (ed.), 2005, Behind the Silence: Chinese Voices on Abortion, Totowa, N.J.: Rowman & Littlefield.
Nisker, J., F. Baylis, I. Karpin, C. McLeod, and R. Mykitiuk, 2010, The ‘Healthy’ Embryo: Social, Biomedical, Legal and Philosophical Perspectives, Cambridge: Cambridge University Press.
Noddings, N., 1984, Caring, Berkeley: University of California Press.
———, 2002, Starting at Home: Caring and Social Policy, Berkeley: University of California Press.
Parens, E. and A. Asch (eds.), 2000, Prenatal Testing and Disability Rights, Washington, D.C.: Georgetown University Press.
Parks, J.A., 2003, No Place Like Home: Feminist Ethics and Home Health Care. Bloomington, IN: Indiana University Press.
Purdy, L.M., 2001, “Medicalization, medical necessity, and feminist medicine”, Bioethics, 15(3): 262—269.
———, 2006, “Women’s Reproductive Autonomy: Medicalization and Beyond”, Journal of Medical Ethics, 32: 287—91.
Rapp, R., 2000, Testing Women, Testing the Fetus: The Social History of Amniocentesis in America, New York: Routledge.
Rawlinson, M.C., 2001, “The Concept of a Feminist Bioethics”, Journal of Medicine and Philosophy, 26(4): 405—16.
Rawlinson, M.C. and A. Donchin, 2005, “The Quest for Universality: Reflections on UNESCO’s Preliminary Draft Declaration on Universal Norms on Bioethics”, Developing World Bioethics, 5(3): 258—66.
Reiheld, A., 2010, “Patient Complains of…: How Medicalization Mediates Power and Justice”, International Journal of Feminist Approaches to Bioethics, 3(1): 72—98.
Reverby, S.M., 2009, Examining Tuskegee: The Infamous Syphilis Study and its Legacy, Chapel Hill, N.C.: University of North Carolina Press.
Rogers, W.A., 2006, “Feminism and Public Health Ethics”, Journal of Medical Ethics, 32: 351—54.
Rogers, W., C. Mackenzie, and S. Dodds, 2012, “Why Bioethics Needs a Concept of Vulnerability”, International Journal of Feminist Approaches to Bioethics, 5(2): 11—38.
Rothman, B.K., 2001, The Book of Life: A Personal and Ethical Guide to Race, Normality, and the Implications of the Human Genome Project, Boston: Beacon Press.
Ruddick, S., 1989, Maternal Thinking: Toward a Politics of Peace, Boston: Beacon Press.
Salles, A.L.F. and M.J. Bertomeu (eds.), 2002, Bioethics: Latin American Perspectives, New York: Rodophi.
Scully, J.L., 2008, Disability Bioethics: Moral Bodies, Moral Difference, Lanham: Rowman & Littlefield.
———, 2010a, “Hidden Labor: Disabled/Nondisabled Encounters, Agency and Autonomy”, International Journal of Feminist Approaches to Bioethics, 3(2): 25—42.
———, 2010b, “From Theory to Method”, in Scully et al. 2010: 131—38.
———, 2014, “Disability and Vulnerability: On Bodies, Dependence, and Power”, in Mackenzie, Rogers and Dodds 2014: 204—221.
Scully, J.L., L. Baldwin-Ragaven, and P. Fitzpatrick (eds.), 2010, Feminist Bioethics: At the Center, on the Margins, Baltimore, MD: Johns Hopkins University Press.
Shanley, M.L., 2001, Making Babies, Making Families: What Matters Most in an Age of Reproductive Technologies, Surrogacy, Adoption, and Same-Sex and Unwed Parents, Boston: Beacon Press.
Sherwin, S., 1992, No Longer Patient: Feminist Ethics and Health Care, Philadelphia: Temple University Press.
———, 2008, “Whither Bioethics? How Feminism Can Help Reorient Bioethics”, International Journal of Feminist Approaches to Bioethics, 1(1): 7—27.
Sherwin, S., et al. (eds.), 1998, The Politics of Women’s Health: Exploring Agency and Autonomy, Philadelphia: Temple University Press.
Sherwin, S. and F. Baylis, 2003, “The Feminist Health Care Ethics Consultant as Architect and Advocate”, Public Affairs Quarterly, 17(2): 141—58.
Shildrick, M., 1997, Leaky Bodies and Boundaries: Feminism, Postmodernism and Bioethics, London: Routledge.
Shildrick, M. and R. Mykitiuk (eds.), 2005, Ethics of the Body: Postconventional Challenges, Cambridge, MA: MIT Press.
Silvers, A., D. Wasserman and M.B. Mahowald, 1998, Disability, Difference, Discrimination: Perspectives on Justice in Bioethics and Public Policy, Lanham, MD: Rowman & Littlefield.
Singer, P.A. and A.M. Viens (eds.), 2008, Cambridge Textbook of Bioethics, New York: Cambridge University Press.
Stanworth, M. (ed.), 1987, Reproductive Technologies: Gender, Motherhood and Medicine, Minneapolis: University of Minnesota Press.
Teays, W. and L. Purdy (eds.), 2001, Bioethics, Justice and Health Care, Belmont, VA: Wadsworth.
Tong, R., 1997, Feminist Approaches to Bioethics: Theoretical Reflections and Practical Applications, Boulder, CO: Westview Press.
———, 2009, “Long-term Care for the Elderly Worldwide: Whose Responsibility Is It?” International Journal of Feminist Approaches to Bioethics, 2(2): 5—30.
———, 2013, “International Migrant Eldercare Workers in Italy, Germany and Sweden: a Feminist Critique of Eldercare Policy in the United States”, International Journal of Feminist Approaches to Bioethics, 6(2): 41—59.
Tong, R., G. Anderson and A. Santos (eds.), 2001, Globalizing Feminist Bioethics: Women’s Health Concerns Worldwide, Boulder, CO: Westview Press.
Tong, R., A. Donchin, and S. Dodds (eds.), 2004, Linking Visions: Feminist Bioethics, Human Rights and the Developing World, Lanham, MD: Rowman & Littlefield.
Tooley, M., C. Wolf-Devine, P.E. Devine, and A.M. Jaggar, 2009, Abortion: Three Perspectives. Oxford: Oxford University Press.
Tremain, S. (ed.), 2005, Foucault and the Government of Disability, Ann Arbor, MI: University of Michigan Press.
———, 2006, “Stemming the Tide of Normalisation: An Expanded Feminist Analysis of the Ethics and Social Impact of Embryonic Stem Cell Research”, Journal of Bioethical Inquiry, 3: 33—42.
Tronto, J., 1993, Moral Boundaries: A Political Argument for an Ethic of Care, New York: Routledge.
Waldby, C. and R. Mitchell, 2006, Tissue Economies: Blood, Organs, and Cell Lines in Late Capitalism, Durham, N.C.: Duke University Press.
Walker, M.U., 2008, Moral Understandings: A Feminist Study in Ethics, New York: Oxford University Press.
Weindling, P.J., 2004, Nazi Medicine and the Nuremberg Trials: From Medical War Crimes to Informed Consent, New York: Palgrave Macmillan.
Weir, A., 2008, “Global Care Chains: Freedom, Responsibility, and Solidarity”, Southern Journal of Philosophy, 46: 166—175.
Wendell, S., 1996, The Rejected Body: Feminist Philosophical Reflections on Disability, New York: Routledge.
Wolf, S. (ed.), 1996, Feminism and Bioethics: Beyond Reproduction, New York: Oxford University Press.
Wong, S., 2002, “At Home with Down Syndrome and Gender”, Hypatia, 17(3): 89—117.