входрегистрация
философытеорииконцепциидиспутыновое времяматематикафизика
Поделиться статьей в социальных сетях:

Этика интернет-исследований

Ссылка на оригинал: Stanford Encyclopedia of Philosophy

Впервые опубликовано 22 июня 2012 года, содержательно переработано 24 августа 2016 года.

Очень немногие исследования не подвергаются тем или иным образом воздействию интернета. Для интернета как области, инструмента и площадки характерны специфические и масштабные этические проблемы. Этика интернет-исследований — подотрасль целого ряда дисциплин, от социальных и гуманитарных наук до (био)медицинских и естественных. Существующие этические концепции, включая консеквенциализм, утилитаризм, деонтологию, виртуальную и феминистскую этику, определили то, как рассматриваются и оцениваются вопросы этики в интернет-исследованиях.

С концептуальной и исторической точек зрения этика интернет-исследований относится к компьютерной и информационной этике и охватывает такие темы, как знание и согласие участника, неприкосновенность данных, защита, конфиденциальность и достоверность информации, вопросы интеллектуальной собственности, а также стандарты или нормы сообщества, дисциплины и профессии. В ходе развития интернета возникали дебаты по поводу того, возникают ли в итоге новые этические дилеммы или же существующие дилеммы схожи с дилеммами в других областях исследования, несмотря на влияние технологий (Elgesem 2002; Walther 2002; Ess and AoIR 2002; Marhkam and Buchanan 2012). Эти дебаты родственны философским дискуссиям по вопросам компьютерной и информационной этики. К примеру, много лет назад Джеймс Мур (Moor 1985) задал вопрос «что особенного в компьютерах», для того чтобы понять, какие уникальные этические проблемы возникают в связи с ними — и возникают ли вообще. Сегодня тот же вопрос можно отнести и к интернет-исследованиям (Ess and AoIR 2002; King 1996).

При этом по мере развития интернета в более социальный и коммуникативный инструмент и площадку фокус этических вопросов сместился с данных на человека. Однако рассуждения по аналогии с личным общением «на месте» вовсе не обязательно применимы к онлайн-исследованиям. Например, общественный парк понимается как площадка, где исследователи могут наблюдать за людьми без особых этических противоречий, однако в сети понятия общественного и личного, публичного и приватного устроены намного сложнее. Так, некоторые ученые полагают, что специфика этики интернет-исследований требует новых регулирующих и/или профессиональных и дисциплинарных рекомендаций. Ввиду этого понятие планирования и контроля исследований на людях, а также дисциплинарных стандартов, стали темой настоящей статьи, в которой будет рассмотрено увеличивающееся число аспектов, представляющих этическую и методологическую проблему в контексте интернет-исследований, среди них —возможность установления личности, репутационный риск и ущерб, понятия общественного пространства и общедоступного текста, собственности и долговечности данных. Говоря конкретнее, возникновение в интернете социальных медиа рождает вопросы, относящиеся к процедурам набора испытуемых или участников, моделям получения согласия путем многоэтапного информирования, защите различных прогнозируемых результатов и формам конфиденциальности в разрастающемся мире вездесущих технологий; анонимности и конфиденциальности данных на площадках, где исследователи и испытуемые могут не вполне понимать условия этих площадок или инструментов; сложностям в получении достоверных данных, так как для проведения исследования могут привлекаться третьи лица или использоваться данные, полученные другими исполнителями на онлайн-биржах труда; а также к многочисленным юридическим сложностям, возникающим вследствие того, что все больше исследований обрабатывается, хранится и распространяется через облачные вычисления или удаленные серверы, в то время как законы о данных друг с другом не всегда согласуются. Более того, возросло количество исследований больших массивов данных (big data), которые сформировали отдельную стадию интернет-исследований вслед за изучением социальных сетей и социальной инженерии.

В результате перед исследователями, использующими интернет как инструмент и/или пространство для исследований, и советами по исследовательской этике (СИЭ), также известными как экспертные советы организации (ЭСО) в США или комитеты по этике в исследованиях на людях (КЭИЛ) в других странах (например, в Австралии), встал целый ряд новых этических вопросов. Какие имеются у исследователей этические обязательства по защите тайны частной жизни испытуемых, занимающихся какой-либо деятельностью в «публичном» интернет-пространстве? Что можно назвать таким пространством? Разумно ли ожидать неприкосновенности частной жизни в эпоху повсеместного массового наблюдения и отслеживания данных? Как в интернете обеспечивается конфиденциальность и анонимность? Как в интернете можно получить информированное согласие и как именно следует это делать? Как провести исследование несовершеннолетних и как доказать, что испытуемый не является несовершеннолетним? Обман (выдача себя за кого-либо другого, непредоставление информации, позволяющей установить личность, и т.д.) в интернете является нормой или причиняет вред? Можно ли нанести «ущерб» личности, существующей в интернет-пространстве? В какой именно мере поддаются установлению личности испытуемых в больших массивах данных? Применима ли защита испытуемых к исследованиям больших данных? Учитывая, что все больше исследований финансируется индустрией, какие существуют этические меры по соблюдению прав их участников помимо имеющихся структур регулирования?

Все больше ученых исследуют эти и другие вопросы, относящиеся к данной теме (см., напр., Bromseth 2002; Bruckman 2006; Buchanan 2004; Buchanan and Ess 2008; Johns, Chen and Hall 2003; Kitchin 2003, 2008; King 1996; Mann 2003; Markham and Baym 2008; McKee and Porter 2009; Thorseth 2003; Ess 2016; Zimmer and Kinder-Kurlanda, forth.). Научные ассоциации подготовили этические рекомендации по проведению интернет-исследований (Ess and Association of Internet Researchers 2002; Markham, Buchanan and AoIR 2012; Kraut et al. 2004). Помимо этого некоммерческие научные организации, такие как Американская ассоциация содействия развитию науки, или AAAS (Frankel and Siang 1999), начали искать решения огромного числа этических проблем, которые интернет ставит перед исследователями и советами по исследовательской этике (СИЭ).

Определения

Общепринятые определения этики интернет-исследований (далее ЭИИ) принадлежат Бьюкенен и Эссу (Buchanan and Ess 2008, 2009), а также Эссу и Ассоциации интернет-исследователей (Ess and AoIR 2002):

ЭИИ определяется как анализ этических вопросов и применение принципов исследовательской этики к исследованиям, проводимым в сети интернет. Интернет-исследование в широком понимании — это исследование, в котором используется интернет для сбора информации посредством онлайн-инструментов, таких как онлайн-опрос; изучение того, как люди пользуются интернетом, например, через сбор данных и/или рассмотрение деятельности, осуществляемой в онлайн-среде; и/или использование онлайн-массивов данных, баз данных или хранилищ.

Список примеров был дополнен в 2012 году Американским министерским экспертным советом Службы по защите человека как субъекта исследований и включил следующие определения собирательного термина «интернет-исследование»:

—  Исследование, в ходе которого изучается информация, уже доступная в интернете или посредством него без прямого взаимодействия с испытуемыми (сбор, анализ, профилирование, извлечение, наблюдение или регистрация в какой-либо форме существующих массивов данных, взаимодействие в чатах, блогах, постах в социальных сетях и т.д.)

—  Исследование, в котором интернет используется как средство для набора испытуемых и взаимодействия с ними, прямого или косвенного (сайты для самотестирования, инструменты для проведения опросов, краудсорсинговая платформа Mechanical Turk компании Amazon и т.д.)

—  Исследование, посвященное самому интернету и его влиянию (шаблоны использования или влияние социальных сетей, поисковых систем, электронной почты и т.д.; изменения в вопросах защиты личной информации; распространение информации и т.д.)

—  Исследование интернет-пользователей: чем они занимаются, и как интернет влияет на людей и их поведение. Исследование, в котором интернет используется как средство вмешательства — к примеру, воздействующего на поведение испытуемых.

—  Другие (зарождающиеся и кроссплатформенные виды исследований и методов, включая мобильные исследования).

—  Набор испытуемых в интернет-пространствах или посредством онлайн-инструментов, таких как социальные сети, push-технологии.

Существенное разделение в определении этики интернет-исследований проводится между интернетом как инструментом исследования и интернетом как площадкой. Различение инструмента и площадки присутствует во всех дисциплинах и методологиях. Как инструмент, интернет-исследование обеспечивается поисковыми системами, агрегаторами данных, базами данных, каталогами и хранилищами, в то время как площадки включают такие места, как диалоговые приложения (например, мессенджеры/чаты), многопользовательские миры (МПМ), объектно-ориентированные МПМ, ММОРПГ (разновидности ролевых игр, виртуальных миров), тематические конференции, домашние страницы, блоги, микроблоги (например, Twitter), RSS-ленты новостей, краудсорсинговые приложения или программы онлайн-курсов.

Еще один способ концептуализировать различение инструмента и площадки предлагает Китчин, которая использует понятия «исследование на интернет-основе с вовлечением» и «исследование на интернет-основе без вмешательства». «Анализом без вмешательства называются такие техники сбора данных, которые не предполагают нарушения естественного состояния сайта или киберсообщества или вторжения в предварительно созданный текст. И наоборот, анализ с вовлечением предусматривает обращение к сайту или сообществу и таким образом вовлекает участников интернет-источника» (Kitchin 2008: 15). Эти две концепции помогают исследователям распознать, когда может возникнуть необходимость принять во внимание обеспечение защиты испытуемых. Макки и Портер (McKee and Porter 2009), а также Бэнкс и Эбл (Banks and Eble 2007) дают указания по диапазону исследований на людях, указывая на различие между исследованиями, ориентированными на человека, и теми, которые опираются на тексты. К примеру, Макки и Портер предоставляют целый ряд исследовательских переменных (публичное/приватное, деликатность темы, степень взаимодействия и уязвимость испытуемого), которые помогают определить, где находится исследование в диапазоне от опирающегося на тексты до ориентированного на человека, а также необходимо ли получить согласие испытуемых (McKee and Porter 2009: 87–88).

В то время как различие между инструментом и площадкой или исследованием с вовлечением и без вмешательства концептуально полезно для установления степени участия испытуемых, оно все больше размывается из-за социальных медиа и приложений, разрабатываемых третьими лицами. Бьюкенен (Buchanan 2016) концептуализировала три фазы или стадии интернет-исследований. Возникновение социальных медиа характерно для второй стадии, продолжавшейся ориентировочно с 2006 по 2014 год. Понятие социальных медиа включает в себя «группу приложений на интернет-основе, использующих в качестве базы идеологические и технологические принципы Веб 2.0, которые позволяют пользователям создавать контент и обмениваться им» (Kaplan and Haenlein 2010). «Сайты социальных сетей» — это сайты с профилями, почти постоянным публичным комментированием на странице профиля и листаемой социальной сетью, создаваемой всеми пользователями, которая отображается относительно профиля.

Это размывание границ между инструментом и площадкой объясняется главным образом возрастающим использованием сторонних сайтов и приложений, таких как Facebook, Google+ и любых многочисленных инструментов онлайн-опроса, где набор участников, сбор, анализ и распространение данных могут происходить в одном месте. Гилберт, в частности, выступает против пользовательских соглашений или положений лицензионного соглашения для конечного пользователя в виртуальных мирах, указывая на то, что зачастую они «неполноценны», так как опираются на законы и правила определенного региона, которые пытаются внедрить в негеографической среде. Условия «межюрисдикционной координации» (Gilbert 2009: 3) непросты по своей природе. Тем не менее, в настоящее время исследователи нередко прибегают к агрегаторам данных, извлекая данные из профилей пользователей или журналов транзакций, собирая данные из ленты Twitter или храня информацию на облачных серверах, таких как Dropbox, только после того, как согласятся на условия пользования сервисом, представленные на данных сайтах. Использование таких сторонних приложений или инструментов существенно преобразует аспекты исследования и является отличительной особенностью современного интернет-исследования. Его характерные признаки включают в себя понятия и практические вопросы защиты личной информации, согласия, владения, юрисдикционных границ и параметров набора испытуемых.

Ключевым моментом, продемонстрировавшим и привлекшим внимание ко многим этим вопросам, стало исследование цепной эмоциональной реакции, проведенное сетью Facebook в 2014 году. Приняв условия пользования сетью Facebook, предоставили ли пользователи таким образом согласие на участие в исследовании? Должны ли были исследователи предоставить отчет по результатам? Насколько тщательно университетский совет по исследовательской этике рассматривал это исследование? Должны ли исследования, финансируемые отраслью, проходить внутреннюю проверку на соблюдение этики? В ответ на протест, вызванный исследованием эмоций, сооснователь сайта знакомств OK Cupid Кристиан Раддер высказался в защиту таких экспериментов: «Недавно все заметили, как люди были недовольны тем, что Facebook „поэкспериментировал“ с их новостной лентой. Вмешалась даже Федеральная комиссия по торговле. Но знаете что, ребята: если вы пользуетесь интернетом, то вы — испытуемый в сотнях экспериментов в любой момент на каждом сайте. Такова природа веб-сайтов» (Rudder 2014).

Феномен социального веб-серфинга ставит в необходимость проведение непрекращающихся переговоров между исследователями и их источниками данных или испытуемыми, как можно было увидеть из реакции на исследование эмоций, проведенное Facebook. Более того, в связи с растущей популярностью и концентрацией мобильных устройств понятие интернет-исследования расширяется и смещается от интернета, рассматриваемого в связке с местом, к рассеянной реальности. Увеличивается сбор данных с мобильных устройств. Например, мобильные устройства позволяют использовать синхронный сбор и распространение данных из сред, не привязанных к месту. Задействуя облачные приложения, исследователи могут синхронно отправлять участникам и получать от них данные. Влияние подобных возможностей в плане проведения эпидемиологического исследования (Leibovici et al. 2010) или изыскания, в котором взаимодействуют исследователи и испытуемые из одного сообщества (Parras et al. 2011), поразительно с точки зрения его научного потенциала, но требует решения сопутствующих этических проблем. Многие из затруднений предполагают тщательное рассмотрение традиционных представлений об исследованиях на людях и того, как интернет-исследование раздвигает границы этих представлений.

Исследования на людях

Практическое, профессиональное и теоретическое значение защиты испытуемых людей широко освещается в научной литературе от (био)медицинской сферы до социальных наук, компьютерных и технических дисциплин (см. Beauchamp and Childress 2008; Emanual et al. 2003; Sieber 1992, forth.; Wright 2006). Соответствующие меры и правила по обеспечению защиты продолжают привлекать внимание ввиду случающихся нарушений исследовательской этики (см., напр., Skloot 2010 о Генриетте Лакс; признание правительством США вины и принесение извинений правительству Гватемалы за эксперименты, посвященные ЗПП, проводившиеся в 1940-е годы; а также Gaw and Burns 2011 о том, как уроки прошлого могут оказать влияние на нынешнюю этику исследований и их стандарты их проведения).  

История защиты прав испытуемых (Sparks 2002) складывалась из чудовищных преступлений, таких как опыты на людях, проводившиеся фашистами во время Второй мировой войны, из-за которых в 1947 году был создан Нюрнбергский кодекс. Вслед за кодексом появилась Хельсинская декларация этических принципов проведения медицинских исследований с привлечением человека (World Medical Association 1964/2008). В ответ на эксперимент по изучению сифилиса Таскиги, печально известное клиническое исследование естественного развития нелечимого сифилиса у афроамериканского сельского населения в штате Алабама, проводившееся под видом предоставления государством бесплатной медицинской помощи, Министерство здравоохранения и социального обеспечения США выдвинуло ряд основных положений, контролирующих вопрос защиты испытуемых людей (45 C.F.R. §46). Впоследствии Национальной комиссией по защите испытуемых в биомедицинских и поведенческих исследованиях были опубликованы «Этические принципы и рекомендации по защите человека при проведении исследований», получившие название «Бельмонтский доклад» (NCPHSBBR 1979). Бельмонтский доклад определяет три основополагающих этических принципа для всех исследований на людях: принцип уважения личности, принцип благодеяния и принцип справедливости.

Для обеспечения согласованности федеральных ведомств США в вопросе защиты испытуемых в 1991 году были кодифицированы Федеральные положения по защите участников исследований, также известные как «Общее правило». Сходные нормативные базы возникли повсеместно, включая канадский Трехсторонний совет, австралийский Исследовательский совет, Европейскую комиссию, Исследовательский совет Норвегии и норвежский Национальный комитет по этике в социологических и гуманитарных исследованиях (NESH 2006, 2014), британскую Национальную службу исследовательской этики (NRES) Национальной службы здравоохранения и Нормы исследовательской этики (REF) в рамках Общих принципов Совета по экономическим и социальным исследованиям, а также Форум комитетов по этике в Азии и западном регионе Тихого океана (FERCAP).

На сегодняшний день различные регулирующие органы США, подчиняющиеся Общему правилу, еще не выпустили официальное руководство относительно интернет-исследований. И в других странах немногие контролирующие структуры изменили или пересмотрели свои положения из-за возникновения интернет-исследований или в свете их воздействия. Однако во всем мире начали появляться рекомендации для исследователей и экспертов. Несмотря на региональные и культурные различия, Бьюкенен (Buchanan 2010) отмечает сходство главной цели, масштаба работ и намерений СИЭ во всем мире — преимущественно в их отношении к общим понятиям риска и ущерба, справедливости и уважения личности.

Воздерживаясь от принятия регулирующих принципов, многие комитеты по этике вместе с тем изучают, как интернет-исследования усложняют — если они это делают — применение традиционных моделей соблюдения прав испытуемых. Например, Министерство здравоохранения и социального обеспечения США (DHHS) и Отдел по защите человека в исследованиях (OHRP) оперируют следующими определениями испытуемых (45 C.F.R. § 46.102(f) 2009).

Испытуемый человек — это индивидуум, о котором исследователь (профессионал или студент), проводящий исследование, получает

1. данные через вмешательство или взаимодействие с индивидуумом либо 

2. опознаваемую частную информацию.

Вмешательство включает в себя как физические процедуры, посредством которых собираются данные (например, венопункция), так и манипуляции с субъектом или его средой, осуществляемые в целях исследования. Взаимодействие предполагает коммуникацию или межличностный контакт между исследователем и испытуемым. Под частной информацией понимается информация о поведении, которое происходит в обстоятельствах, когда индивид с достаточными основаниями не ожидает наблюдения или записи, а также информация, предоставленная индивидом для определенных целей, которая, по его разумным основаниям, не будет предана огласке (например, история болезней). Частная информация должна быть опознаваемой (т.е. личность испытуемого установлена или может быть легко установлена исследователем либо связана с информацией), для того чтобы можно было получить информацию, которая составит содержание исследования с привлечением испытуемых людей. (OHRP 2008)

В дискурс исследований с участием людей входят два новых понятия: «исследование на не-испытуемых людях» и «исследование, причиняющее вред человеку». Понятие «не-испытуемых людей» выдвигается Бразерсом и Клэйтоном (Brothers and Clayton 2010) не для замены нормативной терминологии, а в качестве еще одной категории для экспертизы исследования. Исследование на не-испытуемых людях возникает ввиду технологического прогресса и развития исследований, в которых используется обезличенная информация о человеке, например, генетические данные или дискретные переменные из массива данных, особенно в контексте банков тканей, или обезличенная информация в архивах, к которой обращаются уже после того, когда образцы или данные были получены впервые. Индивид, возможно, дал свое согласие на участие в первоначальном исследовании, допустим, в клиническом испытании. В таких случаях вполне может оказаться, что повторно получить согласие уже нельзя, однако образцы все еще могут составлять риск установления личности. Например, когда данные выкладывают в общий доступ, всю идентифицирующую информацию могут удалить либо оставить в данных или у ответственного лица. Ротстейн соглашается, четко говоря о защите личной информации и риске: «Использование обезличенных сведений о здоровье и биологических образцов в исследовании создает для индивидов и групп опасность нарушения конфиденциальности и другие риски. Существующая нормативная база, в соответствии с которой защищается идентифицирующая информация, но не обезличенные данные, нуждается в пересмотре» (Rothstein 2010: 3). О’Рурк (O’Rourke 2007) предложил рекомендации по использованию образцов биологических материалов человека и биобанков, которые можно адаптировать к другим формам банков данных.

Карпентер и Диттрих, а также Эйкок и его коллеги принимают категорию «исследования, причиняющего вред человеку» в качестве переменной при рассмотрении испытуемых в интернете или, конкретнее, в исследовании, проводимом посредством информатики или информационной/коммуникационной технологии (ИКТ). Карпентер и Диттрих (Carpenter and Dittrich 2011) призывают

Экспертные советы… перейти от экспертизы информированного согласия к экспертизе анализа риска, которая рассмотрела бы потенциальный вред, причиняемый исследованием, где исследователь не взаимодействует напрямую с индивидами из группы риска… …дистанция между исследователем и затронутыми индивидами говорит о том, что исследовательская область нуждается в смене парадигмы. Мы должны переместить фокус идеи о защите с «исследования на людях» к «исследованию, причиняющему вред человеку».

Подобным образом Эйкок и др. (Aycock et al. 2012) утверждают, что

Исследователи и советы должны взвесить риски, возникающие в связи с определенным исследованием, и риски, касающиеся применяемых технологий. Исследование компьютерной безопасности поднимает серьезные вопросы в отношении риска, особенно для общества в целом. Риск может быть неочевиден для индивидуума, но в контексте исследования безопасности могут быть уязвимы большие группы. Очень сложно измерить риск и пользу в традиционном смысле исследовательской этики… Обобщение информации о просматриваемых веб-страницах, собранной ботом, вносит большую дистанцию между исследователем и респондентом, нежели интервью, состоявшееся в виртуальном мире между аватарами. Эта дистанция наводит на предположение о том, что фокус исследования компьютерной безопасности в меньшей степени сосредоточен на исследовании с привлечением людей в традиционном смысле и в большей — на исследовании, причиняющем вред человеку. (Выделено авторами)

Два этих концептуальных представления уместны при рассмотрении возникающих форм идентичности или персональных данных, таких как аватары, виртуальные существа, боты, текстовая и графическая информация. Согласно Своду федеральных положений (45 C.F.R. § 46.102(f) 2009): новые формы репрезентации считаются испытуемыми людьми, если исследователи получают персональные данные реальных индивидов. Такие сведения исследователи могут получить посредством извлечения данных из источников, профилей и аватаров, или же другой информации, выложенной в открытый доступ человеком, скрывающимся «за аватаром или другой разновидностью репрезентации» (Odwazny and Buchanan 2011). Фэрфилд соглашается: «Аватар, к примеру, представляет собой не просто набор пикселей — это репрезентация пользовательской идентичности» (Fairfield 2012: 701).

Многочисленные науки, в которых давно проводятся исследования с привлечением человека (медицина, социология, антропология, психология, теория коммуникации), создали этические рекомендации, призванные помочь исследователям и тем, кто следит за соответствием исследования на людях правовым требованиям и этическим нормам. Но к исследованиям в интернете — где индивидуумы все больше делятся личной информацией на платформах с прерывистыми и смещающимися границами, где распространение и обобщение информации из разрозненных источников все чаще считается нормой и где веб-сервисы и их политика соблюдения конфиденциальности и пользовательские соглашения быстро трансформируются и меняются — применение этических парадигм и допущений, традиционно используемых исследователями и СИЭ, зачастую подвергается сомнению.

На момент переработки этой статьи Министерство здравоохранения и социального обеспечения работало над пересмотром Общего правила. Извещение о введении в действие предлагаемых правил включает в себя пересмотр категорий исследования, согласия и защиты данных, а также прочие изменения, которые затрагивают исследования в социальной, поведенческой, образовательной и биомедицинской сферах.

История и развитие этики интернет-исследований как дисциплины

С 1990-х годов было наработано огромное количество литературы об использовании интернета в рамках исследований (Jones 1999; Hunsinger, Klastrup and Allen 2010; Consalvo and Ess 2010), в фокусе которой все чаще оказываются этические аспекты интернет-исследования.

Стремительный рост числа интернет-исследований и очевидной обеспокоенности сопутствующими этическими вопросами начался в середине 1990-х годов. В 1996 году Сторм Кинг отметил все более и более широкое использование интернета как площадки для исследований. В своей работе он рассматривал рекомендации Американской психологической ассоциации в отношении исследований на испытуемых людях с применением возникающих форм электронной почты, чатов, списков рассылки и виртуальных сообществ. Уделив особое внимание риску и пользе, приносимой испытуемым, Кинг предупредил о следующем:

Когда область исследований нова, тонкости сопутствующих этических моментов еще не выявлены. По мере того как область развивается и накапливаются результаты, исследователи часто пересматривают ранние наблюдения, которые становятся причиной для беспокойства из-за очевидного неуважения к привлекаемым испытуемым (King 1996: 119).

Выпуск «Информационного общества» (Information Society, 1996) посвященный интернет-исследованиям, считается переломным моментом. В журнале были опубликованы основополагающие исследования, которые и по сей день не утратили значимость и актуальность (Allen 1996; Boehlefeld 1996; Reid 1996).

Шерри Текл в книге «Жизнь на экране: идентичность в век интернета» (Life on the Screen: Identity in the Age of the Internet, Turkle 1997) обратила внимание на человеческий элемент в среде онлайн-игр. Придя непосредственно к идее противопоставления исследования, ориентированного на человека, и исследования, опирающегося на тексты, Текл заставила исследователей рассмотреть последствия интернет-исследования для привлекаемых участников. Подобным образом Маркем в работе «Жизнь онлайн: исследование реального опыта в виртуальном пространстве» (Life Online: Researching Real Experience in Virtual Space, Markham 1998) подчеркнула методологические трудности этнографических онлайн-исследований. К тем же результатам пришел Джейкобсон в методологическом изучении интернет-исследования (Jacobson 1999). «Область» исследования изменила динамику ролей исследователя и исследуемого, идентичности и репрезентации участников виртуальных миров. Работа Маркем по изучению качественного онлайн-исследования оказала огромное влияние на многие дисциплины — сфера ухода за больными, психология и медицина увидели потенциал в применении данной парадигмы к онлайн-исследованиям (Flicker et al. 2004, Esyenbach and Till 2001, Seaboldt and Kupier 1997, Sharf 1996).

Тогда, в 1999 году, Американская ассоциация содействия развитию науки (AAAS) по заказу Управления США по защите от рисков при проведении исследований (ныне известного как Управление по защите человека в исследованиях), созвала симпозиум с целью оценить применимость понятий традиционной исследовательской этики к интернет-исследованию. На симпозиуме было подтверждено следующее:

Огромное количество социологических и поведенческих данных, потенциально доступных в интернете, сделало его основным предметом внимания исследователей, желающих изучить динамику человеческого взаимодействия и его последствий в этой виртуальной среде. У исследователей есть возможность собрать данные у широко рассредоточенного населения при относительно низких затратах и меньшем времени, чем потребовали бы те же усилия в реальном мире. В результате возросло число интернет-исследований — от опросов до естественного наблюдения. (Frankel and Siang 1999)

Интернет-исследования быстро набирают обороты в (био)медицинской сфере. В 1999 году Гюнтер Эйзенбах написал первую статью в новый «Журнал о медицинских интернет-исследованиях» (Journal of Medical Internet Research). Учреждению журнала способствовали три движущие силы, и Эйзенбах обращает внимание на прогрессирующие социальные и межличностные аспекты интернета:

Во-первых, интернет-протоколы используются для передачи клинической информации и коммуникации. В будущем технологии интернета станут платформой многих телемедицинских приложений. Во-вторых, интернет произвел революцию в способах сбора, распространения и доступа к неклинической информации в медицине: библиографические и фактографические базы данных теперь доступны во всем мире через графический интерфейс пользователя, санитарно-эпидемиологическая информация может быть собрана с помощью интернета, а также интернет все чаще используется интерактивными приложениями в сфере медицинского образования. В-третьих, интернет играет важную роль в санитарно-медицинском просвещении, пропаганде здорового образа жизни и телепрофилактике. (В качестве отступления необходимо подчеркнуть, что «санитарно-медицинское просвещение» в интернете выходит за рамки традиционной модели медицинского просвещения, в которой специалист-медик учит пациента: в интернете оно осуществляется по большей части «потребителем для потребителя» посредством групп взаимопомощи пациентов, организующимся в киберпространстве. Это взаимодействие между пациентами становится важной частью здравоохранения и переопределяет традиционную модель превентивной медицины и укрепления здоровья населения).

Поскольку внимание научного сообщества к вопросу возросло, а доклад AAAS 1999 года призывал к действию, на него отреагировали и приступили к созданию рекомендаций, докладов или приложений к существующим профессиональным стандартам в своей отрасли и другие профессиональные сообщества. Например, Управление по научным вопросам (BSA) Американской психологической ассоциации основало Консультативную группу для проведения исследования интернета в 2001 году; Американская ассоциация консультантов пересмотрела свой Кодекс этических норм в 2005 году; Рекомендации рабочей группы по вопросам этики Ассоциации интернет-исследователей (AoIR), Национальный комитет по исследовательской этике в социальных науках и Руководство по исследовательской этике в гуманитарных науках в отношении интернет-иследований, среди прочих, привлекли внимание исследователей и экспертных советов к вопросу этики интернет-исследований, указав на самые распространенные этические проблемы (см. ссылки в «Других интернет-источниках»).

В то время как многие исследователи концентрируются на этических принципах традиционного исследования, концептуализация этики интернет-исследований зависит от точки зрения, характерной для конкретной дисциплины. Представители некоторых дисциплин, в особенности гуманитарных, утверждают, что интернет-исследование в большей степени направлено на контекст и репрезентацию, а не на «испытуемых людей». Таким образом, выдвигается предположение, что намерение вовлекать реальных людей отсутствует в его рамках, а значит, интернет-исследование не наносит вреда или же вред минимален. Дебаты по данному вопросу ведутся с начала 2000-х годов. Уайт (White 2002) выступала против существующих норм, в которых оказывалось предпочтение определенным идеологическим, дисциплинарным и культурным прерогативам, ограничивающих свободы и творческий потенциал гуманитарного исследования. К примеру, она отмечает, что доклад AAAS «путает реальных индивидов с их конструктами и испытуемых людей с коллективными культурными объектами», вновь привлекая внимание к вопросу различения человека и текста, превалирующего в дебатах о этике интернет-исследований. Еще один пример дисциплинарных различий можно найти в Ассоциации устной истории, которая признавала возрастающее использование интернета как площадки для исследований:

Если не вдаваться в подробности, то Ассоциация устной истории собирает воспоминания и личные комментарии, имеющие историческое значение, посредством записываемых интервью. В целом, интервью для этой ассоциации проходит так: хорошо подготовленный интервьюер задает вопросы собеседнику, а их реплики записываются в аудио- или видеоформате. Записи интервью расшифровываются, обобщаются или получают индекс и затем помещаются в библиотеку или архив. Эти интервью могут использоваться в рамках исследований или приводиться в публикациях, документальных передачах в радио- или видеоформате, музейных экспозициях, сценических действах и других формах публичного представления. Записи, расшифровки, каталоги, фотографии и прочие связанные с ними документальные материалы могут также быть опубликованы в интернете. (Ritchie 2003: 19)

Хотя Американская историческая ассоциация (Jones 2008) утверждает, что такое исследование следует «однозначно освободить» от контроля экспертного комитета по этике, использование интернета могло бы усложнить такую позицию, если бы подобного рода данные стали доступны в публичной среде или для конечного пользователя, создавая возможные непредвиденные риски причинения ущерба репутации, экономическому положению или психологическому состоянию в случае раскрытия личности.

При рассмотрении интернет-исследования с точки зрения текста, а не привлекаемых участников, используются аргументы, относящиеся к праву выпуска и авторскому праву. Рассмотрим площадку блога, который не попадает под определение испытуемого человека (45 C.F.R. § 46.102(f) 2009), в соответствии с толкованием большинства экспертных советов по этике. Исследователю не нужно получать согласие использовать текст из блога, так как он считается находящимся в публичном доступе текстовым опубликованным материалом. Этот аргумент, опирающийся на аналогию с «общественным парком» и повсеместно принимаемый исследователями, подходит для некоторых интернет-площадок и инструментов — но не всех: контекст, намерение, уровень конфиденциальности данных и ожидания интернет-участников были определены в 2004 году Свениннгссоном как ключевые моменты обсуждения этики интернет-исследований.

К середине 2000-х годов, когда были опубликованы три основные антологии, и корпус текстов продолжал расти, существовало огромное количество литературы, документирующей ЭИИ в разных дисциплинах и методологиях. Впоследствии появились неофициальные данные, предоставляемые экспертными советами, оценивающими исследования. В поисках эмпирических данных, касающихся реального проведения экспертиз интернет-исследований с точки зрения испытуемых, Бьюкенен и Эсс изучили более 700 американских советов по этике и обнаружили, что те в первую очередь были обеспокоены вопросами неприкосновенности частной жизни, безопасности данных и конфиденциальности, а также обеспечением надлежащего информированного согласия и процедур набора участников (Buchanan and Ess 2009; Buchanan and Hvizdak 2009).

В 2008 году была созвана Специальная рабочая комиссия по исследовательской этике в социальных и гуманитарных науках Трехстороннего совета Канады: Рабочая комиссия межведомственного консультационного совета по исследовательской этике (Blackstone et al. 2008); в 2010 году на совещании Министерского экспертного совета Отдела по защите человека в исследованиях (SACHRP 2010) был сделан упор на интернет-исследование. Такие важные профессиональные объединения, как Общественная ответственность в медицине и исследованиях (PRIM&R) и Американская научно-исследовательская педагогическая ассоциация (AERA) начали регулярно поднимать вопросы этики в интернет-исследованиях на своих конференциях и в соответствующих публикациях.

В последнее время дисциплины, традиционно не занимающиеся исследованиями с привлечением человека, начали изучать этику интернет-исследований. Например, исследователи компьютерной безопасности активно анализируют положения исследовательской этики в информатике и ИКТ (Aycock et al. 2012; Dittrich, Bailey and Dietrich 2011; Carpenter and Dittrich 2011; Buchanan et al. 2011). В частности, в январе 2012 года Федеральный реестр США затребовал комментарии к «Докладу Менло», который призывает исследователей в области информатики придерживаться трех принципов — уважения личности, благодеяния и справедливости — и добавляет также четвертый принцип уважения закона и общественных интересов (Homeland Security 2011).

Ключевые этические проблемы интернет-исследований

Неприкосновенность частной жизни

Принципы исследовательской этики обязывают исследователей обеспечить адекватные условия для защиты неприкосновенности частной жизни испытуемых и сохранять конфиденциальный статус любых собранных данных. Нарушение неприкосновенности частной жизни или конфиденциальности — от огласки личной или деликатной информации и обнародования сведений о постыдных или незаконных действиях до оглашения данных, охраняемых законом на других основаниях — несет риск причинения серьезного ущерба участникам.

В положениях об исследовательской этике по поводу защиты частной жизни выражается беспокойство касательно возможности отследить связь данных с индивидами и потенциального ущерба, который может нанести разглашение информации. К примеру, при обсуждении возможного освобождения определенных исследований от экспертизы относительно участия испытуемых, федеральное руководство требует контроля в следующих случаях:

(1) полученная информация зафиксирована таким образом, что личности испытуемых можно установить — напрямую или через идентификаторы, связанные с испытуемыми; и (2) существуют основания полагать, что разглашение ответов участников вне исследования может подвергнуть их риску уголовной или гражданской ответственности либо нанести ущерб финансовому положению, репутации или возможности трудоустройства (45 C.F.R. § 46.101(b) 2009).

Защита неприкосновенности частной жизни и конфиденциальности обычно достигается сочетанием исследовательских тактик и методов, таких как сбор данных в контролируемой или анонимной среде, очистка данных от персональной информации или использование ограничения доступа и других методов защиты данных.

Выполнение предписаний федеральных рекомендаций также основывается на определении того, какие данные считаются персональными, а следовательно, требует особого рассмотрения вопроса неприкосновенности частной жизни. Национальный институт здравоохранения (NIH), например, определяет персональные данные следующим образом:

…любая информация об индивиде, сохраняемая организацией, включая, помимо прочего, сведения об образовании, финансовых операциях, истории болезней, судимости или опыте работы, и информация, которая может использоваться для определения личности индивида, такая как фамилия, номер социального страхования, дата и место рождения, девичья фамилия матери, биометрические данные и т.д., включая любую другую личную информацию, связанную или имеющую потенциал быть связанной с индивидом. (NIH 2008)

Обычно среди примеров персональных данных — личные сведения (такие как дата и место рождения, девичья фамилия матери, пол, сексуальная ориентация и другие отличительные характеристики и биометрические данные, такие как рост, вест, внешность, отпечатки пальцев, ДНК и сканирование сетчатки), уникальные номера или идентификаторы, присвоенные индивиду (такие как фамилия, адрес, телефонный номер, номер социального страхования, номер водительского удостоверения, номера финансовых счетов) и описание физического местонахождения (данные журнала GIS/GPS или мониторинга электронного браслета).

Из-за возникновения интернет-исследований давно устоявшиеся определения и нормативные положения, призванные защищать неприкосновенность частной жизни испытуемых, усложняются. Например, исследователи все в большей мере продолжают собирать подробные данные об индивидах из таких источников, как Facebook, Twitter, блоги или почтовые архивы, находящиеся в открытом доступе. Эти многочисленные данные легче обработать, сравнить и совместить с другими данными (или базами данных), имеющимися в интернете. В ряде случаев исследователи (а иногда и непрофессионалы) могли установить личности индивидов, анализируя и сравнивая подобные наборы данных, используя такие безобидные поля данных, как чей-то почтовый индекс (Sweeny 2002), случайные поисковые запросы (Barbaro and Zeller 2006) или оценки кинофильмов (Narayanan and Shmatikov 2008), в качестве важного ключа к установлению личности пользователя, считающегося анонимом. До широко распространившихся сбора и обработки данных в интернете мало кто счел бы чей-либо рейтинг кинофильмов или почтовый индекс информацией, помогающей определить личность пользователя. Но эти случаи говорят о том, что простой очистки от традиционной «опознаваемой» информации, такой как фамилия, адрес или номер социального страхования, уже недостаточно для обеспечения анонимности данных (Ohm 2009), а следовательно, нам нужно подвергнуть пересмотру понятие «персональных данных» (Schwartz and Solove 2011). Отсюда можно сделать вывод, что имеется существенное различие между данными, которые хранятся в качестве конфиденциальных, и действительно анонимными данными. Все в большей степени данные редко оказываются совершенно анонимными — исследователи регулярно демонстрируют, что во многих случаях они могут с легкостью установить личности индивидов, скрывающиеся в «анонимизированных» базах данных (Ohm 2009). Такое положение дел вновь заставляет нас задуматься о мерах по обеспечению физической и информационной безопасности для сохранения по крайней мере надлежащей конфиденциальности данных.

Схожим образом новые типы данных, которые собирают в интернет-исследованиях, могут также использоваться для установления личности испытуемого среди данных, прежде считавшихся анонимными. Например, интернет-иследователи могут также собирать адреса интернет-протокола (IP-адреса) при проведении онлайн-опросов или в ходе анализа журналов транзакций. IP-адрес — это уникальный идентификатор, присваиваемый каждому устройству, подключенному к интернету. В большинстве случаев уникальный IP-адрес присваивается отдельному компьютеру, но иногда и более крупному узлу интернет-шлюза для группы компьютеров. Практически все веб-сайты и интернет-провайдеры хранят журналы операций, в которых активность связывается с IP-адресом и зачастую в конечном итоге с конкретным компьютером или пользователем. Существующее в США законодательство не признает IP-адреса персональными данными, хотя так считают другие страны и регулирующие органы. Например, согласно статье 29 Европейского акта о неприкосновенности данных, IP-адрес является персональными данными. Бьюкенен и соавторы (Buchanan et al. 2011) отмечают, однако, что в Законе США о гражданских правах в рамках Акта о медицинском страховании и обмене идентификационными данными участвующих сторон IP-адрес признается разновидностью персональных данных (45 C.F.R. § 164.514 2002). Другие федеральные регулирующие органы, возможно, пересмотрят вопрос о признании IP-адресов персональными данными, и в случае таких изменений исследователям и советам нужно будет быть внимательными.

Аналогичное затруднение возникает, когда мы рассматриваем значение фразы «частная информация» в контексте интернет-исследований. Федеральными законоположениями «частная информация» определяется как

…любая информация о поведении, которое происходит в обстоятельствах, когда индивид с достаточными основаниями не ожидает наблюдения или записи, а также информация, предоставленная индивидом для определенных целей, которая, по его разумным основаниям, не будет предана огласке (например, история болезней). (45 C.F.R. § 46.102(f) 2009)

Это стандартное определение «частной информации» имеет два ключевых момента. Во-первых, испытуемые имеют основания полагать, что частная информация, как правило, не контролируется и не собирается. Во-вторых, у испытуемых также имеются основания полагать, что обычно она не предается огласке. В то же время это определение предполагает и истинность обратного: если пользователи не могут на разумных основаниях ожидать того, что за данными не наблюдают и их не фиксируют или что данные не будут преданы огласке, тогда такие данные не попадают под определение «частной информации», требующего конкретных мер защиты неприкосновенности частной жизни. Исследователи и СИЭ регулярно работают над определением «частной информации», чтобы обеспечить защиту частной жизни испытуемых.

Эти различия, однако, становятся более весомыми при рассмотрении различных сред данных и методов сбора, характерных для интернет-исследований. Исследователи, целью которых является сбор информации и анализ действий, предпринимаемых испытуемыми в интернете — возможно, посредством анализа журналов веб-серверов, использования отслеживающих cookie-файлов или извлечения данных из профилей и лент социальных сетей — могут заявлять об отсутствии у испытуемых разумных оснований полагать, что такая онлайн-активность не контролируется в рабочем порядке, так как практически все транзакции и взаимодействие в сети постоянно фиксируются веб-сайтами и провайдерами услуг. Таким образом, информационный онлайн-след может и не попасть под определение «частной информации». Между тем, многочисленные исследования показывают, что среднестатистические интернет-пользователи не до конца осознают, как именно их деятельность отслеживается в плановом порядке, и не совсем понимают соответствующие практики и политики соблюдения конфиденциальности посещаемых ими сайтов (Hoofnagle and King 2009; Milne and Culnan 2004; Tsai et al. 2006). Хадсон и Бракмен (Hudson and Bruckman 2005) провели эмпирическое исследование ожиданий пользователей и их понимания неприкосновенности частной жизни. В итоге они выяснили, что ожидания, связанные с неприкосновенностью частной информации в публичных чатах, противоречили положению дел в чатах, которые фактически представляли собой очень открытое онлайн-пространство. Розенберг (Rosenberg 2010) проанализировал различение частного и публичного в виртуальном пространстве, придя к выводу, что исследователи должны устанавливать, какие социальные нормы и отношения преобладают в онлайн-пространстве, прежде чем строить догадки о степени «публичности» информации, в нем предоставленной. Таким образом, остается неясным, действительно ли интернет-пользователи понимают, что их онлайн-деятельность регулярно контролируется и отслеживается, а также то, в какой момент это происходит, — и о каких разумных ожиданиях можно говорить в этой связи. В силу подобного рода двусмысленности исследователи и СИЭ сталкиваются с новыми затруднениями при попытке применить определение «частной информации», чтобы решить должным образом проблему обеспечения приватности участников исследований.

Эти трудности в решении вопроса неприкосновенности частной жизни испытуемых в интернет-исследованиях еще больше усложняются в связи с развитием социальных сетей как места обмена информацией и площадки для исследований. Пользователи чаще делятся все большим количеством личной информации на таких платформах, как Facebook, MySpace или Twitter. Для исследователей социальные медиаплатформы представляют собой богатый источник данных для изучения — большую часть сведений можно просмотреть и скачать, приложив минимальные усилия. Поскольку информация, выкладываемая в социальные сети, как правило, доступна для всеобщего просмотра, она не попадает под стандартное регулирующее определение «частной информации». Таким образом, исследователи, пытающиеся собрать и проанализировать информацию из соцсетей, могут не считать эти данные требующими особого обращения в связи с неприкосновенностью частной жизни. Как бы там ни было, социальные медиаплатформы являются сложной средой социального взаимодействия, в которой пользователи часто помещают друзей, любимых, коллег и просто знакомых в одну категорию «друзей». Политика конфиденциальности и пользовательское соглашение в рамках этой среды не совсем понятны (Madejski et al. 2011), а техническая инфраструктура не может по-настоящему обеспечить приватность данных (Bonneau and Preibush 2009) и регулярно изменяется почти без уведомления (Stone 2009; Zimmer 2009). В итоге нельзя с полной уверенностью сказать, в чем состояло намерение пользователя, когда он публиковал что-либо в социальной сети (Acquisti and Cross 2006). Возможно, пользователь хотел, чтобы информация была видима только узкому кругу друзей, но не смог должным образом выставить настройки приватности. Или информация ранее могла быть доступна только определенным друзьям, однако технические изменения на платформе сделали данные доступными для всех.

Ом предупреждает о том, что «полезность и конфиденциальность данных взаимосвязаны, и пока данные хоть немного полезны, существует риск отслеживания личности» (Ohm 2010: 1751). Учитывая быстрый рост числа интернет-исследований, беспокойство Ома представляется еще более оправданным. Традиционные определения и подходы к пониманию природы неприкосновенности частной жизни, анонимности и того, какая именно информация заслуживает защиты, получают искаженное толкование, заставляя исследователей и СИЭ рассматривать более детальные теории конфиденциальности (Nissenbaum 2009) и подходы к уважению и защите частной жизни испытуемых (Markham 2012; Zimmer 2010).

Набор испытуемых

В зависимости от типа проводимого интернет-исследования, набор испытуемых может производиться различными способами. При любой форме исследования участников подбирают для определенной цели (например, этнографическое исследование определенной группы людей, играющих в онлайн-игры), или применяется один из методов организации выборки (например, произвольная выборка, составленная из пользователей краудсорсинговой платформы Mechanical Turk компании Amazon). В США план набора испытуемых считается частью процесса получения информированного согласия, а значит, любое объявление о наборе должно быть рассмотрено и согласовано СИЭ до публикации или начала привлечения к участию (если проект посвящен исследованию на людях). Кроме того, отбор участников должен проводиться беспристрастно, а риски и выгоды должны быть справедливо распределены. Эти понятия сложно применить в интернет-пространстве, в котором участники зачастую избираются сами, а набравшаяся группа может не иметь в своем составе некоторых индивидов в зависимости от условий членства и доступа. Также большое значение имеет неравный доступ к интернету, весьма распространенный в силу экономических и социальных переменных. Исследователи также нередко сталкиваются с трудностями из-за потенциальной анонимности онлайн-испытуемых, особенно в связи с частым использованием в сети псевдонимов, нескольких или альтернативных личностей. Возникают и общие проблемы проверки возраста и демографической информации об испытуемом. К тому же среди основополагающих этических принципов переговоров с участниками и их набора — защита неприкосновенности их частной жизни и конфиденциальность. Интернет-исследование способно и максимизировать степень этой защиты, так как индивидуум может оставаться всего лишь ником и аватаром, и наоборот, использование IP-адресов, cookie-файлов, доступность информации и доступ к большему количеству информации, чем необходимо в целях исследования, могут минимизировать степень защиты частной жизни и конфиденциальности.

Часто набор производится в социальных медиа; среди примеров — push-технологии, синхронный подход, при котором текст или твит отправляется от исследователя к потенциальным участникам. Геолокационный статус мобильных устройств и набор через push-технологии вместе рождают новые формы набора для таких исследований, как клинические испытания. Другие методы поиска участников исследований включают прямую рассылку, посвященные исследованию веб-страницы, видео на YouTube, прямое привлечение участников посредством «прикрепленных» тем, публикуемых на форумах или веб-сайтах, которые направляют участников на сайт исследования, или объединение и извлечение данных для потенциального набора. Вне зависимости от используемых средств, исследователи должны придерживаться условий сайта — от определенных норм и тонкостей, действующих на сайте, до правовых требований, содержащихся в пользовательском соглашении. Например, первые веб-сайты, которые выступали за анорексию (см. Overbeke 2008), зачастую рассматривались как деликатные пространства, заслуживающие особого внимания, а исследователей просили уважать частную жизнь участников и не проводить исследование (Walstrom 2004). Касаемо игровой среды Рейнольдс и Зворт спрашивают:

Раскрыл ли исследователь тот факт, что он или она занимается исследованием и наблюдает за/взаимодействует с другими игроками с целью сбора данных? Как исследовательский проект влияет на сообщество и общий ход игры? Разрешает ли пользовательское соглашение проведение исследования? (Reynolds and de Zwart 2010)

Колвин и Лэниган рекомендуют исследователям

…получить разрешение у владельцев сайта и модераторов группы, прежде чем размещать объявление о наборе участников. В начале текста объявления поместить информацию о полученном разрешении, включая контактное лицо и дату получения. Определить дату завершения (конечный срок) исследования и приложить усилия по удалению объявлений о наборе, которые часто встраиваются в публикации веб-сайта. (Colvin and Lanigan 2005: 38)

Баррат и Лентон, среди прочих, соглашаются:

…таким образом, существенно важно устанавливать партнерские отношения с модераторами онлайн-сообществ, не только спрашивая у них разрешения опубликовать объявление, но и получая от них обратную связь и поддержку. (Barratt and Lenton 2010)

Мендельсон (Mendelson 2007), а также Смит и Ли (Smith and Leigh 1997), отмечают, что объявления о наборе испытуемых должны содержать больше информации, чем привычные листовки или рекламные тексты, использующиеся в газетах. Упоминание разрешения, данного модераторами, важно для установления подлинности, также как и предоставление подробной информации об исследовании и том, как связаться с исследователями и соответствующим советом по исследовательской этике.

Учитывая существование целого ряда методов набора, следует обратить внимание на понятие «исследовательского спама». Совет американских организаций, занимающихся опросными исследованиями (CASRO), предупреждает о том, что

…исследовательские организации должны предпринять шаги по ограничению количества приглашений на участие в исследовании, которые рассылаются целевой аудитории по электронной почте или с помощью других средств интернета, для того чтобы не досаждать адресатам и избежать искажения ответов, вызванного постоянным набором и участием определенного круга (или группы) субъектов данных. (CASRO 2011, I.B.3)

Наконец, исследователи, пользующиеся интернет-средствами набора испытуемых, должны убедиться, что потенциальные участники получают достаточно информации в материалах набора и любых последующих документах касательно получения согласия. Исследователи должны гарантировать, что методы набора не приведут к идентификации индивида, а если такая идентификация возможна, возникнут ли серьезные риски?

Информированное согласие

Являясь основой защиты испытуемых, информированное согласие означает, что участники участвуют в исследовании добровольно, имея адекватное представление о соответствующих рисках и выгодах. Обеспечение информированного согласия обычно включает объяснение исследователем цели исследования, используемых методов, возможных результатов исследования, а также о связанных рисках и ущербе, с которым могут столкнуться участники. В ходе этого процесса реципиенту предоставляют ясное и понятное объяснение этих моментов в сжатом виде, достаточную возможность рассмотреть их и задать вопросы о любом аспекте исследования до дачи согласия; исследователь также должен удостовериться, что участник не был принужден к участию. Получение согласия в традиционном исследовании обычно производится в устной форме — на личных встречах, где исследователь просматривает документ, в расшифровке телефонного разговора или в отправленных по почте или факсу документах или в видеоформе. Согласие может быть получено в присутствии представителя в случае с уязвимыми группами населения. Что особенно важно, информированное согласие основывается на идеале «процесса» и подтверждении понимания, а следовательно, требует непрекращающейся коммуникации между исследователями и их испытуемыми. Возникновение интернета как инструмента и площадки для исследований привело к тому, что традиционный подход к информированному согласию столкнулся с рядом трудностей.

В большинстве нормативных баз предусмотрены случаи, когда требование по получению информированного согласия может быть снято или когда стандартный процесс получения такого согласия может быть изменен при условии согласования c советом по исследовательской этике. Разные формы интернет-исследования требуют разных подходов к процессу получения согласия. Появились некоторые стандарты этого процесса, зависящие от места проведения (например, платформа для проведения онлайн-опросов или остров виртуального мира). Однако исследователей призывают при необходимости рассмотреть возможность получения разрешения на отсутствие согласия и/или документации в силу гибкости существующих нормативных положений.

В случаях, когда требуется получить согласие, но не документацию, можно использовать «портал» для предоставления информации, необходимой для получения согласия. Например, исследователь может отправить электронное письмо участнику со ссылкой на отдельный портал или страницу сайта с информацией о проекте. Участник может прочитать документацию и кликнуть на строку «Согласен». Россер и соавторы (Rosser et al. 2010) рекомендуют использовать «разбитый на куски» документ о согласии: индивиды могут прочитать отдельные разделы, согласиться, а затем перейти к заполнению формы о согласии, перед тем как перейти на сайт исследования.

Помимо порталов исследователи нередко используют карточки или жетоны согласия в виртуальных мирах; таким образом уменьшаются опасения в отношении того, что присутствие исследователя без объявления об этом недопустимо или что оно искажает естественное движение данной среды. Хадсон и Бракмен (Hudson and Bruckman 2004, 2005) отметили специфические трудности, возникающие при получении согласия в чатах, а Лоусон (Lawson 2004) предлагает целый ряд возможностей по получению согласия для синхронной коммуникации посредством компьютера. В процессе получения согласия для проведения интернет-исследования возникают различные практические трудности из-за изменчивости и временного характера интернет-пространств.

Если требуется документированное согласие, некоторые исследователи пользуются альтернативными вариантами, такими как электронные подписи, которые могут варьироваться от простой электронной «галочки», удостоверяющей согласие с условиями, до более серьезных средств подтверждения с применением шифрованных цифровых подписей, хотя действительность и сила электронных подписей зависит от юрисдикции.

Вне зависимости от площадки документация информированного согласия подвергается дискурсивным изменениям. В то время как основные элементы согласия остаются неизменными, теперь исследователям приходится с меньшей уверенностью признавать определенные аспекты долговечности хранения данных, рисков нарушения неприкосновенности частной информации, конфиденциальности, анонимности (см. выше раздел «Неприкосновенность частной жизни») и доступа к данным или права собственности на данные. Исследователи должны информировать участников/испытуемых о возможном риске посягательства на данные или их незаконного присвоения в том случае, если впоследствии они станут доступны за пределами первоначального исследования. Необходимо пересмотреть формулировки с учетом таких реалий, как облачное хранение (см. ниже) и совместный доступ к данным.

К примеру, Эйкок и соавторы описывают следующий ряд формулировок относительно безопасности и доступа, использующихся в документах по информированному согласию (Aycock et al. 2012: 141):

—   «Никто другой не будет иметь доступ к данным».

—  «При сборе и анализе данных будут использоваться анонимные идентификаторы, а для информации, связывающей их с испытуемыми, будет обеспечено безопасное хранение».

—  «Файлы, содержащие обобщенную информацию анализа карт и опросов, будут иметь только номер исследования и никаких данных, позволяющих установить личность испытуемого. Ключ, [связывающий] фамилии испытуемых с идентификаторами, использованными в исследовании, будет храниться в заблокированном файле».

—  «Электронные данные будут храниться на защищенном компьютере с паролем, который будет находиться в закрытом офисе. Для защиты данных исследования, загруженных на переносные ноутбуки, флеш-карты и другие средства хранения, будет использоваться программа File Vault. Она позволит закодировать все данные… с помощью усовершенствованного стандарта шифрования с 128-битными ключами (AES-128)».

Использование шифрования, упоминаемого в последней формулировке, может быть необходимо в исследованиях с деликатной информацией медицинского, сексуального, финансового и т.п. характера. Барратт и Лентон (Barrant and Lenton 2010) в исследовании, посвященном употреблению запрещенных веществ и сопутствующему поведению на форумах, также предоставляют рекомендации по использованию защищенной передачи данных и шифрования, являющихся частью процесса получения согласия.

Помимо информирования участников о возможных рисках и применения технологий защиты работающие в США исследователи, проводящие конфиденциальные биомедицинские, поведенческие, клинические и другие изыскания, могут получить Сертификат конфиденциальности от Национального института здравоохранения, который позволяет исследователям и организациям не раскрывать информацию о личности испытуемых при юридическом затребовании в гражданских, уголовных и других делах (NIH 2011). Однако это не защищает информацию от разглашения за пределами США. Принимая во внимание саму природу интернет-исследований, раздвигающих границы, необходимо создать новые модели обеспечения конфиденциальности и защиты данных. Модели информированного согласия, применяемые в традиционных исследованиях, проблематичны по своей сути ввиду культурных особенностей и норм (Annas 2009; Boga et al. 2011; Krodstad et al. 2010); в интернет-исследованиях, в рамках которых исследователи могут не знать местоположение индивида, к согласию выдвигаются значительно более высокие требования. В то время как существующие стандарты говорят о том, что модели согласия зависят от юрисдикции, в которой находится исследователь и финансирующий исследовательский институт, сложности возникают в отношении подтверждения возраста, совершеннолетия или возраста согласия, сообщения о негативном влиянии или жалоб на процесс исследования, а также подтверждения личности. Законы различных юрисдикций, касающиеся неприкосновенности частной жизни, относятся также и к процессу получения согласия; полезным инструментом в этой связи является «Тепловая карта конфиденциальности данных» (Data Privacy Heat Map), разработанная исследовательской компанией Forrester. Карта создана на основе углубленного анализа законов о неприкосновенности частной жизни в различных странах, что помогает исследователям разработать надлежащий подход к неприкосновенности и защите данных в зависимости от конкретных условий (Forrester 2011).

Кроме того, поскольку все больше федеральных агентств и финансирующих организаций во всем мире делают данные исследований общедоступными (например, Национальный научный фонд, Национальный институт здравоохранения, научный фонд Wellcome Trust, исследовательские советы Великобритании), формулировки, использующиеся в документах информированного согласия, соответствующим образом изменятся для того, чтобы отразить аспект долговечности хранения данных и возможностей для будущего непредвиденного использования. Хотя это нельзя назвать абсолютно новой идеей или моментом, характерным исключительно для интернет-исследования, необходимо отметить, что документы информированного согласия требуют новых формулировок.

Принимая во внимание легкость, с которой интернет-данные могут перемещаться между интернет-площадками (лента постов пользователя Twitter может автоматически импортироваться на его страницу Facebook), а также изменения, которые могут произойти с доступом к данным (бывшие изначально «приватными» диалоги в группах новостей попали в «публичную зону поиска», когда компания Google купила DejaNews), повторное использование и доступ третьих лиц в высшей степени вероятен. Необходимо учитывать текущие требования к обмену данными в процессе получения информированного согласия. Крайне важно привести в соответствие политику в отношении обмена данными и документы согласия. Они должны содержать положения относительно надлежащей защиты частной информации и интеллектуальной собственности, а также безопасности и конфиденциальности.

В США существует общее соглашение том, что индивидуальное согласие не требуется для использования общедоступных наборов данных (45 C.F.R. § 46 2009); рекомендации в отношении общедоступных массивов данных были даны Национальной экспертной комиссией по вопросам защиты испытуемых (NHRPAC) в 2002 году. Соглашения по использованию данных или по ограничению доступа к ним используются повсеместно и устанавливают параметры использования для исследователей.

Архив данных Соединенного королевства предоставляет рекомендации касательно получения согласия и обмена данными (U.K. Data Archive 2012):

Ограничение доступа к данным не должно рассматриваться как единственный способ обеспечения защиты конфиденциальности. Получение надлежащего информированного согласия и анонимизация данных позволяют обмен информацией в большинстве случаев.

Для конфиденциальной информации Архив после обсуждения с владельцем данных может выдвинуть дополнительные требования к получению доступа, среди которых:

—  особое разрешение владельца данных на доступ к информации — наложение запрета на конфиденциальную информацию на определенный период времени, пока конфиденциальность информации актуальна;

—  предоставление доступа согласованному списку исследователей;

—  предоставление безопасного доступа к данным, позволяющего проводить исключительно удаленный анализ конфиденциальной информации без возможности скачать данные.

Тема обмена информацией попала в заголовки газет в 2016 году, когда датский исследователь обнародовал массив данных, представляющий собой информацию, извлеченную из анкет 70 000 пользователей сайта знакомств OkCupid. По предоставленным данным можно было установить их личности с высокой степенью вероятности. Данные включали в себя такую потенциально деликатную информацию, как имя пользователя, возраст, пол, географическое положение, какого рода отношения (или секс) их интересуют, черты характера и ответы на тысячи вопросов анкеты, предлагаемой сайтом. Исследователь утверждал, что данные были общедоступны, а следовательно, можно было вполне свободно использовать эту информацию или делиться ей. Циммер (Zimmer 2016) был одним из множества ученых, занимающихся вопросами неприкосновенности частной жизни и этики, которые критиковали такую позицию.

Датские исследователи не запрашивали никакого согласия или консультации по сбору и использованию данных, равно как и не было проведено никакой этической экспертизы. Однако многие исследователи и советы по этике начинают сглаживать данные этические аспекты, включая всеобъемлющие пункты в документы о согласии, предостерегая участников исследований. Например,

«Я понимаю, что коммуникация в сети подвергается большому риску хакерской атаки, присвоения информации и других нарушений. Несмотря на такую вероятность, я согласен участвовать».

Более специфический пример можно найти в канадской среде, где исследователи предлагают использовать определенные инструменты онлайн-опроса, размещенные в США. СИЭ обычно рекомендуют использовать следующую формулировку в документах, касающихся информированного согласия:

Уведомляем вас о том, что онлайн-опрос проводится компаний ABC, которая занимается проведением опросов в сети и располагается в США. Все ответы, данные в этом опросе, будут храниться в США. Эта компания подчиняется требованиям американского законодательства, в частности Закону США о борьбе с терроризмом/Закону об усилении внутренней безопасности США, позволяющему официальным органам иметь доступ к вашим ответам на вопросы, хранящимся в США. Информацию о безопасности и политике компании ABC можно найти на сайте http://.../.

Исследователей также призывают пересмотреть условия использования и предоставления услуг программы, чтобы затем продемонстрировать тонкости этих документов СИЭ и проинформировать испытуемых о таких моментах в форме или тексте информированного согласия.

Получение согласия у несовершеннолетних

Особенные трудности при интернет-исследовании возникают в связи с подтверждением возраста, процедурами получения согласия несовершеннолетних и надлежащими методологическими подходами к несовершеннолетним. Возраст согласия варьирует в зависимости от страны, штата, сообщества и других типов местонахождения. Исследование, проводимое или финансируемое федеральными агентствами США, подчиняющимися Общему правилу, признает детьми «индивидов, не достигших установленного законом возраста согласия на участие в процедурах и мероприятиях, составляющих исследование, согласно закону, действующему на территории проведения исследования» (45 C.F.R. § 46.402(a) 2009). Голдфарб (Goldfarb 2008) предлагает всестороннее обсуждение возраста совершеннолетия в штатах США с акцентом на клиническое исследование, отмечая, что для предоставления согласия на участие дети должны быть старше семи лет (45 C.F.R. § 46 Subpart D 2009).

Сприггс, говоря о ситуации в Австралии, отмечает, что пока Национальное постановление не дает официальных рекомендаций в отношении интернет-исследований и несовершеннолетних, однако, по ее мнению (Spriggs 2010: 30):

—  Согласие родителей может потребоваться, когда есть вероятность, что информация может быть опознаваема. Опознаваемая информация повышает риск, которому подвергается индивид. А значит, предпочтительно иметь страховку в виде согласия родителей;

—  Необходимо также учитывать, не ухудшит ли положение дел попытка получить согласие родителей. К примеру, она может подвергнуть риску ребенка из неблагополучной семьи или привести к сообщению исследователю дополнительной опознаваемой информации о личности и местонахождении несовершеннолетнего. Согласие родителей может «идти вразрез с интересами» ребенка или подростка, когда оно не предоставляет никакой защиты или ухудшает ситуацию.

Для содействия процессу получения согласия могут применяться меры по подтверждению возраста. Они могут варьироваться от технически более продвинутых компьютерных программ до менее формальных проверок знания, внедренных в информационный листок или документ согласия. Многократное подтверждение (вопрос о возрасте, далее вопрос о дате рождения и т.д.) является практической мерой, к которой прибегают исследователи. В зависимости от типа, степени деликатности и меры использования данных исследователи и советы тщательно обдумывают надлежащие варианты согласия, включая разрешение на отсутствие согласия, документации или согласия родителей.

Облачные вычисления и исследовательская этика

Недавнее развитие платформ облачных вычислений привело к появлению у исследователей уникальных возможностей. Вместе с тем они столкнулись с новыми этическими вызовами. Облачные вычисления представляют собой внедренные в интернет вычислительные ресурсы, по требованию предоставляющие гибкую и настраиваемую обработку данных из удаленного местоположения. Среди примеров: электронная почта и календарь на интернет-основе от Google или Yahoo, платформы онлайн-производительности, такие как Google Docs или Microsoft Office 365, онлайн-платформы хранения и совместного пользования файлами, такие как Dropbox или Box.net, а также крупные платформы для разработки приложений и обработки данных, такие как Google Apps, Facebook Developers Platform и Amazon Web Services.

Наряду с компаниями и потребителями к помощи платформ и сервисов облачных вычислений стали прибегать исследователи при решении различных задач, включая набор испытуемых, сбор и хранение данных, обработку больших объемов данных, а также для коммуникации и взаимодействия (Allan 2011; Chen et al. 2010; Simmhan et al. 2008).

По мере того, как растет зависимость исследователей от облачных вычислений, множатся и потенциальные этические осложнения. Наибольшее беспокойство вызывает обеспечение конфиденциальности и безопасности данных при использовании облачных сервисов. Исследователи, имеющие общий онлайн-доступ к наборам данным с целью совместной обработки и анализа, должны предпринять шаги, чтобы гарантировать, что только уполномоченный персонал будет иметь доступ к данным, для передачи и хранения данных будет использоваться надлежащее шифрование, а провайдер облачных услуг обеспечит необходимый уровень безопасности для предотвращения утечки данных. Более того, когда исследовательские данные загружаются на облако стороннего провайдера, необходимо обратить внимание на условия предоставления услуг стороннего провайдера, чтобы определить, какой уровень доступа к данным разрешен (и разрешен ли) для рекламодателей, правоохранителей и других сторонних организаций.

Помимо беспокойства в отношении конфиденциальности и безопасности исследователи также обременены этическим долгом курирования данных, возрастающим в случае, если исследовательские данные помещаются в облако для хранения и обработки. Поставщики облачных услуг могут использовать центры обработки данных, разбросанные по всему миру, а значит, исследовательские данные могут находиться за пределами США и их юрисдикции. Условия предоставления услуг могут давать поставщикам облачной инфраструктуры разрешение на доступ к исследовательским данным и последующее их использование в целях, изначально не имеющихся у участников или не согласованных с ними. Кураторство может потребовать быстрого и полного уничтожения исследовательских данных, что может быть затруднительно, если поставщик облачных услуг разместил данные или их резервные копии в многочисленных местоположениях.

Более уникальное применение облачных вычислений заключается в краудсорсинге анализа и обработки данных с привлечением тысяч пользователей различных онлайн-продуктов и сервисов для удаленного выполнения задач, связанных с исследованием. В качестве примеров можно привести использование распределенной сети играющих в видеоигры пользователей для помощи в решении задач по укладке белка (Markoff 2010) и привлечение пользователей краудсорсинговой платформы Mechanical Turk для помощи в обработке больших объемов данных и выполнения кодирования, которое нельзя автоматизировать (Conley and Tosti-Kharas 2010; Chen et al. 2011). Из-за использования облачной инфраструктуры могут возникнуть различные критически важные этические и методологические затруднения.

Во-первых, новые опасения по вопросам конфиденциальности и защиты данных возникают, когда задачи исследования широко рассредоточиваются по глобальной сети пользователей. Исследователи должны тщательно позаботиться о том, чтобы привлеченным сотрудникам не оказались доступны деликатные данные или чтобы никто из пользователей, нанятых через краудсорсинговые ресурсы, не мог обобщить и сохранить себе копию исследовательских массивов данных. Во-вторых, краудсорсинг является причиной этического беспокойства в отношении доверия и правомерности самого процесса исследования. В отличие от привлечения местной команды ассистентов, обычно работающих под контролем и присмотром главного исследователя, исполнители, найденные через краудсорсинговые платформы, в большинстве случаев работают за рамками прямого руководства и контроля, что предоставляет меньше возможностей для обеспечения надлежащего обучения выполнению требуемых задач. Таким образом, исследователи нуждаются в дополнительных средствах верификации итоговых данных, чтобы подтвердить, что задачи выполнены корректно и согласно правилам.

Два дополнительных этических вопроса, вызывающих беспокойство в связи с краудсорсингом, заключаются в организации труда и авторстве. Прежде всего, пользователи платформы Mechanical Turk изначально не намеревались участвовать в исследовании. Однако исследователи, прибегающие к помощи платформы, должны гарантировать, что работники на другом конце облачных отношений не эксплуатируются, что они имеют юридическое право работать по найму и что предлагаемое вознаграждение реально, разумно и приемлемо (Scholz 2008; Williams 2010).

Наконец, по завершении успешного исследовательского проекта с использованием краудсорсинга исследователь может столкнуться с этической проблемой надлежащего признания вклада, внесенного исполнителями (как правило, анонимными). Этическое исследование требует справедливого и точного указания авторства. В различных дисциплинах вопрос указания относительного вклада сотрудников и ассистентов решается по-разному, однако ситуация представляет особенную сложность, когда для проведения исследования прибегают к краудсорсингу.

Исследование больших данных

Алгоритмическая обработка является логическим следствием исследований больших данных, в связи с чем возникают новые этические соображения. Начиная с «алгоритмического ущерба» и заканчивая «предсказательной аналитикой», сила сегодняшних алгоритмов переходит границы проверенных временем принципов и норм неприкосновенности частной жизни. Например, Национальный совет по науке и технике отмечает:

«Аналитические алгоритмы» как алгоритмы определения приоритетности, систематизации, фильтрации и прогнозирования. Их использование может привести к проблемам конфиденциальности, когда информация, используемая алгоритмами, непригодна или неточна, когда возникают неверные решения, когда отсутствуют рациональные средства корректировки, когда автономность индивида напрямую связана с алгоритмическим оцениванием или когда использование прогнозирующих алгоритмов останавливает требуемое поведение или потворствует возникновению других случаев нарушения неприкосновенности частной жизни. (NSTC 2016: 18)

В то время как понятие больших данных не является новым — термин использовался в техническом дискурсе с 1990-х годов, — осведомленность общества и реакция на исследования больших данных возникла совсем недавно. Принимая во внимание рост числа исследований на основе социальных сетей, Бьюкенен (Buchanan 2016) описала появление исследований на основе больших данных с 2012 года по настоящий момент, о прекращении которых не приходится говорить.

Исследования больших данных бросают вызов советам по исследовательской этике, зачастую представляя собой то, что специалист по компьютерной этике Джеймс Мур называл «понятийной путаницей»: неспособность должным образом концептуализировать этические ценности и дилеммы, характерные для новой технологической среды. К примеру, неприкосновенность частной жизни испытуемого, как правило, защищается в рамках исследовательской этики посредством сочетания различных тактик и методов, в числе которых участие в сборе данных в контролируемой или анонимной среде, ограничение собираемой личной информации, очистка данных с целью удалить или завуалировать персональные данные и использование ограничений на доступ и других методов защиты информации для предотвращения несанкционированного доступа и использования исследовательских данных. Суть и понимание неприкосновенности частной жизни, однако, в случае с исследованиями больших данных оказываются перепутаны, приводя к тому, что обеспечение защиты частной жизни в новой сфере становится проблематичным.

Например, определение того, что составляет «частную информацию» — ведущее к возникновению определенного беспокойства касательно неприкосновенности частной жизни — усложняется в контексте исследований больших данных. Уточнения в рамках нормативного определения «частной информации» — а именно тот факт, что оно применимо лишь к информации, которая, по разумным основаниям испытуемых, обычно не контролируется или собирается и не подлежит огласке — менее ясны при рассмотрении сред данных и методов их сбора, типичных для исследований больших данных, таких как извлечение информации из новостных лент Facebook или публичных аккаунтов OkCupid.

Рассматриваемые через призму нормативного определения «частной информации» посты в социальных сетях часто считаются публичными, в особенности если пользователи не предпринимают явных, выраженных действий по ограничению доступа. В результате исследователи могут прийти к выводу о том, что испытуемые не заслуживают особого обращения в плане неприкосновенности частной жизни. Тем не менее социальные платформы, часто использующиеся для исследований супермассивов данных, представляют собой сложную среду социотехнического взаимодействия, в которой пользователи нередко неспособны понять в полной мере, как информация о их социальной активности может контролироваться, собираться и предоставляться третьей стороне, чья политика конфиденциальности и условия предоставления услуг не совсем понятны и часто меняются и чьи техническая инфраструктура и интерфейсы усложняют процесс ограничения информационных потоков и защиты неприкосновенности частной жизни.

Как отмечалось выше, становится сложно подтвердить намерение пользователя, который поделился информацией в социальной сети, и понять, осознает ли он тот факт, что предоставляя информацию в социальной среде, он также открывает ее для массового сбора и использования исследователями. Эта неопределенность намерений и ожиданий пользователей социальных медиа и интернет-платформ — зачастую подогреваемая устройством самих платформ — приводит к значительной понятийной путанице в нашей способности надлежащим образом уменьшить возможное беспокойство по поводу неприкосновенности частной жизни в исследованиях больших данных.

Понятийные пробелы в отношении неприкосновенности частной жизни и определения персональных данных в контексте исследований больших данных неизбежно приводят к аналогичным пробелам в отношении информированного согласия. Исследователи, извлекающие информацию из профилей пользователей Facebook или публичных каналов Twitter, к примеру, обычно утверждают, что никакого особенного согласия не требуется ввиду общедоступности такой информации. Остается неясным, действительно ли пользователи понимают технические условия, согласно которым они сделали информацию видимой в этих социальных медиаплатформах, и предвидели ли они, что их данные будут собраны в исследовательских целях, а не просто появятся на экране для беглого ознакомления друзей и подписчиков. В случае с экспериментом Facebook, посвященным цепной эмоциональной реакции (Kramer, Guillory and Hancock 2014), неполучение согласия изначально обосновывалось тем, что исследование проводилось в полном соответствии с объемным пользовательским соглашением Facebook, чья политика в отношении использования данных, выраженная более чем в девяти тысячах слов, вскользь упоминает и «исследование». Однако позднее было установлено, что в документе о политике в отношении использования данных, действующем на момент проведения исследования, «исследование» вообще не упоминалось (Hill 2014).

Интернет-исследование и отраслевая этика

Эксперимент Facebook, посвященный цепной эмоциональной реакции, обсуждаемый выше, — всего лишь один из примеров более масштабной тенденции проведения исследований больших данных вне механизмов контроля традиционной, университетской исследовательской этики. Практически все онлайн-компании и платформы анализируют данные и тестируют теории, которые часто полагаются на данные отдельных пользователей. Отраслевые исследования, ранее сводившиеся к маркетинговому «A/B тестированию» незначительных изменений в дизайне интерфейса или корпоративной коммуникации, теперь охватывают информацию о поведении пользователей онлайн: на что они кликают и что читают, как они двигаются, едят и спят; о контенте, который они потребляют в интернете; даже то, как они передвигаются по своему дому. В результате такого исследования делаются выводы о вкусах и предпочтениях индивида, социальных связях, общении, движении и стиле работы. Оно подразумевает широкомасштабное тестирование продуктов и услуг, являющихся неотъемлемой частью повседневной жизни — от продуктов, предназначенных для умного дома, до социальных сетей и умных автомобилей. За исключением случаев объединения с академическими учреждениями компании обычно не подвергают внутреннюю исследовательскую деятельность официальной этической экспертизе, так как результаты обычно не получают огласки, а отмечаемое воздействие на пользователей минимально.

Развитие отраслевых исследований больших данных, однако, создает новые риски в отношении неприкосновенности частной жизни индивида, с одной стороны, и в отношении репутации и бренда компании, а также соблюдения ею законодательства, с другой. Когда организации обрабатывают личные данные вне исходного контекста, в некоторых случаях индивиды могут получить пользу, но в других это может вызвать удивление, гнев и даже принести им вред. Получение согласия у затронутых индивидов может оказаться нецелесообразным: организации могут собирать данные косвенным путем или на основе идентификаторов, не совпадающих напрямую с контактной информацией индивидов. Более того, по определению, некоторое неконтекстуальное использование — включая сохранение данных на более продолжительный период времени, чем предусмотрено, в целях вновь возникающей необходимости — может оказаться непредвиденным в момент сбора. Как отмечают Кроуфорд и Шульц, «как можно предупредить и получить согласие на бесчисленные, быть может, еще даже не уточненные запросы, которые может выполнить исследователь, в результате которых будут получены „личные данные“?» (Crawford and Schultz 2014: 108).

Учитывая то, что корпорации разрабатывают всеобъемлющие «живые лаборатории» для проведения исследований больших данных, исследовательская этика стала критически важной составляющей модели этой деятельности и контроля над ней. К примеру, в ответ на споры, развернувшиеся в связи с исследованием цепной эмоциональной реакции, Facebook разработал процесс внутренней этической экспертизы, который, по мнению кураторов, «задействует организационную структуру компании, создавая многочисленные возможности для обучения и контрольные точки для экспертизы исследования в существующем организационном потоке» (Jackman and Kanerva 2016: 444). Хотя такие попытки важны и достойны похвалы, они остаются открытыми для доработок. Хоффманн, например, критиковал Facebook за запуск «процесса этической экспертизы, являющейся новаторской с точки зрения процесса, но немногое сообщающей об этических ценностях, влияющих на разработку их продукта» (Hoffmann 2016). Иными словами, в то время как интернет-компании наподобие Facebook признают необходимость этической экспертизы своих внутренних исследовательских проектов, попытки создать такую экспертизу по большей части сугубо формальны и призваны успокоить общественность. Они необязательно согласуются с этическими рассуждениями, разворачивающимися в научной среде.

Рекомендации советов по исследовательской этике

Хотя многие исследователи и экспертные советы всего мира работают, не имея официальных рекомендаций, многие СИЭ разработали руководства по проведению интернет-исследований. В то время как существует множество таких руководств, нижеперечисленные могут послужить образцом для исследователей, готовящихся к экспертизе СИЭ, или для советов, разрабатывающих собственные рекомендации.

—  <a href=http:"//inside.bard.edu/irb/guidelines/">Рекомендации Бард-колледжа (Нью-Йорк) относительно интернет-исследований</a>

—  Политика Чикагского университета Лойола в отношении онлайн-иccледований методом опроса с участием человека

— <a href=http:"https://www.research.psu.edu/irb/policies/guideline10">Рекомендации Университета штата Пенсильвания относительно компьютерных и интернет-исследований с участием человека </a>

— <a href=http:"http://www.queensu.ca/urs/sites/webpublish.queensu.ca.urswww/files/files/QueensDigitalDataPolicy.pdf">Принципы освобождения от экспертизы университета Куинс (Канада): экспертиза исследовательской этики в отношении проектов, включающих сбор цифровых данных</a>

—<a href=http:"http://www.data-archive.ac.uk/create-manage/consent-ethics/resources">Дополнительные ресурсы архива данных Соединенного королевства</a>

—<a href=http:"http://research.uconn.edu/irb/researcher-guide/computer-and-internet-based-research-involving-human-particpants/">Рекомендации Коннектикутского университета относительно компьютерных и интернет-исследований с участием человека</a>

Библиография

45 C.F.R. § 46, “Protection of Human Subjects” [available online].

45 C.F.R. § 164.514, “Other requirements relating to uses and disclosures of protected health information,” [available online].

Acquisti, A. and R. Gross, 2006, “Imagined Communities: Awareness, Information Sharing, and Privacy on the Facebook,” Proceedings of the 6th Workshop on Privacy Enhancing Technologies, 4258: pp. 36–58.

Allan, Rob, 2011, “Cloud and Web 2.0 Services for Supporting Research,” 11/11, (November). [available online].

Allen, C., 1996, “What’s Wrong with the ‘Golden Rule’? Conundrums of Conducting Ethical Research in Cyberspace,” The Information Society, 2(1): 175–187.

Annas, George J., 2009, “Globalized Clinical Trials and Informed Consent,” New England Journal of Medicine, 360: 2050–2053.

Aycock, J., E. Buchanan, S. Dexter, and D. Dittrich, 2012, “Human Subjects, Agents, or Bots” in Current Issues in Ethics and Computer Security Research, G. Danezis, S. Dietrich, and K. Sako (eds.), FC 2011 Workshops, LNCS, 7126, Springer, Heidelberg, pp. 138–145.

Banks, W. and M. Eble, 2007, “Digital Spaces, Online Environments, and Human Participant Research: Interfacing with Institutional Review Boards,” in Digital Writing Research: Technologies, Methodologies, and Ethical Issues, H. McKee and D. DeVoss (eds.), Cresskill, NJ: Hampton Press, pp. 27–47.

Barbaro, Michael and Tom Zeller Jr., 2006, “A Face Is Exposed for AOL Searcher No. 4417749,” The New York Times, August 9, 2006, pp. A1.

Barratt, M. and S. Lenton, 2010, “Beyond Recruitment? Participatory online research with people who use drugs,” International Journal of Internet Research Ethics, 3(1): 69–86.

Beauchamp, T., and J. Childress, 2008, Principles of Biomedical Ethics, Oxford: Oxford University Press.

Blackstone, M., L. Given, L. Levy, M. McGinn, P. O’Neill, and T. Palys, 2008, “Extending the Spectrum: The TCPS and Ethical Issues in Internet-Based Research,” Social Sciences and Humanities Research Ethics Special Working Committee: A Working Committee of the Interagency Advisory Panel on Research Ethics (February). [available online]

Boehlefeld, S.P., 1996, “Doing the Right Thing: Ethical Cyberspace Research,” The Information Society, 12(2): 141–152.

Boga M, A. Davies, D. Kamuya, S.M. Kinyanjui, E. Kivaya, et al., 2011, “Strengthening the Informed Consent Process in International Health Research through Community Engagement: The KEMRI-Welcome Trust Research Programme Experience,” PLoS Med, 8(9): e1001089.

Bonneau, J. and S. Preibusch, 2009, “The Privacy Jungle: On the Market for Data Protection in Social Networks,” Paper presented at the The Eighth Workshop on the Economics of Information Security (WEIS 2009).

Bromseth, Janne C. H., 2002, “Public Places: Public Activities? Methodological Approaches and Ethical Dilemmas in Research on Computer-mediated Communication Contexts,” in Researching ICTs in Context, A. Morrison (ed.), Oslo: University of Oslo, pp. 33–61. [available online]

Brothers, K. and E. Clayton, 2010, “Human non-subjects research: privacy and compliance,” American Journal of Bioethics, 10(9):15–7.

Bruckman, A., 2006, “Teaching Students to Study Online Communities Ethically,” Journal of Information Ethics, 15(2): 82–98.

Buchanan, E., 2010, “Internet Research Ethics: Past, Present, Future,” in The Blackwell Handbook of Internet Studies, C. Ess and M. Consalvo, (eds.), Oxford: Oxford University Press.

––– (ed.), 2004, Readings in Virtual Research Ethics: Issues and Controversies, Hershey: Idea Group.

Buchanan, E. and C. Ess, 2006, “Internet Research Ethics at a Critical Juncture,” Journal of Information Ethics, 15(2): 14–17.

–––, 2008, “Internet Research Ethics: The Field and Its Critical Issues,” in The Handbook of Information and Computer Ethics, H.Tavani and K. E. Himma (eds.), Boston: Wiley.

–––, 2009, “Internet Research Ethics and the Institutional Review Board: Current Practices and Issues,” Computers and Society, 39(3): 43–49.

–––, 2016, “Ethics in Digital Research,” in The Handbook of Social Practices and Digital Everyday Worlds, M. Nolden., G. Rebane, M. Schreiter (eds.), Springer.

Buchanan, E., and E. Hvizdak, 2009, “REBs and Online Surveys: Ethical and Practical Considerations,” Journal of Empirical Research on Human Research Ethics, 4(2): 37–48.

Buchanan, E., J. Aycock, S. Dexter, D. Dittrich, and E. Hvizdak, 2011, “Computer Science Security Research And Human Subjects: Emerging Considerations For Research Ethics Boards,” Journal of Empirical Research on Human Research Ethics, 6(2), 71–83.

Carpenter, K., and D. Dittrich, 2011, “Bridging the Distance: Removing the Technology Buffer and Seeking Consistent Ethical Analysis in Computer Security Research,” In 1st International Digital Ethics Symposium. Loyola University Chicago Center for Digital Ethics and Policy.

[CASRO] Council of American Survey Research, 2011, “CASRO Code of Standards and Ethics for Survey Research,” First adopted 1977 and revised since. [available online]

Chen, X., G. Wills, L. Gilbert, and D. Bacigalupo, 2010, “Using Cloud for Research: A Technical Review,” JISC Final Report.

Chen, J., N. Menezes, J. Bradley, and T.A. North, 2011, “Opportunities for Crowdsourcing Research on Amazon Mechanical Turk,” Human Factors, 5(3).

Colvin, J., and J. Lanigan, 2005, “Ethical Issues and Best Practice for Internet Research,” Scholarship, 97(3): 34–39.

Conley, C. A., and J. Tosti-Kharas, 2010, “Crowdsourcing Content Analysis for Behavioral Research: Insights from Mechanical Turk,” Academy of Management Conference.

Consalvo, M., and C. Ess (eds), 2010, The Blackwell Handbook of Internet Studies, Oxford: Oxford University Press.

Crawford, K., & Schultz, J., 2014, “Big Data and Due Process: Toward a Framework to Redress Predictive Privacy Harms” Boston College Law Review, 55(1), 93-128.

Dittrich, D., M. Baily, and S. Dietrich, 2011, “Building an Active Computer Security Ethics Community,” Security and Privacy 9(4): 32–40.

Elgesem, Dag, 2002, “What is Special about the Ethical Issues in Online Research?” Ethics and Information Technology, 4(3): 195–203. [available online]

Emanuel, E., R. Courch, J. Arras, J. Moreno and C. Grady (eds.), 2003, Ethical and Regulatory Aspects of Clinical Research: Readings and Commentary, Johns Hopkins Press.

Ess, Charles and the Association of Internet Researchers Ethics Working committee, 2002, “Ethical Decision-Making and Internet Research: Recommendations from the AoIR Ethics Working Committee,” Approved by the AoIR, November 27, 2002. [available online]

Eysenbach, G., 1999, “Welcome to the Journal of Medical Internet Research,” Journal of Medical Internet, 1(1): e5. [available online].

Eysenbach, G. and J. Till, 2001, “Ethics Issues in Qualitative Research on Internet Communities,” British Medical Journal, 323: 1103.

Fairfield, J., 2012, “Avatar Experimentation: Human Subjects Research in Virtual Worlds,” U.C. Irvine Law Review, 2: 695-772.

Flicker, S., D. Haans, and H. Skinner, 2004, “Ethical Dilemmas in Research on Internet Communities,” Qualitative Health Research, 14(1): 124–134.

Forrester Research, 2011, Forrester’s Global Data Protection and Privacy Heatmap. [available online]

Frankel, Mark S., and Siang, Sanyin, 1999, “Ethical and Legal Aspects of Human Subjects Research in Cyberspace,” A Report of a Workshop, June 10–11, 1999, Washington, DC: American Association for the Advancement of Science. [available online]

Gaw, A., and A. Burns, 2011, On Moral Grounds: Lessons from the History of Research Ethics, SA Press.

Gilbert, B., 2009, “Getting to conscionable: Negotiating Virtual World’s End User License Agreements without Getting Externally Regulated,” Journal of International Commercial Law and Technology, 4(4): 238–251.

Glickman S.W., S. Galhenage, L. McNair, Z. Barber, K. Patel, K.A. Schulman, and J. McHutchison, 2012, “The Potential Influence of Internet-Based Social Networking on the Conduct of Clinical Research Studies,” Journal of Empirical Research on Human Research Ethics, 7(1): 71–80.

Goldfarb, N., 2008, “Age of Consent for Clinical Research,” Journal of Clinical Best Practices, 4(6) June. [available online]

Hill, K., 2014. “Facebook Added ‘Research’ To User Agreement 4 Months After Emotion Manipulation Study,” Forbes.com. [available online]

Hoffmann, A. L., 2016, “Facebook has a New Process for Discussing Ethics. But is It Ethical?” The Guardian. [available online]

Homeland Security Department, 2011, “Submission for Review and Comment: ‘The Menlo Report: Ethical Principles Guiding Information and Communication Technology Research’,” Federal Register: The Daily Journal of the United States Government. [available online].

Hoofnagle, C. J. and J. King, 2008, “What Californians Understand About Privacy Online,” Research Report from Samuelson Law Technology & Public Policy Clinic, UC Berkeley Law: Berkeley, CA.

Hudson, J. M. and A. Bruckman, 2004, “Go Away: Participant Objections to Being Studied and the Ethics of Chatroom Research,” Information Society, 20(2): 127–139.

–––, 2005, “Using Empirical Data to Reason about Internet Research Ethics,” Proceedings of the 2005 Ninth European Conference on Computer-Supported Cooperative Work. [available online]

Hunsinger, J., L. Kastrup, and M. Allen (eds), 2010, International Handbook of Internet Research, New York: Springer.

Illingworth, N., 2001, “The Internet Matters: Exploring the Use of the Internet as a Research Tool,” Sociological Research Online, 6(2). [available online].

Ingierd, I., and Fossheim, H., (eds.), 2015, Internet Research Ethics, Oslo: Cappelen Damm

Jackman, M., & Kanerva, L., 2016. “Evolving the IRB: Building Robust Review for Industry Research,” Washington and Lee Law Review Online, 72(3): 442–457.

Jacobson, D., 1999, “Doing Research in Cyberspace,” Field Methods, 11(2): 127–145.

Johns, M., S.L. Chen, and J. Hall (eds.), 2003, Online Social Research: Methods, Issues, and Ethics, New York: Peter Lang.

Jones, Arnita, 2008, “AHA Statement on IRB’s and Oral History Research,” American Historical Association Activities. [available online]

Jones, S. (ed.), 1999, Doing Internet research: Critical Issues and Methods for Examining the Net, Thousand Oaks, CA: Sage.

Kaplan, A. and M. Haenlein, 2010, “Users of the World Unite: The Challenges and Opportunities of Social Media,” Business Horizons, 53(1).

King, S., 1996, “Researching Internet Communities: Proposed Ethical Guidelines for the Reporting of Results,” The Information Society, 12(2): 119–128.

Kitchin, Heather A., 2003, “The Tri-Council Policy Statement and Research in Cyberspace: Research Ethics, the Internet, and Revising a ‘Living Document,’” Journal of Academic Ethics, 1: 397–418.

–––, 2008, Research Ethics and the Internet: Negotiating Canada’s Tri-Council’s Policy, Winnipeg: Fernwood Publishing

Kramer, A. D. I., Guillory, J. E., & Hancock, J. T., 2014, “Experimental evidence of massive-scale emotional contagion through social networks” Proceedings of the National Academy of Sciences, 111(24), 8788-8790. [available online]

Kraut, R., J. Olson, M. Banaji, A. Bruckman, J. Cohen, and M. Cooper, 2004, “Psychological Research Online: Report of Board of Scientific Affairs’ Advisory Group on the Conduct of Research on the Internet,” American Psychologist, 59(4): 1–13.

Krodstad, D., S. Diop, A. Diallo, F. Mzayek, J. Keating, O. Koita, and Y. Toure, 2010, “Informed Consent in International Research: The Rationale for Different Approaches,” The American Journal of Tropical Medicine and Hygiene, 83(4): 4743–4747.

Lawson, D., 2004, “Blurring the Boundaries: Ethical Considerations for Online Research Using Synchronous CMC Forums,” in Readings in Virtual Research Ethics: Issues and Controversies, E. Buchanan (ed.), Hershey: Idea Group, pp. 80–100.

Leibovici, D.G., S. Anand, J. Swan, J. Goulding, G. Hobona, L. Bastin, S. Pawlowicz, M. Jackson, M. and R. James, 2010, “Workflow Issues for Health Mapping ‘Mashups’ of OGC,” University of Nottingham, CGS Technical Report, 2010 DL1.

Madejski, M., M. Johnson and S. Bellovin, 2011, “The Failure of Online Social Network Privacy Settings,” Columbia Research Report (CUCS-010-11), 1–20.

Mann, C., 2003, “Generating Data Online: Ethical Concerns and Challenges for the C21 Researcher,” in Applied Ethics in Internet Research, M. Thorseth (ed.), Trondheim, Norway: NTNU University Press, pp. 31–49.

Markham, A., 1998, Life Online: Researching Real Experience in Virtual Space, Altamira Press.

–––, 2012, “Fabrication as Ethical Practice: Qualitative Inquiry in Ambiguous Internet Contexts.”Information, Communication & Society, 15(3): 334–353.

Markham, A. and N. K. Baym (eds.), 2008, Internet Inquiry: Conversations about Method, Thousand Oaks, CA: Sage.

Markoff, J., 2010, “In a Video Game, Tackling the Complexities of Protein Folding,” New York Times, August 4. [available online]

McKee, H. A., and J. Porter, 2009, The Ethics of Internet Research: A Rhetorical, Case-based Process, New York: Peter Lang Publishing.

Mendelson, Cindy, 2007, “Recruiting Participants for Research from Online Communities,” Computers, Informatics, Nursing, 25(6): 317–323.

Milne, G. R. and M. J. Culnan, 2004, “Strategies for Reducing Online Privacy Risks: Why Consumers Read (or don’t read) Online Privacy Notices,” Journal of Interactive Marketing, 18(3): 15–29.

Moor, J. H., 1985, “What is Computer Ethics,” Metaphilosophy, 16(4): 266–275.

Moore, M. and L. Alexander, 2007, “Deontological Ethics,” The Stanford Encyclopedia of Philosophy (Winter 2007 Edition), Edward N. Zalta (ed.). [available online].

Narayanan, A., and V. Shmatikov, 2008, “Robust de-anonymization of Large Sparse Datasets,” Proceedings of the 29th IEEE Symposium on Security and Privacy, Oakland, CA, May 2008, pp. 111–125. [available online]

[NCPHSBBR] The National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research, 1979, “The Belmont Report.” [available online]

[NESH] The National Committee for Research Ethics in the Social Sciences and the Humanities [Norway], 2006, “Guidelines for Research Ethics in the Social Sciences, Law, and Humanities,” Published September 2006. [available online].

[NESH] The National Committee for Research Ethics in the Social Sciences and the Humanities [Norway], 2014, “Ethical Guidelines for Internet Research,” Published December 2014. [available online].

[NIH] National Institutes of Health, 2008, Guide for Identifying Sensitive Information at the NIH, April.

[NIH] National Institutes of Health, 2011, Certificates of Confidentiality Kiosk. June 28, 2011. [available online]

Nissenbaum, Helen, 2009, Privacy in Context: Technology, Policy, and the Integrity of Social Life, Stanford, CA: Stanford University Press.

Odwazny, L. and E. Buchanan, 2011, “Ethical and Regulatory Issues in Internet Research.” Advancing Ethical Research Conference, PRIM&R, MD: National Harbor.

Ohm, P., 2019, “Broken Promises of Privacy: Responding to the Surprising Failure of Anonymization”, UCLA Law Review 57:1701–1777.

[OHRP] U.S Department of Health and Human Services, 2008, “Office for Human Research Protections,” [available online]

Oral History Association, 2012, “Oral History”, web site, accessed May 15, 2012. [available online]

O’Rourke, P., 2007, “Report of the Public Responsibility in Medicine and Research (PRIM&R) Human Tissue/Specimen Banking Working Group.” [available online: Part I and Part II]

Overbeke, G., 2008, “Pro-Anorexia Websites: Content, Impact, and Explanations of Popularity,” Mind Matters: The Wesleyan Journal of Psychology, 3: 49–62. [available online]

Parras, J., J. Sullivan, R. Guerrero, J. Prochaska, H. Kelley, A. Nolen, and C. Hinojosa, 2011, “Creating Community Networks to Promote Complex Goals such as Environmental Justice,” Panel Presentation from the CEnR Workshop, October 27, 2011.

Reid, E., 1996, “Informed Consent in the Study of On-line Communities: A Reflection on the Effects of Computer-mediated Social Research,” The Information Society, 12(2): 169–174.

Reynolds, Ren, and Melissa de Zwart, 2010, “The Duty to ‘Play’: Ethics, EULAs and MMOs,” International Journal of Internet Research Ethics, 3(1): 48–68. [available online (pdf)]

Ritchie, Donald A. 2003. Doing Oral History: A Practical Guide. New York: Oxford University Press.

Rosenberg, A., 2010, “Virtual World Research Ethics and the Private/Public Distinction,” International Journal of Internet Research Ethics, 3(1): 23–37.

Rosser, B.R.S., J.M. Oakes, J. Konstan, S. Hooper, K.J. Horvath, G.P. Danilenko, K.R. Nygaard, and D.J. Smolenski, 2010, “Reducing HIV Risk Behavior of MSM Through Persuasive Computing: Results of the Men’s ITernet Study (MINTS-II),” AIDS, 24(13): 2099–2107.

Rothstein, M., 2010, “ Is Deidentification Sufficient to Protect Health Privacy in Research?” The American Journal of Bioethics, 10(9): 3–11.

Rudder, C., 2014, “We Experiment on Humans!” OkTrends. [available online]

[SACHRP] Secretary’s Advisory Committee to the Office for Human Research Protections, 2010, SACHRP July 20–21, 2010 Meeting Presentations, U.S. Department of Health and Human Services. [available online].

Scholz, Trebor, 2008, “Market Ideology and the Myths of Web 2.0,” First Monday, 13(3) 3 March 2008. [available online]

Schwartz, P. and D. Solove, 2011, “The PII Problem: Privacy and a New Concept of Personally Identifiable Information,” New York University Law Review, 86: 1814.

Seaboldt J.A., and R. Kuiper, 1997, “Comparison of Information Obtained from a Usenet Newsgroup and from Drug Information Centers,” American Journal of Health-System Pharmacy, 154:1732–1735.

Sharf, B.F., 1996, “Communicating Breast Cancer on-line: Support and Empowerment on the Internet,” Women Health, 26(1):65–84.

Sieber, Joan E., 1992, Planning Ethically Responsible Research: A Guide for Students and Internal Review Boards, Thousand Oaks: Sage.

–––, 2015, Planning Ethically Responsible Research: A Guide for Students and Internal Review Boards, (second edition) Thousand Oaks: Sage.

Simmhan, Y., R. Barga, C. van Ingen, E. Lazowska, and A. Szalay, A., 2008, “On Building Scientific Workflow Systems for Data Management in the Cloud,” Fourth IEEE International Conference on eScience, December 7–12, 2008, Indianapolis, Indiana.

Skloot, R., 2010, The Immortal Life of Henrietta Lacks, New York: Crown Publishers.

Smith, M. A., and B. Leigh, 1997, “Virtual Subjects: Using the Internet as an Alternative Source of Subjects and Research Environment,” Behavioral Research Methods, Instruments and Computers, 29: 496–505.

Spriggs, Merle, 2010, “Understanding Consent in Research Involving Children: The ethical issues.” The Royal Children’s Hospital Melbourne, version 4. available online]

Stone, Brad, 2009, “Facebook Rolls Out New Privacy Settings,” New York Times, December 9. [available online]

Sveningsson, M., 2004, “Ethics in Internet Ethnography” in Readings in Virtual Research Ethics: Issues and Controversies, E. Buchanan (ed.), Hershey: Idea Group, pp. 45–61.

Sweeney, L., 2002, “K-Anonymity: A Model for Protecting Privacy,” International Journal of Uncertainty Fuzziness and Knowledge-Based Systems, 10(5): 557–570.

Thomas, J., 2004, “Reexamining the Ethics of Internet research: Facing the Challenge of Overzealous Oversight,” in Online Social Research: Methods, Issues, and Ethics, M. D. Johns, S. L. Chen, and J. Hall (eds.), New York: Peter Lang, pp. 187–201.

Thorseth, M., 2003, “Applied Ethics in Internet Research,” Programme for Applied Ethics, Norwegian University of Science and Technology, Trondheim, Norway.

Tsai, J., L. Cranor, A. Acquisti, and C. Fong, 2006, “What’s it to you? A Survey of Online Privacy Concerns and Risks,” NET Institute Working Paper No. 06-29.

Turkle, S.,1997, Life on the Screen: Identity in the Age of the Internet, New York: Touchstone.

U.K. Data Archive, 2012, Create & Manage Data: Access Control. Accessed May 16, 2012. [available online]

Walstrom, M., 2004, “Ethics and Engagement in Communication Scholarship: Analyzing Public, Online Support Groups as Researcher/Participant-Experiencer,” in Readings in Virtual Research Ethics: Issues and Controversies, E. Buchanan (ed.), Hershey: Idea Group, pp.174–202.

Walther, J., 2002, “Research Ethics in Internet-enabled Research: Human Subjects Issues and Methodological Myopia,” Ethics and Information Technology, 4(3). [available online]

White, M., 2002, “Representations or People,” Ethics and Information Technology 4(3): 249–266. [available online].

World Medical Association. 1964/2008. “Declaration of Helsinki: Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects”, Adopted by the 18th World Medical Assembly. Amended 1975, 1983, 1989, 1996, 2000, 2002, 2004, 2008. [available online]

Wright, David R., 2006, “Research Ethics and Computer Science: an Unconsummated Marriage,” Proceeding SIGDOC ’06 Proceedings of the 24th annual ACM International Conference on Design of Communication.

Yogesh, S., C. Van Ingen, G. Subramanian, and J. Li, 2009, “Bridging the Gap Between the Gap between the Cloud and an eScience Application Platform”, Microsoft Research Tech Report MSR-TR-2009-2021. [available online]

Zimmer, Michael, 2010, “But the Data is Already Public: On the Ethics of Research in Facebook,” Ethics & Information Technology, 12(4): 313–325.

–––, 2016, “OkCupid Study Reveals the Perils of Big-Data Science,” Wired.com. [available online]

Zimmer. M, and K. Kinder-Kurlanda (eds.), forthcoming, Internet Research Ethics for the Social Age: New Challenges, Cases, and Contexts, New York: Peter Lang Publishing.

Поделиться статьей в социальных сетях: